重度知的障害を伴う自閉症で中学生の息子との日々の暮らしと心地いい生活をめざすブログです
こんにちは
ご訪問ありがとうございます
前回までの記事でてんかん発症から発達障害の診断まで、そしててんかんの再発、手術までのお話をさせて頂きました。読んで頂いた方ありがとうございます
うちの子の場合、てんかんが先か発達障害が先か今思えばわかりません
でも発達障害の子はてんかんでやすいので、これから先も気を付けないとと思います。
ただ、薬を服用するっていうのも大変で…
うちの子は今は薬で発作は止まってますが、やはり副作用もあります。
トピナという薬は汗がでにくく、体温調節ができなくて身体に熱がこもりやすく、熱中症になりやすいです
夏場出来るだけ外にでないよう気をつかったり…。
毎年運動会も大丈夫か心配です。
また薬によってふらつき、眠気、だるさがでるものもあり服用しているお子さんは大変だと思います。
でも発作を止めないと成長にも影響きたすし、本人が本当しんどいですよね。
事故につながる可能性もあります。
少しでも様子がおかしいと思ったら小児神経内科に診てもらうことをお勧めします。
またうちの子のが受けた脳梁離断術は昔からある手術のようです。
単純に脳を分断すれば大きな発作は止まるという解釈のようです。
確かに止まりますがリスクも大きいです。左右の脳が別々の事をしたりします。右手でドアを開けようとして左手でドアをしめたりなどの機能障害がでたり…
息子は機能障害はありません。知的障害があると分かりにくいというのもありますが(^^;
でも選択するとき左右の脳の意見が別れるみたいで本能の自分と理性の自分が対立して決められないみたいな…💧
それは発達障害の特性なのかわかりませんが特に最近はそう感じられます。
二択を選ばしたら「する」「しない」をしばらく繰り返しをするんです。
左右の脳の情報がまとめにくいのかなって感じます。
最近はこの手術件数は減ってきてるみたいです。機能障害のリスクが高いんだと思います。
ただうちの子の場合はこの時はこれが一番適していたんだろうと思います
医療は進歩しています。
いろんな治療法もあります。
お子さんがてんかんを抱えて悩んでおられるお母さん
今はつらいでしょうがいつかはひかりがみえてくると思います。
きっと合う治療法があると思うのであきらめないでくださいね。