I am prepared for the worst, but hope for the best.

私は最悪の事態に備え、最良の事態を期待する

 

これは絶えず頭に入れている言葉。

 

悪性リンパ腫寛解まで行くかどうか、最後までやってみなくっちゃ分からない。大抵は4クール後に判定すると思うけど。PETでね。サァテどうでしょうね。

 

ところで、

悪性リンパ腫は血液の癌だから血液の循環を良くしよう、それならば水分をたくさん取って血液を循環させる

 

ちょっと違うと思うの。普段から水分とらない人が水分を取るのは賛成。

普通に水分取れば良い。血液の循環よくするならチッョト動いた方が効果的だと思うんだ。まぁ、人それぞれり考えがあるから好きにしたらいいと思うけど。

 

ただし、抗ガン剤の後は積極的に水分摂って体外から出した方が良いのは、体験上知っている。いつまでも体内に置いておく事はよくないね。

 

昨日は好中球上がる時の発熱で38度台でぐったりでしたが、主治医は分かっていた。早速抗生物質を錠剤から変えて点滴に。ロキソニン1錠ので12時前に目覚めたら体温下がっていた。

三日間はこの点滴。

 

通院で抗ガン剤している人は尊敬するわ。私は最後まで入院で治療するつもり。

 

成城石井の「いちごバター」が買えたので、外泊の時にトーストに塗って食べてみようと思う。

 

 

いつも見てるブログです。

https://ameblo.jp/miyazakigkkb/entry-12457260828.html

押川先生の「まさか治ると思っているわけじゃないでしょうね」の言葉はなかなかシュールだわ。こちらは固形癌の方だから、血液がんとはチッョト様子が違うと思う。

 

 

 

 

 

「3度目の再発悪性リンパ腫治療日記

 

2クール目の3日目

初日リツキサン、昨日はCHOP

完了。

 

オンコビンでお腹が張って痛かった。夜中にロキソニン1錠ので就寝。痛みがあると(腸が動いてない感じで)眠剤効果無しや。敗因はCHOPの開始が遅かった事と点滴落とすのも遅かった。その流れで夕食食べて苦しくなる。悪循環。

 

主治医が朝から3度もやって来た。

一つ、今日の血液検査を入力ミスして明日実施する件。

 

二つ、しっかり患者の食事量をチェックしている主治医は「最近食べれてない?」

「いやー、正直メニューに飽きているねん。それにタンパク質が足りないように思う。プロテイン飲もうかと検討してます。」

「いいんじゃない。リハビリもしているし」

 

カロリー的には主人が運んでくれるパンやゼリーで補充しているから大丈夫。お見舞いの差し入れもあるしね。

 

三つ、昨夜の腹痛からかお腹の動きを聞かせて→動いてる 腸閉塞になったらあかんからお腹マッサージしてね。

午後からのCHOPは止めようと提案、次回からはそのようにしましょうと。

 

 

朝方にトイレ。ようやく腸が動いてくれた。昼間に睡眠不足は解消されず、今夜はぐっすり寝るつもりです。

 

今日は身体から薬剤をデトックスする日で、お茶をよく飲んだせいかよく出てくれる。23日はこの調子で出さないといけないな。

 

副作用での吐き気シンドさありません。この調子で頑張れワタシ!

 

今週土曜日から一泊外泊。病院6時間計画停電で仕方なし。自宅で撮りためた録画を観よっと。自宅なら昼間もウトウト昼寝ができるのが嬉しい。病室は訪問者が多いわ。

 

「弱虫ペダル」32巻まで読み進んだ。50巻までダウンロードしているから、楽しみ楽しみ。こないだのセールの時にダウンロードして良かったわ。

 

 

2019/04/12

 

「3度目の再発悪性リンパ腫治療日記

 

1クール終わって、一時退院4日目。

 

この機会にiPhone XRに変えました。画面がが大きい方がやはり使いやすいね。Kindleも見やすいし設定やら操作はすぐ出来た。SIMフリーで格安SIM入れているので、当分これで行くつもり。

 

しっかし、眠剤変えてグッスリ眠れるようになった。薬の効果は偉大です。メラトニンに作用するのか。レンドルミンを半錠にしてみる。どれくらいの差があるのか?

