様々な検査を経て
特に他の病気が見つからなかったので、
治療を開始しました。
ウエスト症候群の一般的な治療は
まずは投薬からです。
うちの子は
デパケンと言う薬から始めました。
それまで一日100回以上の発作を繰り返していましたが
投薬により100回以下に減りました。
が、それ以上減る見込みがなかったので
ACTHと言うステロイド治療に移行しました。
最初は部屋を出て、
末っ子の泣き声を震えながら聞いてましたが
1週間も経てば
同室で見守れる程
慣れてしまいました😅
発作はみるみる消失しましたが
末っ子はそれと伴い
みるみる元気が無くなりました。
永遠と泣き続ける日々があったと思えば
泣きも笑いもせず
ただただ
天井を見つめ
おもちゃにも、私にも反応せず
完全な「無」でした。
寝たきりになるかもしれません。
そう言われ主人は覚悟を決めてましたが
私はその恐怖に怯えてました。
ステロイド治療が一日置きにり、
2日置きになり
徐々に減らしていくと
離断症状が出てくるのですが
ステロイドが切れかける頃
また一日中泣き続ける
注射するとまた無になる
そんな日々の繰り返しに
薬物の恐ろしさを改めて感じました。
不安と安心が入り混じる中
こうやって人は壊れて行くんだな。
なんて、客観視するゆとりもちらほらありました笑