☆2016年ふりかえる☆長文ょ

今年は、1年のうちの3分の1以上が病院での生活でした

元から持っていた喘息や薬物・食物アレルギー、脳未破裂動脈瘤や右乳腺腫瘍（20代の時には左5cmの腫瘍摘出手術）や橋本病に加え、

強烈な痛みが続いていたので、胃と大腸の内視鏡検査で生検を各7〜8コずつとると、好酸球浸潤やらなんやら見つかり、ステロイド開始→その後、指定難病患者になりました。

最初の病院に2ヶ月間の入院中は、お薬と食べ物の負荷試験をしたり、喘息の症状も落ち着かずに酸素が80%台になることが多々あり、血圧低下、蕁麻疹など繰り返していたなー。

アナフィラキシーになった時の原因となった薬剤成分も分かり、合わない食べ物もわかり、良かったこともあった☆

1月〜4月までは、朝晩14日間連続点滴900ミリだったステロイド。

現在は30ミリまで減らせたけれど、ステロイド前には正常だったはずのものが、いろいろ出るわ出るわ、副作用の連鎖が止まらない

高血圧、ステロイド性糖尿病（入院中の血糖値270くらい）、ステロイド性脂質異常（中性脂肪は現在500近く）・肝臓数値異常、骨粗鬆症（数ヶ月前のディクサで53%）、紫斑、膝などの関節の痛みと階段がのぼれない、小走りできない、正座できない…など入院中、車椅子への乗り降りも1人ではできず、トイレで下着も自分で下げられないところまで行ったので、その頃よりは改善！！

薬物・化学物質過敏症で、それに対処する薬を負荷試験するも、その負荷試験自体がキツくて余計に（検査結果や症状）悪化→結局、使わない方が身体に良いという結果

めんどー厄介な私 先生方に感謝です

パンパンアンパンマンのようなムーンフェイスは、はち切れんばかり 加速中

顔がまぁーヤバイ（笑）誰だ？私（笑）

今までは、子供用・女性用マスク→大人用サイズのマスクに変更→マスクをしながら話したり、ふとした瞬間に

パーンと片耳からマスクがはずれちゃうのよ（笑）

Σ(･ω･ﾉ)ﾉ ひゃっ。

数ヶ月前とは別人のような顔の形、大きさです。

ついでに、おなかも パンッパンっ

肩周りは、スーパーサイヤ人？みたいょ

今は、プレドニン30mgだけど、私のステロイド内服維持量25mg。今後、どうなるかな。

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でもその分、いや、それ以上に良いことも、できるようになったことも 増えた1年でした

まずは、病気を見つけてもらえたこと

そして、入退院を繰り返したからこそ、今まで知らなかったことを知る機会が増え、見たり聞いたり体験できたり、新たに出会えた人たちもいました

最初の病院では2ヶ月間入院。

何もかもが初めての体験で、日々勉強食物・薬物・喘息日記の書き方も習いました

命と向き合い、日々闘う患者さんたちの目線での体験談も聞けて、教えてもらうことも多く、今となっては、あの2ヶ月間があって良かったと、心から思います

その後、今の大学病院に転院して3度入退院を繰り返し、主治医のおかげで指定難病受給者証をいただき、感謝です

今お世話になっている大学病院の消化器内科・呼吸器内科・膠原病外来・内分泌科・皮膚科・歯科の担当の先生方、看護師さんたち、栄養指導担当のOさんにも出会えました

何か変化があった時には、すぐ入院できる環境を整えてくださっていること。これが何よりも安心。この安心感があるから踏ん張れる

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会いたかった人たちに会えた1年でもありました

入院中、両親がはるばる新潟から妹が関東から前の病院で同じ病室で、たくさんのことを教えてくれた2コ上のMさんも会いに来てくれました。

秋には、それ行け今だ！と、なんとか踏ん張り、帰省両親、祖母に会えました。

友人たち、先輩、元生徒さんと生徒さんのお母様が実家に会いにきてくれました。

山形からお子さん2人連れて小中の頃からの友達が実家に来てくれて会えた

別の高校でお互いテニスの大会で何度も対戦していた友達とも会えた

西区のリバティにも行けた

ドレスを作ってくれた人たちにも三条で会えた

皆に感謝です。

今回  会えなかった友人たち、そして親戚にもまた会いたいなぁ。来年 行けるかな。

クリスマスには、“はるいろ”の ちはるさんに、制限の多い私でも食べられるケーキを作っていただき、少量 食べることもできた

離れて暮らす両親の深い愛情、想い

祖母、妹夫婦、伯母夫婦の想い

友人たちの想い

そして、夫の深い愛情、想い

伝わり、染み入り、一喜一憂してる時には、背中をぽーんと押してもらいながら、気力や元気をもらって来ました。

まだまだ 初心者ヒヨッコ

まだまだ分からないこと、知らないことだらけ

時には一喜一憂しながら

来年も 後悔しないよう、１つずつ 納得しながら してもらいながら、楽しみながら工夫しながら、過ごして行きたいと思います！！

最後に、このブログを読んでいただいている方々にも感謝です

離れて暮らす両親や友人たち、そして頑張っているいとこにも、こんなふうに過ごしています！と、報告したくて書いています

あとは、記憶の記録の為に書いてみたり、書くことで自分自身の気持ちをスッキリさせてみたり

あった出来事、思ったこと、感じたことなど、そのままダラダラと文字にしているだけの くだらない、一方通行な自己満足ブログですが

たまたまこのブログを読んでいただいた方も

いつも読んでいただいている方も

時々読んでいただいている方も

ありがとうございます

来年も どうぞよろしくお願い致します

それでは、

良い大晦日を…☆