 

月曜日にまた入院して午後からリツキサン。翌日CHOPの予定。

 

リツキサンは良く効く薬で、これが登場してから治療率がグンとアップした。キメラふふふ。

 

副作用も私には感じられない。むしろ、「効いてるな」って感じる。

 

自宅で体力栄養つけて2クール目に臨むつもり。

 

初発から随分年数経つけど(24年)、10年に一度のリンパ腫には慣れました。まぁ、珍しい方だと思う。

 

完全寛解は無いね。DNAの転座が多分原因だと思うのですよ。それじゃー仕方ないよね。

 

それから、私は温泉とか公衆浴場には行かない。あるリンパ腫のブログで読んだんだけどね、寛解状態だったリンパ腫の人が、温泉へ行って再発あっという間に亡くなったという話。レジオネラ菌とかあるじゃない。怖〜い!自分で判断してね。感染症には要注意。

 

あちこち行く計画があったんだけどね〜^_^

今年は治療の年と覚悟して、来年の楽しい計画を妄想しましょう。

 

2019/04/05

 

「3度目の再発悪性リンパ腫治療日記

 

昨日のリハビリ。また軽いマッサージから何時もの筋トレとリハビリバイク15分。

 

昨夜の眠剤の効き目はまずまず。何度かトイレに起きる。ロゼレムが慣れてくるまでもう少しの辛抱かな。メラトニンだからCAの人とかも飲んでいるらしい。

 

そうそう、2日前にHさんがお見舞いにに来てくださった。2009年の同時期に同じ病気で同じ治療した芦屋マダム。

もう89歳なんだって!でもいつも身綺麗で、お肌もシワシワじゃないんだよ。

そして、お料理上手。私の目標です。

 

来週の月曜に一旦退院。

 

ここで、早とちりの人は「退院おめでとう」とか「ゆっくり家で養生してね」と言うんだよ(〃ω〃)

 

一週間後の月曜に入院。次は R-CHOP。まずは Rのリツキサンからね。

全部で6回繰り返すんだからね。6クールというわけです。それにリツキサン単独を2回。維持療法。

 

私はリツキサンが好き。トロトロ気持ちよく眠れるからね。

 

昨日は病院内で不在者投票をしました。便利だね。

 

「3度目の再発悪性リンパ腫治療日記

 

引き続き眠剤の件

 

ロゼレムが効かなかったことを聞いて、薬剤師さんが朝から部屋に来てくれた。

 

実はもう一つあって、ベルソムラ(オレキシン受容体)をお勧めしようと思っていたけど、薬局の別の薬剤師がロゼレムを紹介した。最終的にはロゼレム(メラトニン)に移行すれば良いと考えていたそうな。

と、そこに主治医登場。3人で話し合って、レンドルミンとロゼレムの併用でいくことになった。昨日の話

 

結果.レンドルミンのキレの良さでサクッと眠りに入り、久々の深い睡眠が得られました。一度目を覚ましてトイレへ。その後もトロトロと気持ちいい眠り。

 

今日の朝は気分爽快。

 

「3度目の再発悪性リンパ腫治療日記

 

眠剤の件

 

入院してから飲んでいる眠剤はレンドルミンで約4時間ぐらいしか寝られない。プレドニンの覚醒もあるしね。

 

こないだ、専属の薬剤師さんがベッドサイドに来てくれた時に(長い付き合いなので友達)相談すると「強い眠剤ではなく、違うのがあるよ。」

 

預言者Dr.Tがようやく休みから帰ってきたので、早速相談。

 

「じゃ、レンドルミンはお守りで持っていて、飲んでみる?」

 

昨夜から変更。

ロゼレム。

 

「最初は一週間ぐらい慣れないかもしれない」

 

う〜ん。眠りに入るまで2時間かかり、30分ぐらい寝たのだけど悪夢みた。

 

この後は、どうにもこうにも寝られません。

 

これもうやめるわ。

朝まで起きておこう!

