発症から入院

一番最初の自覚症状が有ったのは、２０１１年９月１日に大腸ファイバー検査を受け次の日の夜中に息苦しくて目が覚めました。

最初は大腸ファイバー検査のすぐ後だったので検査の一時的な後遺症か、ストレスによる物ぐらいにしか思っていなかったのですが、横のなると息苦しく起き上がれば楽になる状態が３日ぐらい続き、その後も普通に歩いているだけで息苦しい感じ、深呼吸してもなんか空気が足りない様な状態になっていました。

それでも普通に仕事に行き、廻りから見ても解らない普通に仕事をこなしていました。

しかし、１週間が経過しても症状が良くならず大腸ファイバー検査を受けた病院で症状を伝えると胸部Ｘ線検査で心臓が肥大している事が解り２４時間ホルター検査するから予約を取ってくれと言う、ネットで症状から検索すると心不全の症状と一致していて、このしんどい状態で診察のスピードの無さからこの病院では無理だと思い仕事を調整して９月２１日に全国的に有名な大病院で診察を受けに行きました。

さすがは大病院、すぐに血液検査、胸部Ｘ線検査、心エコー検査をしたところで緊急入院を宣告されその場から車椅子に乗らされて入院になりました。

そして病室に行く前に心臓造影ＣＴ検査があり、その日の内に担当医から検査結果の報告をされ、心筋梗塞も無くいろんな可能性を疑って調べたが最終的に残ったのが突発性拡張型心筋症で、ほぼ間違いないだろうとの事。

突発性とは原因が解らないと言う事、原因が解らないので治療方法も確立されておらず進行性で完治する事は無い難病で有る事。

治療しても病気の進行を遅くる事しか出来ない。まれに天寿を全うされる方もおられます　と説明を聞いてまれにしか助からないのかと目の前が真っ暗になった様な気がしました。

入院時の検査結果は　EF 25.8% BNP 901.2pg/ml CTR 53.4% NYHA分類　Ⅲ　でした。

入院時は自覚症状の出始めに比べて、夜に息苦しいと言う事も無く少し楽になっていたので最初はもっと悪かったかもしれません。

入院してから心臓カテーテル　ＭＲI検査等の検査をして他に心不全を起こした原因が無いか調べながら投薬の調整に入りました。

当初、朝にﾗシックス10ｍｇ　アーチスト1.25mg　ニューロタンン20ｍｇ　夜にアーチスト1.25mg　から始め、ふらつき等が出ないか１週間様子を見てからアーチスト2.5mg　に増量、この時最高血圧が70から80位に低下していましたが特に問題は有りませんでした。

塩分6% 水分は1200cc に制限されていました。

良くない不整脈が有るが心臓の状態が悪いのでカテーテルアブレーションをする事は出来ないらしく、BNPが250pg/ml に下がったところで退院許可が出ました。

１０月１日の退院、やっと家に帰れました。

希望を持って

この病気を宣告された時に医者からは、「原因が解らない為に治療法方が無く、完治する事は無いので病気が徐々に進行していくのを抑える事しか出来ない、完治するには心臓移植しか無い。まれに進行を抑えて天寿を全うされる方もいます。」と、ずれかはこの病気で死ぬかの様な印象を受ける説明をされました。

そして、退院後インターネットで検索するとかなり深刻なデータがいっぱい出てきて目の前が真っ暗になった様な気がして、自分はもう長くは生きられないと真剣に自分の死について考えました。

でも、色々調べるとそれは古いデータの数値で、現在ではそれほど予後の悪い病気でも無い、薬を飲んでいる事以外病気が完治しているんじゃ無いかと思えるくらい良くなっている人が大勢いらっしゃる事が解ってきて将来に希望が持てるようになりました。

もちろん、非常に重篤な患者さんも大勢おられて皆さんが同じように症状が改善すると言う事では有りません。

しかし、同じ病気を宣告され何も解らずに苦しんでおられる方が、私のように希望を持って治療に専念して普通の生活を取り戻していただける事を願って私の経過体験を書き込んでいきます。

長い間更新を休んでました。

２年前の９月に突発性拡張型心筋症という難病を発症して長い間更新を休んでいました。

症状も良くなりやっとブログの更新をしようという気持ちになり、これからは突発性拡張型心筋症についても書き込んでいこうと思います。

最近突発性拡張型心筋症と診断された方の参考になればと思っています。

２０１１年９月１日に健康診断で便潜血の為に大腸ファイバー検査を受けた後就寝時息苦しさを感じる様になり、症状から心不全状態と一致している事から循環器内科の診察を受けると、診察の後即車椅子に乗るように言われそのまま入院となりました。

１０日間の検査入院で突発性拡張型心筋症と診断され、主治医からは原因も不明で治療方法も確立されていないのでこの病気は治る事が無い、まれに天寿を全うされる方もいます。と説明され落ち込んでいましたが、退院後インターネットで調べると５年後生存率で語られていて予後は非常に悪いとあり驚いていました。しかし、突発性拡張型心筋症と闘病しているいろんな方のブログを見て病気をほとんど気にしなくて良いぐらい普通の生活の状態まで良くなっている方もいる事を知り、勇気と期待を持って闘病する事が出来ました。

そして、現在は薬を飲んでいる事以外普通に生活をしている自分がいます。

これまでの事を振り返り少しずつ更新していきたいと思います。