最近のめぐの呼吸ね


夜、、


眠った時の呼吸なんだけど



息が浅くて


肺の動きが小さくて


酸素も下がって


アラームが鳴りまくるアセアセ



普通、横向けたら


呼吸改善するよね



でも、


そういう時のめぐは



横を向けても呼吸が浅くて


時々、ハーッと深呼吸する



そしてまた


タラタラと呼吸する…



痰詰まりとかでもなく


ただ、呼吸が浅くなって


無呼吸と深呼吸も挟んで、、



夜中じゅうそんな感じ



呼吸リハのときに


PTの先生に話したら



すごく危ない呼吸ですね


って言ってたの




チェーンストークス呼吸



異常呼吸…




ネットでググってみたら


心不全とか終末期とか


恐ろしいワードが出てくるアセアセ



対策は


夜中、呼吸器使うこと



それがねー


できなかった…



チャレンジしたんだけどね



家で装着しても


どうしても取ってしまって



手を抑制して


縛りつけるのもね…



そうすると夜中じゅう


寝ないで もがいてるから



今度はストレスで


別の問題が出ちゃうし…


ハァ(ヽ´ω`)




発作のコントロールが


もうちょっと上手くいけば



呼吸も今より


良くなりそうな気が


するんだけどなあ、、



発作が落ち着いてるときは


呼吸もわりと


安定してるから


関係なくないと思う…




だいぶ前に、ママ友に


めぐちゃんは発作のイメージ


と言われた事があって



わりとショックだったな


確かにそうなんだけどね



めぐといえば発作…



いやいや、


めぐといえば大きな目♡


惹き込まれる笑顔♡


だよ!!!




まあね、


最近はへの字口ばかりで


あまり笑わなくて



ちょっと微笑んだだけで


私はホッとする感じかな、、



ほんと、


発作と呼吸が安定してたら


それだけでひと安心?



もうちょっと望みたいな流れ星



七夕の願い事は


めぐの笑顔復活〜☆




先月、



めぐの親友が旅立ちました



突然。




地元で、



同い年で、



同じ病気で、





子どもの頃から



ずーっと一緒で、、、






今もまだ信じられなくて





次のデイの日には



スタッフに連れられて



めぐを迎えに来るのでは?




なんて思ってしまうほど。






たくさんお出かけしたね




笑い合ったね




辛いときも頑張ったね





一緒に成長して



一緒に乗り越えて




まだまだ続くと思ってたよ





残念で




あきらめきれなくて




ひとりぼっちで寂しいけど






運命のその日まで



めぐはもう少し



こっちで頑張らせてね



昨日、

投稿しそびれたブログです



入院中からだけど…


体調崩してからのめぐは


発作が多くて、



発作が多いときは


食欲も無いというか


むせやすくて危ないアセアセ



昨夜もね


夜中じゅう小さい発作で、


すぐに終わるんだけど


しばらくするとまた発作…


ぐっすり寝てないよねー


しかも、


ここ数年、めぐの発作は


寝てる時だけだったのに


最近は起きてても


突然くるの…(¯―¯٥)



昨日もね、晩ごはんのとき


途中から口開けなくなって


ちょっとひと休みしてたら


急に手を上げて、大声で



「ギャー!!!」



ほんの5秒くらい?


すぐに戻るんだけど



私とパパとわんこが


飛び上がるほどビックリ〜


ほんと心臓に悪いわ…


これ、


体調が良くなったら


戻るかなあ…


まず、めぐの体調って


戻れるのだろうか…


年々、体調崩すたびに


ちょっとずつ変化があって



食事の形態も


どんどん落としたり、



寝る時は


足が捻じれないように


膝に何か挟んだり、



枕やクッションの数が


どんどん増えたり…



5年前、10年前、20年前…


どうだったかなぁ、、




変化していくめぐの事


ずっとネガティブに


考えちゃってたけど、、



でもね、


生きてること


まだ頑張れること


楽しめるチャンスある事



まだまだ大丈夫。


そう思うことにする!



*** ***


ブログ書いてる途中で


イスに座ってためぐが


突然発作ハッ


しかも、強い発作!!


唇チアノーゼで紫だし


すぐにパルスつけて


酸素の準備〜!!



どうしても慣れない


慌ててしまうわ…




5分過ぎても止まらず
スピジア使ったけど

その後も発作が続いて、

発作から25分過ぎて

エスクレ注腸、追加!

そのまま

励ましながら見守り、

40分手前で

やっと止まったー!!


止まったけど…


1時間後には余震アセアセ


その後も小さい発作が

何度かあって

ドキドキさせられる(T_T)


けいれん止めの薬、

効いてないかな?


夜のお薬は

なんとか飲めたけど

そのとき飲み物を

喉に引っかけちゃって

それからゼコゼコ…


退院後、皮膚がボロボロで

今日は口内炎を発見して、


まだまだ不調は続きそう…


これから朝まで

心配だなー

悪化しないといいなー