 

こないだ夕方「家に帰らないと!ご飯炊かなあかん!」と叫んでいた女性も迷子になる認知症女性や「おーいおーい」の元校長先生も退院していった。

最近は静かな病棟です。

 

昨日のリハビリはバランスボールを使った運動が取り入れられた。ふむふむ。リハビリバイクも10分。MAX20hmで、うっすら汗ばむぐらい。大腿四頭筋が少し固くなって来たよ。

 

正しいスクワットは結構キツイね。

 

 

「3度目の再発悪性リンパ腫治療日記」

 

昨日の午後からの話。

昼食後回復基調になって来たので、顔を洗って、また寝た。

 

この睡眠が今までなく気持ちよく熟睡で「これは起こしたら怒られるヤツや」と看護師さんも体温計をそっとテーブルに置いてくれていた。

 

起きて体温計ると平熱に戻っていて、気分良くなった。復活だー!

 

あとはいつもの如く過ごす。

 

時々、差し入れのお菓子を頬張りながらお茶のんで、「イギリス毒舌日記」を読みふける。→これオススメ。

イギリスに嫁いだ日本人女性子供2人。イギリス社会を垣間見られる。文章力もあり、関西弁に親しみ感じる。

 

夕食後はまったりと過ごし。夜中Amazon primeで無料視聴の「倒壊する巨頭-アルカイダと「9.11」への道」シリーズは10までです。今7まで行きました。

ノンフィクションなのによく描けている。

 

今日の朝は熱もなく気分爽快ですが、火曜日に主治医が帰ってくるまでの抗生物質の点滴プレドニン継続するらしいわ。

遠くへ旅行していててもちゃんと診ててくへる。多分普通の血液検査ではこんな先生珍しいでしょう。

これから預言者Tと呼ぼう。ゆっくり休んでね。

 

2019/03/30

 

「3度目の再発悪性リンパ腫治療日記」

 

昨日は朝食食べてからどんより。グラン日をあけて2回打ったけど、今日が白血球底の様な気がします。少し歩いてもはぁはぁ。これはいけません。ベットで寝ておこう。ボトムよボトム。自分で感じる。

 

看護師さんの血圧、体温、酸素飽和度計測。そして朝一番の採血。

 

案の定微熱に血圧低い。

夕方からのリハビリもキャンセルしてもらおかなぁ。

 

 

午後から昼食完食。胃を全摘している私には消化時間かかる。うぅ、満腹で苦しい。主治医からも「いっぱい食べてね」指示が出ています。

30分ぐらいで小腸へ押されるのでここはじっと我慢。吐き気やムカつきで食べられない患者さんもいる中私はラッキーなほうです。やはり口から栄養摂ることは大変大事。

おやつも可と許可出でいるので、旦那さんからの差し入れのカレーパンや果物バナナ、柑橘系なども合間にいただきます。

 

そして、ありがたいことに午後からお見舞いの品をが続々と届きました。

 

2日続けてお見舞いに来てもらったのも、気分転換になりました。タイミング良く来てもらいありがとうございます。

 

めちゃくちゃテンション上がります。気分も良くなり、「iPhone XR」をアップルオンラインで注文した。今回はアップルケアをつけたよ。重いから落としそう。

 

主治医や看護師さんも同じiPhone XR機種を持っていて何かの時は聞けるしね。

 

て、SIMを基本入れ替えるだけ。

 

バックアップちゃんとしてたら簡単やろ。

あとLine。これも看護師さんに聞いた。

今日病室に到着する予定。ワクワク。

 

カバーがまだなので移行は自宅へ戻ってからにする。

 

そんなこんなしていたら体調回復平熱と普段の血圧に戻った。

 

夕方のリハビリ行くことにした。軽くマッサージから軽い筋トレにリハビリバイク10分。

20/hmが最高。100キロカロリーにも満たないけど、運動すると血液循環良くなって気持ちいいんだよ。

 

おやつが沢山あって、つまみ食いするのも迷っちゃう笑

 

また成城石井の「天使のミックスナッツ」この塩味最高です。

 

