レインボーエンジェルス合唱団の再編成があり
グループの発表がありました。
マリンはグループ１になりましたよ。
キラキラ輝く美しいパラダイス湾と
オレンジ色の夕陽に染まる夕焼けのパラダイス湾をバックに記念写真です。
素敵～～～
ふれすかんさんが名前を書いてくださったので
先輩団員さんもすぐに分かりました。
昔からのお友達もたくさんいてとても心強く嬉しいです。
一緒に新入団員として舞台に立つみなさんと。
こうしてレインボーエンジェルスの一員として並んでいる姿を見ただけで
もう胸が一杯です
クリスマスコンサートまであと４ヶ月ほど。
マリンちゃん、いっぱい練習して素敵な歌声を聞かせてね。
皆さん、引き続き応援をよろしくお願いしますm(_ _)m
2015.08
先日は久しぶりの更新にも関わらず大勢の方に見て頂きました。
いいね！に懐かしいお名前を拝見しとても嬉しかったです。
またたくさんの励ましもありがとうございましたm(_ _)m
私事ですが病気についての覚書です。
20年ほど前に『１リットルの涙』というドラマが放映されたのを覚えていますか？
（沢尻エリカ主演）
主人公の亜也ちゃんが罹患した脊髄小脳変性症が私が発症した病気です。
亜也ちゃんが闘病中に書いていた日記をまとめた本を私が読んだのは
ドラマ化されるずっと以前のことでした。
この病気には遺伝性と孤発性（突然）があり
さらにそれが40種類近くに分類されています。
人によって全然症状が違うので一概には言えないけれど
一般的に遺伝性のほうが発症が遅く進行もゆっくりとされています。
亜也ちゃんは10代で発症して進行が急激でした。
私より２歳年下でした。
頭の中はクリアなのでだんだん自由が利かなくなるのを自覚するのは
どれほど辛く恐怖だったでしょう。
ー過去を思い出すと涙が出てきて困る。
現実があまりにも残酷で、厳しすぎて、夢さえ与えてくれない。
将来を想像すると、また別の涙が流れるー
ーそして、障害者という重い荷物を、ひとりでしょって生きていきます。
こう決断を自分に下すのに、少なくとも、１リットルの涙が必要だったし、
これからはもっともっといると思います。ー
『1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記』より
マイケル・J・フォックスがパーキンソン病になって病気の啓発活動をされて
世界中にパーキンソン病の認知度がさらに広がったように
亜也ちゃんの本のお陰で映画やテレビドラマになって
この病気に対する関心が高まったのではないかと思っています。
親族に患者が多いので将来どうなっていくのかは理解しているし
できることがだんだん無くなっていくのは老化も同じ
そんな風に考えるしかありません。
私の一番の不安は息子たちへの遺伝とその発症年齢でした。
年代が下がると10年くらい発症年齢が早くなるという話を聞いたことがあり
父の発症が63歳くらいだったので50歳になったときから覚悟は大きくなりました。
なっていないものを憂いても仕方がないと思っていましたが
その不安が消えることはありませんでした。
覚悟はしていたものの発症を自覚したときにはショックでした。
６月にした遺伝子検査の結果が先日やっと出ました。
SCA31でした。
母と兄はこの遺伝子を持っていない事がわかりました。
父からの優性遺伝でした。
（両親はいとこ同士で母の妹は罹患しています）
主に小脳の障害が中心
歩行のふらつき、言葉のもつれ、手の震えなどが徐々に進行
発症年齢
平均は40－60歳頃。ただし幅はあり、若い世代でも遅い世代でも発症例がある
進行のスピード
他の多くのSCA型と比べると緩やかとされ、寿命に大きく影響しないケースが多い
日本に多い型（特に、東北・中部地方）
子どもへの遺伝リスク
自身がSCA31の遺伝因子を一つ持っている場合
こども一人ひとりに50％の確率で遺伝する可能性がある
遺伝しなかった場合その子から次世代に遺伝することはない
SCA31型の場合は
世代を下がるごとに発症年齢が早くなる現象は基本的に起こらないとされ
子どものほうがより若く発症するリスクは低い
そのため発症年齢は親世代と大きく変わらず進行も比較的緩やかだそうです。
まとめると
子どもへの遺伝確率は50％
発症しても比較的緩やかな進行で寿命への大きな影響はないタイプ
世代を下るほど重くなるタイプではない
息子たちの発症年齢が早まることがない型だったようで
そのことだけは朗報でした。
主治医からは今すぐどうこうということはないので
3ヶ月位の間隔で受診するようにしたらどうかと提案されました。
父が飲んでいた薬の改良型が出ているそうですが
歩けなくなっているものが歩けるようになるのではなく
あくまでも進行を緩やかにする（とされている）という薬なので
まだ飲まなくてもいいだろうとのことでした。
この一ヶ月でしゃべりにくさが顕著になり
そのことについては母も兄も感じていたようです。
その不安を主治医に言ってみたら
ST（言語聴覚士）によるリハビリや
バランス鍛えるリハビリを受けてみますか？と提案され
リハビリを希望しました。
リハビリを受けるにあたって病名の確定診断書が必要になるそうで
次回の診察時にお願いすることになりました。
息子たちには遺伝子検査の結果を伝えました。
（本人たちの希望）
長男（お兄ちゃん）は
「承知したよ。状況に応じて話し合いながらいこう。
何かあればすぐに言って。」と言ってくれ
OT（作業療法士)の次男（マリンママ）は
「症状の進行は遅いだろうし
進行しても生活の遣り様はいくらでもあるから一緒に考えていこう。」
と言ってくれありがたかったです。
私の体験がいつか誰かのお役に立つなら、そんな思いでブログを再開しようと思います。
内容もニャンコに関してではなくなりますが
引き続きお友達でいてくださったら嬉しいです。
定期的にではなく、不定期の更新になりますが
どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m
最後に同病の父の思いを過去記事からリブログします。
おまけ
昨日は母の91歳のお誕生日でした。
Mちゃんがあおいちゃんとあさひくんを連れてお祝いに来てくれました
コメントお休みします(=^・・^=)～
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