ALS確定診断までの道のり⑪ | 日記

日記

2021/5/21ALS確定診断。自分が自分であるための記録用です。年下旦那と高齢サビ猫18歳と暮らしてます。

備忘録の為に思い出しながら

記録していこうと思います(後日加筆あり)


専門的な医療用語などは詳しくありません

あくまでも個人の見解になります※

                          

ALS確定診断までの道のり①〜⑩はこちらから


筋生検を受ける為、転院先の病院は2択

孫Lちゃんが抗がん剤治療を受けている

大学病院もしくは神経専門の病院との選択


家族の送迎の負担や神経専門病院へ期待をして

自宅より約1時間の神経専門病院への

転院を決めました真顔


現在入院している病院のリハビリ室から

入院当初はまだ蕾んでいたのに

とてもきれいな桜が咲き誇っています

患者さん達の心を癒やしてくれてます飛び出すハート


{emoji:節分}「◯◯さんのような神経関係の病気は

大きな筋肉を鍛えたり筋肉痛が起こるような

リハビリはしてはいけないんですよ

小さい筋肉を維持できるリハビリを行う事が

大事です」


この病院での検査結果には残念ですが

{emoji:節分}教官のリハビリは結果的に効果があり

私自身の知識となりよかったですニコニコ

ずいぶんとひどい事も言われました


{emoji:節分}「◯◯さんは姿勢が悪いから背筋をのばして!」

元々、巻き肩で猫背気味なので…

OTさんとのリハビリ中も鋭い眼光で見られている

のではと椅子に浅く座り背筋ピーンしてました{emoji:不安}

終わったらぐったりあせる


{emoji:バツブルー}{emoji:バツブルー}{emoji:バツブルー}{emoji:バツブルー}{emoji:バツブルー}{emoji:バツブルー}{emoji:バツブルー}{emoji:バツブルー}{emoji:バツブルー}{emoji:バツブルー}

転院の日、パパさんが仕事を休んでくれて

転院先の病院へ向かいました

入口の両脇の道には花びらが散りはじめた

桜の木がたくさん

はじめての病院にドキドキ不安


挨拶に来られた先生は年配の優しそうな感じ

おじいちゃん「前病院から膨大な資料をいただいてます。

こちらの病院でも同じ検査を行い、結果が出ない

場合は筋生検を考えると言うことになります」


また1からのスタートだとガッカリ{emoji:悲しい}

翌日から怒涛の検査祭り

問診、触診、採血からはじまり

MRI、CT、レントゲン、髄液検査に

極めつけは針筋電図あせる


髄液検査も今回は頭痛と腰痛がひどかったけど

針筋電図は前病院で受けた時の数倍の痛み叫び叫び叫び

ですが、前病院の時のような先生が頭をかしげたり

する様子もなく明らかに結果が出た事を

感じさせるものがありました

1時間くらいはかかったかな{emoji:不安}


17日間検査を受けリハビリもしました

前病院のよかったとこはリハビリ

現病院のリハビリは高齢者向けなのか

ゆったりとしたリハビリです

担当は作業療法士の女性になり、台の上で

軽いストレッチを行い、右足の指でビー玉を掴み

隣の容器に移す。時間は3分

手のリハビリは洗濯バサミのはめ外し

やわらかいボールをにぎにぎ

最後に自転車漕ぎ20分

とても物足りないリハビリでした


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思い出しながらのんびり書いていくので

話が前後する事もあるかもしれません

稚拙な文章で申し訳ありません


ALS確定診断までの道のり⑫へ続きます