難病になって思う事 | 日記

日記

2021/5/21ALS確定診断。自分が自分であるための記録用です。年下旦那と高齢サビ猫18歳と暮らしてます。


難病の自分にとってこれから

いろんなサービスを受けるにあたり

どこに頼めばいいのか

手探り状態ですよね真顔


ラジカットも入院で受ける事が

困難であれば自宅で受けれるよう

アドバイスをくれたのは、今日訪問リハの方に

同行された看護士さんでした

難病の場合は、医療保険が優先され

次に介護保険となるようです


主治医に月イチ診察を受け

1か月分のリルゾールとラジカットを

処方してもらう

難病の医療保険から訪問看護を利用して

自宅でラジカットの点滴をしてもらう


主治医の指示書やらいるらしいけど

気持ちが楽になるわ〜ニコニコ飛び出すハート

ただ、信用ある主治医とは繋がっていたい

とは思っています


入ってる生命保険の入院給付金も

限度日数いっぱいもらってしまったし

収入もなくただ出費が続く訳であせる


入浴介助も難病の方で利用できるみたい

現在、要支援2なので介護保険を

利用するのか難病の医療保険を利用するのか

なんて誰も教えてくれない

これに身体障害者を今申請中なので

こちらの認定がおりるとますますややこしく

なるのではと不安もあります


要支援2だと地域包括センターに常駐の

ケアマネですので親身に相談や説明なんて

事もありません

1月末に来て、他のケアマネに交代に

なる事と次は介護保険の更新になる5月に

来る事を告げ嵐のように去って行かれました

早口で要件だけを話して行かれるので

後から話したかった事がたくさん出てきます

1人で何人も担当されているから

時間も限られてくるのでしょうが…知らんぷり


身体障害者の申請と並行して

障害年金も申請しようと今年から

年金事務所へ次女に付き添ってもらいながら

通っています

社労士に頼まず、ダメ元で自力でやって

みようと四苦八苦しています汗

日本年金機構からDLをしてExcelで入力できる

書類もあるので、手書きが困難な私にとっては

助かります

最初、パソコンから入力していたのですが

やはり疲れて長くは出来ないので

スマホから出来る時に少しずつ入力する

事にしました

それでも手書きもあるので

娘達に代筆を頼むしかないようです真顔


ホントに1人では何もできない

自分が悔しい悲しい

悔しすぎてわらけてくる時もあって

涙出てて、情緒不安定になる事もあるよね〜


ポンコツだけど今出来る事だけ

頑張らないとね飛び出すハート