重度知的障害を伴う自閉症で中学生の息子との日々の暮らしと心地いい生活をめざすブログです
おはようございます
ご訪問ありがとうございます
てんかんの話をしたかったですが
書き出したら色々と大変だった頃の事を思い出し、前振りが長くなってしまいました
そろそろ本題に入ります。
次回の続きです。
薬をやめてからの息子いきいきしていました。
運動会のダンスもワンピースの主題歌やＡＫＢの曲に合わせてニコニコ笑顔で跳んだりはねたり(^^)
ほとんどみんなと一緒に踊れていました。
まあ成長はゆっくりなので
小学一年生の頃には重度の知的障害の判定は受けていました。
本人なりに成長はしているのでいいのかなと思ってたんですが…
2年の終わり頃、外食をしてたら突然お皿に顔をべちゃっとぶつけたんです
眠いの
ふとまさかてんかん❗️
ふとまさかてんかん❗️数日後、通学途中にも突然膝が折れて倒れこんでしまいました。
あわてて以前通ってた神経内科に受診
脳波をはかったらてんかんでした(>_<)
ショックでした
まさかまたてんかんになるなんて
そしてまた薬の服用が始まりました。
赤ちゃんのときとは別のてんかん
原因もわからない
どの薬が効くのかわからない
難治性てんかんです。
試行錯誤のはじまりでした。
あらゆる薬を試しては様子をみる
でもなかなか効かない
発作はだんだん酷くなり
意識がきれて突然垂直にガクンと落ちるようになりました。
そして教室で朝の挨拶の時に
お辞儀をしたとたん発作が起き顎を机にガツンと打ち付けて顎下を数センチ切ってしまいました
結構の出血があったようでポロシャツも 血で汚れてました。
病院に運んでもらいなん針か縫って処置してもらいました。
本人ショック過ぎてパニック気味
なんとか押さえつけ処置してもらいました
それから担任の先生のほうもショックだったようでしばらくは通常学級での勉強はしないでほしいと言われ…
半年ほど支援学級の教室での勉強になってしまいました。
あまりにも危険なのでそのあとヘッドギアとバレーボールで使う膝サポーターを身につけ登校するようになります。
薬は、なにやってもダメで
一度入院して検査することに
発作が頻繁に出るようになっていました。そして入院の時手を洗おうしたら、またしても発作が出て洗面台に顎打ち付けて前と同じ場所を切ってしまいました。
すぐ形成外科の先生が来てくれて処置しましたがまたしても縫うことになるなんて
そして以前入院したときと同じ検査
電極をつけた頭を包帯でぐるぐる巻きにしてコードだけ頭の先から出して過ごすことに、その間ビデオで撮りっぱなし、発作と連動させるためのようです。
顎も大きな絆創膏をはってるし、本当かわいそうな状態でした。
検査の結果
片方の脳に起こった放電はもう片方につながり脳全体に拡がっている。
これをとめないと発作を止めるのは難しいと
じゃあ、どうすればいいか
脳全体に放電が拡がらないようにするには外科手術するのが有効だと言われました…
次回に続きます。
癒しのイベント開催
事前予約受付中
第2回 心と身体がゆるむ
女性のためのアロマ＆ふれあい体験会
10月20日(土) 10：00～12：00
大阪市鶴見区民センター
3階 集会室1
詳細、事前予約は→ここにアクセス