あの日から見れなくてずーっと封筒に入れたままになっていた手紙をまた開いてしまった。
新たな病院、睡眠外来に行って私は余計にB先生に腹がたってしまったからです。
わかってくれていると思ってました。
障がい児にも心があること。
親だってどんな思いで育てているかということも。
小さく生まれてしまった息子、生まれた時から私の病院通いは始まりました。
障がいがわかってからだってよりもっと、
この子を絶対守っていくんだって…
人の手を借りながら、働きながら息子を育ているたのだけれど、もしかしたら先生達はこんなことがあり、私が人任せで息子の現実に向き合わず、なんにもしていないように見えていたのかもしれません。
たけど私は母親で…
これからもずっと息子を抱きしめてくし、先生達みたいに置いてきぼりになんてしない。
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息子に問題行動があるのには、睡眠障害が関係しているって…
もしこれからもここを利用するつもりがあるなら、睡眠外来へ行くこと。
それと合わせ、睡眠問題が治らず問題行動が収まらなければ、オムツを使用すると。
脱ぐことが予想されるので、ベルトをし、定時でトイレへ連れていき、トイレでしなければならないことを再確認させるという…
それがB先生の考える環境調整でした。
その支援が納得できないならここは利用しない方がお互いのためと、ここではこの支援しか考えていないって、お互いの気持ちが同じでなければ不利益が生じるからと…
私は絶句してしまいそうになりました。
そんなことを時間を用意してまで言われる前に、私はもう利用は難しいと思っていたんです。
そんなことがある前は、仕事はしている状態なので先生達になんとかお願いできないかと伝えたこともありましたが、息子の行き場がなくなることでお客様とのつながりを壊したくなかったけれど、もう私自身が先生達のことが怖くなっていってしまったのです。
息子の行動は脅威で、大きくなる前に治さないといけないって。
そんな先生達の目が怖かった。
だけど息子は苦しんでたし、私もくるしかったです。
迷惑をかけること…
したくてやっているわけじゃないのに。
障がい者だけじゃなくて、全ての人間が大なり小なり誰かに支えられながら生きているし、支援が必要な子供だからこそ、先生達を頼っていたのに…。
自閉症の子供の声なき行動が問題行動なの…?
その行動が悪質化しているとか、そんな言い方…。
息子が物を投げてしまったり、引っ掻いたりしてしまうのは、もちろん社会的に認められる行動ではありませんが、誰かを傷つけたいとか、迷惑をかけたいがためにしているのではなく、自分のこまかな気持ちを伝えることができないからだとわかってました。
謝罪とともにそれを伝えても先生達は、悪いことは悪いことだと教えていく必要があるって…
そういうふうになってしまう原因には目を向けてもらえませんでした。
ここのせいではないですよねって。
これまでも睡眠の件では治療していないわけでなくて、近くの医療機関でお薬をいただき治療はしていました。
行くはずだった睡眠外来でしたがコロナ禍が始まり、マスクができない多動の息子を連れ、睡眠外来のある病院に行くことを怖くて躊躇してしまっていたのです。
理由はもしもの時には誰も頼れないからです。
未知の病気だったコロナ。
自分が倒れてしまったら息子を見てあげられないと思ったら怖くて怖くて行けませんでした。
私は出産で死にかけたことを期に軽く不安障害がはいってしまってます。
そんなことは誰も知らないでしょうが…。
よく旦那さんを頼って…といろんな方々に悪気なく言われるけれど、私はそれを言われるのが実は苦手です。
実際主人以外頼れる場がないですが…。
だけど旦那さんには全部は無理です。
限定なんです…
これだけは…という。
主婦の方の仕事って、これだけとかいう限定だけではすまなくて、息子育児では、本当に本当に休まる暇がなく、腰をおろしてコタツでゆっくり…なんてのはありません。
目を離したらいろんなことをしてくれますので…
だから休みなく動くので、膝腰にがたがきやすいし、だけどメンテナンスはできなくて痛くても究極になるまで本当にほったらかしです。
身体があちこちガタがきがちで…。
B先生にとっては連れてくことは簡単で普通のことであったとしても、私にとっては普通じゃなくて、息子もしくは私に何かあれば一家はたちまち崩れてしまう、それだけ息子第一にうちの家はまわっているのだけど、他の人の助けを借りたくて伝えても市役所の人にも伝たわらなかったから…。
できるはず、やれるはず…
これを求められるのは大人でもしんどいです。
これが息子ならもっとしんどいと思います。
それに、薬を飲んでる上に薬のを飲ませなきゃならない親の辛さ…
普段でも毎日飲ませなきゃならない辛さをわかっているというのでしょうか…
薬を与えることでの副作用などの怖さを飲ませながらも心配し続けています。
風邪などひけば、いつもの薬のプラスアルファとなり、なんだか可哀想で…
もちろんそれで楽になる部分があるのだと、最近になって腹を据えられてきたけれど、なにせ性分です…
医療現場での怖さを知ってしまったし、言葉のない子の薬の調整は難しく、何かあったらと心配ばかりしてしまいます。
でも…意を決してB先生が言ってた睡眠外来に私は行ってきました。
B先生はお母さんは自分の都合のいい意見を取り入れて行けばいいと言ってたけど、私は嫌いな人の意見も受け入れます。
先生のことは正直嫌いだけれど睡眠障害が治ればそういう他害や排泄問題など問題行動がなくなる可能性が高いと言っていたから…。
だけど、そこでまさかの新たな病院での助言がB先生とは全然違っていて、怒りが湧いてきたのです。