10月は先生方移動の季節
指定難病認定の為に お力をくださって、入院中も退院してからもお世話になりまくった消化器内科の主治医も半年間移動
10/5から男性の先生に。お若い？
昨年7月に厚生労働省に指定されたばかりの難病で、治療法がなく、ステロイドで症状を緩和させる以外にないということ。患者さんは5,000人ほどだということ。
私はその難病に加えて、化学物質過敏症・アレルギー・喘息など他にも病気がありそれぞれが絡んで合併してくるそうなので、
「今後もステロイドで症状をおさえていくしかない」
「今やってること以外に、これ以上 他にすることがないんですよね」
と、改めてハッキリと言われ
、気持ちが引き締まりました
、気持ちが引き締まりましたステロイドを始めてから、
糖尿病・骨粗鬆症・脂質異常・（元からあった）甲状腺機能低下症が悪化・血圧が高く、血液検査は【H】【L】だらけになった・原因不明の紫斑とか膝足関節の痛みや歩きにくさ・顔や体型が変化・薬剤湿疹など…
25食材（塩・油含む）制限の方も気をつけてるのにね
ステロイド前までは なかった症状や病気たちが増えて行く→薬が合わずにどうにもならないでそのままいる状態→これがね、ちょっと悔しい
なんとかしたいー
でもならない
なんとかしたいーでもならないけどね、いくつもの病院・何人もの先生方に言われて承知してるんです
合わない薬を使うと身体に症状が出たり、検査結果に出たりしています。負担がかかったり危ないから、私のことを考えてくださってのこと
ダメ元で新しい先生にも聞いてみました
ズバリ！ステロイドを減らしたいです！と。
症状出てるんですから 減らせないです。
とキッパリ
なんて清々しいんだろう
なんて清々しいんだろうそうよねぇむしろ30なのよね。上げないとなのよね。はい、ならば今のまま25mgで
☆ ☆ ☆
さて、10/5の血液検査の結果ですが
Σ(･ω･;||| 3桁！？
気持ち悪い…
私はエレンタールで幕開け
→薬局やスーパーなどに行く予定✨
今までも肝臓をみる数値は全体的に高くなってると言われてきましたが…ついに！
（具体的な数値と項目の名前？忘れちゃった）
「140近くになっているので、10/18にCT検査しましょう。」
Σ(･ω･;||| 3桁！？また1つ 異常値 増えた（笑）
☆-( ^-ﾟ)v
ピースしてる場合じゃないね（笑）
その他の項目も、相変わらず【H】と【L】だらけ（笑）
白血球は18000超
（ステロイド後、15000以下になるのは見ていないけど、20000超えていた時よりはOK
）
）甲状腺機能を見る項目は全て低下【L】
血糖値と中性脂肪は 高いのに薬を打てず飲めず論外（笑）（10/19代謝内分泌 受診）
などなど…そのほかの項目も異常値いっぱい
先生は何もおっしゃらなかったので違うのかも知れないけれど、数値が跳ね上がった前後で変わったこと、気になっていたことがあります。
感染症予防のバクタ後発薬、ダイフェンを飲み始めたこと
関節や足、ひざ、小さなあざたち、右側の痛みも少し悪化していたので 気にはなっていたのですが、たまたまかもしれないし、帰省・人混みに出たかったのもあり、感染症予防の為に2週間以上かな、飲んでいたのです。
飲み始めて最初の今回の血液検査で、スポーンと肝臓の項目が3桁突入10/19に先生に伝えてみようかな
10/19に先生に伝えてみようかなこんなふうに 飲まなきゃならないお薬が 合わなかったり症状がでたりしては中止になり→他のお薬を試しては 症状や検査結果に響きで…先生方を困らせる 厄介な私
申し訳ないです
申し訳ないです難病に加えて薬物過敏症・化学物質過敏症・アレルギーの部分が関わってくるのは、なんとも厄介だなぁ
ちなみに、この写真は昨夜の私の腕。
360度、小さなあざが濃く広がり大量発生
気持ち悪い…ステロイドの影響？6月末からどういうわけか、増えたり減ったり濃くなってみたり、繰り返してます
…なんて、ごちゃごちゃ書いてきましたが…
ここに書くと 気持ちがスッキリ晴れます
なんて自己中心的ブログなんだろう
すみません。
すみません。☆ ☆ ☆
今朝は涼しいです
私はエレンタールで幕開け
→薬局やスーパーなどに行く予定✨皆さま、良い1日を