10/13 夜中、身体が痒くて、呼吸器も苦しくて目が覚めていたので、なんか変だなぁーと思っていたら…朝から来たよ来たよ〜
強い痛み 5〜6時間続いたぁ
（/TДT)/ヾ(｡｀Д´｡)ﾉ(_ _。)(´д｀lll) (＞_＜)
Ｏｏ｡｡(￣￢￣*)
※今は、普段からあるいつもの痛みレベルに戻っているので、大丈夫です
〜〜〜〜〜〜
先生方に言われて承知していること
ステロイドは、私の病気には根本的治療法ではなく、症状を緩和させるだけということ（→それもあまり効いてくれない）（※喘息や他のアレルギーには じんわりと効いてくれていて、喘息発作や蕁麻疹、昨年以来アナフィラキシーにもならず良い効果も有
）
）★25mgでは私には足りない。発作を繰り返す
★ステロイド量を増やした方が良いということ
★キツくなったら入院→ステロイドどーんと増やして朝夜 点滴14日間（症状による）
先生と話しをした上で、大量に出てきている副作用がキツいのもあり、自ら納得してプレドニン25mgを選んでいます。
普段から常にある痛みは良いのよ、仕方ないのは分かってるし我慢できるのよ
ただね、この強烈なヤツがくるとね、どーしてもね、分かっていてもね、
入院してステロイドを大量に増やして また1からやり直しか？
それともこの痛みを我慢か？
入院か？
いや、我慢か？
の1人葛藤なのであります
まだまだヒヨッコだな、ワタシ。
ヒヨッコついでに、長文独り言を書きます。
「あ、また言ってるよ、この子は。」と、華麗にスルーしてくださいませ
☆ ☆ ☆
普段の体調は、
身体がぐったりしちゃって、座ってられないことの方が多いかもしれません（笑）
ガクーーンと急にやたらと眠気のような変な感じが来たりね（笑）でも気合いで起き上がり、家事をしてどーしてもダメな時は、夫がしてくれていつも感謝
どーしてもダメな時は、夫がしてくれていつも感謝なにごとも、メンタル大事ね
みぞおち・食道・胃大腸・胃腸の右側・右側の脇腹・右の腰のあたりの痛みは、毎日いっつもあり
ひざ関節・足・背中などもいつも痛みあり
なぜかワタシにはステロイド、カロナール効いてくれません。ぐわぁーーっと、ぼわぁーっと。
小走りも、足が動いてくれないというか、自分の足ではないみたいな感覚で できません
坂道や階段は1人でもなんとか登れるくらいになりましたが、症状がきつい時は登れず、
平地もうまく足の出し方がわからないというか、難しいというか、鎧を纏ったような感覚の足でうまいことできないというか…
あー表現力がないな、ワタシ
（笑）
（笑）いつもある痛みに関しては もう受け入れ済みなので、これに関してはもう一喜一憂しなくなりました
☆ ☆ ☆
葛藤が始まるのは強烈な痛みがやって来た時
対処法は「入院して大量ステロイド点滴を朝夜14日間以上（その時の症状による）」の他は、私には「できることがない」（ステロイドも使えない種類あり）とハッキリ言われており、
膠原病の先生方からは、ステロイド以外のお薬を使った、ステロイドとは別の治療（入院して点滴を1〜2週間の治療）を開始した方が良いと言われたのですが、（挙がった名前は、リツキサン、グロブリン、他にも色々薬剤の名前が挙がってましたが忘れました
メモリービーセルB細胞？T細胞？がどうたら…なんのこっちゃさっぱりわからない世界です（笑））
メモリービーセルB細胞？T細胞？がどうたら…なんのこっちゃさっぱりわからない世界です（笑））私は化学物質過敏症とアレルギーが加わってるので、念の為に 詳しい別の病院の先生にお手紙で指示をもらいに行きました→私にはやはりそれらの薬剤が危ないとのことで使えず、その治療もできないとのこと。
(*´Д｀)=з
いわゆる副作用や合併症、症状が出てて薬が使えずキツいのに、さらに入院してステロイドが増えたらまた1からやり直し&あちこち他の部分がキツくなるので…それが嫌な私は、
強烈な痛みの度に、最初にも書いたように「入院ステロイド増？それとも我慢？」の自問自答の末、結局我慢を選ぶ。
先生方は、毎回そういう時は 病院に来るようにと おっしゃってくださっています
ステロイドが足りないこと等、頭では分かっている上で強烈な痛みを自分で選んでいるなら、あーだこーだと言わずにいれば良いのにね、ワタシ（笑）
('-'*)(_*)('-'*)(_*)
ココに書いたり人に話すとスッキリしたり、よし！と気合いが入ったり、気持ちの切り替えができたりするので、つい甘えてしまうのでした
この辺りが、まだワタシはヒヨッコだなと思うのでした
（;´▽｀A``
皆さま、こんな時は、「あーあ、まーた、始まったよ…」と、左から右へと華麗に流してくださいませ
症状が普段からある痛みレベルまで戻ってくれば 、ただちに勝手に復活します
ご迷惑 ヒヨッコ36歳の独り言でした。
長文失礼致しました。
:*:・(￣∀￣)・:*:
☆ ☆ ☆
今回、つい母に電話してしまった。
スッと気が楽になり、ホッと安心する。
この嵐のようにやって来ては、過ぎ去る娘…
ハハは巻き込まれて大変
ハハは巻き込まれて大変それでもいつも向き合ってくれて、感謝しかありません
自分のことよりも まわりを大切に思う母、見習いたい…でも まだまだ できない、それどころか ご迷惑なワタシ。
ハハ、いつも ありがとう☆ ☆ ☆