重度知的障害を伴う自閉症で中学生の息子との日々の暮らしと心地いい生活をめざすブログです













こんにちは
ご訪問ありがとうございます
前回の続きです。
健常児ならこの年齢(10歳)にでもなれば、なんのために入院するのかわかります。でも息子は入院早々ベッドでおとなしくするわけでもはなく、プレイルームで散々遊び、共同のテレビから離れなかったり…💧
もう何をするかわからないので寝るまで見張ってる状態でした
夜はみてもらえるとのことなので通いで付き添いました。
でも寝るときは檻のような柵がついたベッド…
昼前に病院に行くと檻のベッドが受付横に置かれ息子が「開けてください❗️開けてください❗️」と訴え続けていました
私がいないと閉じ込められているんですよね…心が痛みました
手術前は点滴を刺さないといけなくて、注射嫌いな息子を大暴れするのをみんなで押さえつけてやります。
あまりに暴れすぎて点滴が外れ血が吹き出したり…
ひとつひとつの処置が大変でした(>_<)
視覚支援でもあればいいのだけど精神科ある総合病院なのに声かけか無理やりしてしまうですよね
そして手術当日
病院にあったお気に入りのエルモのぬいぐるみを抱えて手術室に入って行きました。
5時間かかるとの話でしたが結局7時間もかかりましたが手術は成功。
集中治療室で手術を終えた息子が寝ていました。
頭を切った痕は糸ではなくホッチキスで留めているんです
おでこより数センチ上部、コの字にびっちりホッチキスがはまってました
事前に話は聞いていたけどその息子の状態をみるのは本当つらかったです。
翌日には普通病棟に戻りました。数日熱は出ましたがその後は日に日に元気に
子供の回復力ってすごいです。
まあ無理しなければ退院してよいと
2週間程の入院ですみました。
ただホッチキスはつけたままです
発作も大きなものはなくなり、小さいビクンと頷く程度の発作にとどまりました。
退院してしばらくして抜糸に病院へ…
麻酔なしで器具でパチン、パチンと抜いていきます
本当怖すぎます
押さえつけ、なだめてなんとか無事抜糸をしました。
今の状態はやはりカチューシャのようななハゲができています。
あまり短くするとわかるので髪の毛は隠れるように少し伸ばしてます。
癖毛がきついのであまり長くはできないのでギリギリラインです。
本人は自分の容姿は興味ないので手術痕は見えても気にならないようですが(^^;
その後発作は大きなものはでなくなりましたがやや小さい発作がまた増えてきて、もう一度手術の話がでたんです。でもその土壇場でトピナという薬を使ったら発作が止まってくれました
もうあんな思い絶対嫌でしたね。
息子もPTSD状態になり寝るとき人格がかわったように凶暴化して暴れまくったりもありました。なんとかさ精神安定剤で収まりましたが…
そうとう辛かっただろうなと思います。
発作が止まったのが五年生の春で、夏休みにあった林間学校にも心配なく参加でき楽しみました
本当大変な経験を息子は乗り越えてくれたと思います。
知的障害、発達障害を抱えている息子ですが病気で苦しむのが一番つらいです。
ボケた事しても笑顔でいてくれたら、それが一番です(笑)
本当に平穏な日常が大事なのか見に染みました。何もない毎日がありがたいです
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