さて、兵庫医大病院に転院して思ったこと。やはり大病院は違う！まずは、看護師さんが使っている備品の一つから設備が新しいし、看護師さんの対応スキルが高い。最初は地元を離れるのが嫌で転院を嫌がっていたけど、返って転院して良かったとつくづく思ったね。リンパ節生検の結果はかなり詳しく調べているとかで、なかなか回答がなかった。転院してからは、身体がちゃんと動かせるようになる為にリハビリを受け始めた。最初は立ち上がるのもままならなかったのが、立ちあがれるようになり、なかなか歩けなかったのが歩行器を使って歩けるようになると、結構自分でも感動する。まだ肩とか腕、指などが少々不自由だけど、それもリハビリで少しずつ改善されていくでしょう。
そして、５月２５日。やっと確定診断が出たと主治医の先生から言葉が出た。病気はやはり『成人スチル病』難病指定の病気じゃん。まぁ、そこに焦点絞って治療を先行していたからある程度分かっちゃいた事だけど、病気とは長い付き合いになりそうだなぁ。
そして、入院生活の夜は長い。まぁ、昼も長いけど。検査やらがないと、ご飯かベッドに居るかしかなく、TVとか面白いのが無ければ退屈この上ない。夜は10時消灯で6時点灯。確かに8時間だけど、6時に起きたとてやる事ないし食事時間は8時だし。思い出したようにリハビリの自主トレをしては横になり。を繰り返しているような現状。昼にウトウトする事もあるから、もちろん、夜になかなか寝付けないということもあるし、まだ上手く寝返りができないから、寝ていてパジャマが汗ばんでは看護師さんに来てもらって起きて着替えたりと、長い夜を過ごしている。まだ暫くはこの生活が続くのだなぁ。（遠い目）
そうそう、成人スチル病にはステロイドが投与される。今は点滴だけど、ステロイドは副作用としてステロイド糖尿病を伴う。で、今は食事前にインスリンを打っている。退院の時は錠剤のステロイドになるらしいけど、要インスリンになるかどうかは、その時の状態を診てだそうな。早く好きなものが好きなように食べられるようになりたいな。