イタリアより帰国中のふれすかんさんご夫婦が遊びに来てくれました。
2年ぶりの嬉しい再会です。
「マリンちゃんがいないね・・・マリンちゃんの関所がないね・・・
」
2023.06.16
我が家に滞在中、ハルママさんとカーコさんも合流して河口湖に行きました。
河口湖畔で見せたかった桜並木はちょうど満開。
でもさくらまつりをしていて駐車場に入れず残念。
混雑を避けて大石公園に行きました。
桜の花と富士山。
コキアで有名な花街道にはネモフィラやパンジーなど沢山の花が咲いていました。
みんなで軽くランチをして、かんぱーい♪
真っ青な青空に映える富士山はやっぱり最高でした
河口湖から帰って、みなさんには実家に来て頂き母と一緒に超早めの夕飯を。
かんぱーい♪
２時間ほどでしたが楽しいひとときを過ごしました。
ふれすかんさんから
イースターの伝統お菓子コロンバ ラグドール柄の手袋
シチリアの陶器のニャンコ
大判のストール イタリアのチョコレートやお菓子
ハルママさんとカーコさんから
なだ万のビーフカレーとおでん
みなさん、遠路はるばるどうもありがとう
また遊びに来てね
おまけ
ごちそうさまでした～～
覚書
次男（マリンママ）が遺伝子検査を希望しています。
OTとしての自分の人生設計もあるので知っておきたいとのことでした。
発症前の検査は普通の血液検査とは違ってメンタルにとても影響すると思うので
私としてはあまり勧めたくありませんでした。
昨日神経内科の診察日だったので先生に伺ってみました。
発症前の遺伝子検査に関してはいきなり検査はできない。
段階を踏んで必ず遺伝カウンセリングを何回か受ける必要がある。
この病気にはコレという病気自体を完治させる方法がないので
もしも遺伝子診断で『遺伝子がありますよ』となったときに
それを受け入れられるか本人の意思確認がとても重要になる。
通常の大学病院では発症した人の遺伝子検査はしているが発症前検査はやっていない。
このあたりだと信州大学だけがやっている。
結果が分かった時点でも『本当に結果を聞きますか？』と再確認するほど
慎重に行うことになる。
東京神奈川あたりについては詳しくないので少し時間をください。
とのことでした。
帰宅して次男にそのことを伝えました。
それでも発症前検査をやりたいと意志は硬そうでした。
これから自分で調べてどのようなことになるのかわかりませんが
親としてできる限りの応援はするつもりです。
先生には軽症高額医療の補助が受けられるようになったことと
リハビリを増やしたことをお伝えしました。
次回の診察は6月です。
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