土日月の三日間主治医もお休み。どこへ行くか知っている。私は付き合い長いからね。ゆっくり行ってきてください。

最後の伝言

「お熱が38度以上になったら、今飲んでる抗生物質は中止で、点滴から入れる」

「ハイ、わかりました」

 

朝食後

ちょっと熱いなぁと

熱計ったら38.13。おいおい。主治医は預言者か⁈

 

で、抗生物質を点滴で入れてロキソニン1錠。フレドニン1アン→イマココ。

 

そして、来週の火曜日は病院全体の6時間計画停電。

木曜日は病院内で投票。色々忙しいのよね。

 

「無理しないで」の言葉は不要ですよ。やるべき事を淡々とやるだけだからね。

2019/03/27

「3度目の再発悪性リンパ腫治療日記」

午前中にリハビリ30分超。
今の方向性は事前のリハビリが効果あるらしい。今後白血球低くなったり感染症になったりとアクシデントがあるだろうから、できる時にやっておく。それが大事。c-fas
シーファス。と言うんだって。

グランによる腰痛も感じず過ごしてます。

そして、Amazon prime無料ビデオですで何本か視聴。退屈しのぎにはもってこいです。ルーター入れて正解。ちゃんと電気代と許可取ってます。

トム・クランシーの「CIA分析官ジャック・ライアン」のシーズン1
オサマ・ビンラディンの次の男のテロ。テロってなくならないなぁとつくづく感じる。こちらの方が映画的。

似たような「倒壊する巨頭-アルカイダと「9.11」への道」シーズン1
ピュリッツァー賞を受賞したローリンス・ライトのノンフィクション作品を基にしている。

「世界の麻薬産業2」
内容はリアル。クラックコカイン、ケタミン、大麻、エクスタシー、幻覚剤、デザイナーズドラック、鎮痛剤依存など。どれだけの麻薬が世界に蔓延しているのか!アメリカの若者は軽い気持ちで手を出して抜け出せなくなる。京都伏見で中学生が大麻の記事ちらっと聞いたけど、何が悲しくてそんな物に手を出すのか?理解できない。簡単に手に入るのも怖い。

ただし、アメリカのいくつかの州ではマリファナ合法化の動きが加速し話題になっている。そして医療大麻の事日本でもっと研究されても良いと思うんだけどね。
大麻の健康上の利点について、複数の科学的研究で明らかになってるとの事。「カンナビノイド」

中南米から流入してくる麻薬を見るとトランプ大統領の壁建設はなんか正しいように思えてくる。


いまだにプロアィールの書き方が分からない。誰か教えて。

2019/03/26
「3度目の再発悪性リンパ腫治療日記」

ようやくイマに追いついてきました。

昨日に続きリハビリ。
昨日は脚の柔軟性をチェック。その後ベット上で出来る腰上げ、足首曲げ伸ばし、脚上げ、スクワット。そしてリハビリバイク15分。レベル3。


今日は身体全体の体力測定。握力とか片足上げとかね。握力なさ過ぎて笑っちゃったよ。
前からカンや瓶の蓋開けられない笑

バランスボールを使ったスクワット。
バーに掴まった状態でスクワット。

リハビリバイクで終了。16kmが最高でして。消費カロリーは100にも満たない。

でも、かすかに汗かく💦気持ち良い疲れです。

退院の暁には、脚力もついて貧脚と呼ばれないように、サイクリングするぞー🚴‍♀️!

これから6クールは全て入院でやる予定。
通院でする人もいるけど、私には無理。感染症が怖い。

合間に一週間から10日ほど帰宅。体力回復に努めるわ。

リハビリの担当者から歩数計のアプリを教えてもらった。早速ダウンロード。1日目標設定3000歩にしておく。とりあえずね。病院内歩く所少ないからねぇ。

慶応義塾大学の血液疾患患者の運動指標。今日計算して教えてもらいました。70/102でした。弱っちいな。

採血で白血球下がって来たから、グラン一発。(皮下注射で白血球上げる)
明後日もう一度打ちます。