めぐの発作の薬のね


その後の話。



ブリィビアクトね、


私の中では


かなり期待大だったーキラキラ



だけど先週


大きい発作きたわ


(;´д`)トホホ…



ブリィビアクト追加から


19日目でした…



しかも、お風呂上がりアセアセ



イスに座らせて


バスタオル巻いた直後に


わーーーーーっ!!と


大声と共に発作が始まって



まだ髪も濡れてるし


着替えてないし


顔色悪くなるし


ホント慌てたわ…ガーン



大発作のための


スピジア点鼻薬


5mlから10mlに変更して


初めて使うから


効きすぎて呼吸悪くなったらどうしよう


なんて心配したのに、



点鼻して


発作が止まるまでに


20分かかったわ(泣)



ブリィビアクトも


スピジアも


どっちも残念…ガーン




ブリィビアクト


せめて大きい発作だけでも


止まってくれたらと


願ってたのに…





発作の次の日は


ひたすら眠り、


その次の日は少しだけ


食べてくれてホッとした♪



でもね、3日経っても


なんとなく


元気になれないの、、、



そしたらね、


夜めぐの歯みがきしてたら


左上の何番目かな?


パキっと折れてしまった…

連休明けの今日

口腔外科に電話したけど

今月は予約いっぱいで

来月だって。


口腔外科では、前に

めぐは歯ぎしりのせい?

様子をみるか抜歯か

それしか出来ないと

言われたので、

今回も

様子みるか抜歯か、、

様子みるのかなぁ…


そんな歯ばかりで

胸が傷むわショボーン



めぐの大発作ね、


先月は


スピジア点鼻薬を使っても


止まるまで40分…



9月の診察の時に


先生に動画を見せたら



また長く続いたら


救急車呼んで!!



って言われてしまったわ…



強直間代発作



チアノーゼになるし


ゼコゼコになるし



口の中噛んで


血の泡吹いたし…(T_T)



それでね、


お薬追加になったよ



『ブリィビアクト錠』



めぐ錠剤は飲めないので


薬局で粉砕してくれたけど


かなり苦いわ…ガーン



これを毎日


朝晩飲ませるのキツいな…



はちみつとか練乳とか


アイスとかプリンとか



いろいろ試してみたけど


今のところ


チョコレートソースに


練り混ぜて、


追いプリン(チョコ味)で


流し込むのが


一番マシかな〜アセアセ



昔、トピナが出た時も


苦い薬に苦労して


挫折したわ…苦いのムリもやもや




ブリィビアクトって


小児はまだ認可申請中で


錠剤しか出てないみたい




もしめぐの発作に効いて


飲み続けるなら



毎回チョコづくしキツいし


具合悪い時は


飲ませるの更に大変だから



苦くない粉薬、


早く出てほしいー!!



その前に


この薬で発作が


良くなるといいなークローバー




ブリィビアクトってね


イーケプラと似た作用の


お薬みたいでね、



イーケプラめぐは


2011年と2018年


チャレンジして失敗…


飲むと寝込んでしまうzzz



まあね、あの頃は


他のお薬の量も


今より多くて、


キャパ超えしてたから


イーケプラ追加して


効果より副作用ばかり


目立っちゃったんだよね…




ブリィビアクトは


イーケプラと比べると


眠気やイライラの副作用が


かなり軽減されたみたいで



副作用少ないのは嬉しいキラキラ



同じデイに通う子は


この薬が効いたみたいで


発作がすごく減ったと


スタッフが言ってたの!



めぐにもうまく


効いてくれるといーなー



このブログ書いてる間にも


小さい発作はあってね(泣)


大きい発作だけでも


止まってくれたらとね…




今飲んでるお薬は、、


・ラミクタール

・アレビアチン

・ブリィビアクト



ネットで見たら


アレビアチンとの組み合わせが気になるから


今月の診察で聞いてみる!




マイスタン止めてからの


久しぶりの3種類目です




ブリィビアクト追加後


ちょうど今日で2週間。


今のところ


強直間代発作なし(*^^)v



ちょっと眠いけどね(^_^;)


どうかこのまま


大発作きませんように〜お願い





すーっごく久しぶりに


めぐを連れて


ドライブに行ってきたよ♪


行き先はお花畑♡



末っ子ちゃん(めぐの妹)と


愛犬アールも一緒にね!


パパはお仕事でした(^_^;)



今年は悲しいことや


苦しいことが多くて



それに、最近のめぐ


体力や免疫力


いろんなチカラが


落ちてきてるな、、と


感じるんだよね…



帯状疱疹まで


なってしまったし(T_T)



でもね、たまには


気分転換しないとね(#^^#)



遠くまで行けないけど


日帰りコースで


ドライブ楽しんできたよ♪



末っ子ちゃんが撮ってくれた

めぐ笑ってくれないww


このあと帰り道で


プリン食べた時は


いい顔してたのに〜(^_^;)




暑いくらいの晴天で


疲れちゃったけど


連れてって良かった(*^^)v



* * *



先週、神経の診察で


発作のお薬追加になったの



その話はまた次回書きます


おやすみなさい☆