昨夜の地震は久しぶりに大きく揺れて焦りました。
（昨日はお昼すぎにも揺れたんですよね・・・）
甲府市内にある兄のマンションの13階の部屋では食器棚から引き出しが飛び出たり
トイレの水が揺れて溢れたりで大変だったようです。
実家では古いお蔵の漆喰の壁が部分的に落ちましたが
人的には何もなく幸いでした。
沢山のお友だちにご心配をいただきましてありがとうございましたm(_ _)m
それにしても最近あちこちで大きく揺れて怖いですね
さて、この数ヶ月の出来事をつらつらと綴ります。
その前に紫陽花の妖精になったマリンちゃん
4月に母の転倒が続きました。
マリンが使っていた見守りカメラを４台実家に設置してしばらく様子を見ましたが
下旬に転倒したときには顔面を強打し肋骨も痛めてしまいました。
今までのように上手に（？）転べなくなってしまったと
母はすっかり気落ちしてしまいました。
ただでさえ少ない食欲が無くなって体重も５キロほど落ちてしまいました。
父が使っていた水洗のポータブルトイレ（TOTO)を母のベッドの横に置き
縦と横の手すりを増やし、私は実家に泊まるようになりました。
介護度の変更のために担当者会議がありました。
以前、担当者会議のときの母は応接間でみなさんと一緒に会議に参加していました。
ですがその日の母はげっそり痩せてベッドに横になっていました。
会議が始まって、訪問してくださっている先生から老人ホームの提案がありました。
その言葉にその場にいた看護師さんやケアマネさんたちはびっくり！
兄と私も父のときから両親を自宅で看取ることを当然の事としていたし
先生とも自宅での看取りを約束していたのでとても驚きました。
そしてそんなことを言われてしまった母のショックは相当のものでした。
先生が急にそのような考えになったのには理由がありました。
ご自身の年齢（80過ぎ）に伴う諸々のことや
北海道に一人暮らしの100歳超えの義母さんの心配などに加え
キーパーソンである私が病気を発症したことなど
いろいろなことで悩まれたのだと思います。
先生が次のお宅への訪問診療のため帰られたあとで
看護師さんたちが「私たちがいるので大丈夫ですよ。自宅で過ごしましょう！」
と言ってくださってほっとしました。
その日の会議は介護度を上げる申請をするということで終わりました。
先生の言葉が母には逆にショック療法になりました。
翌日から「寝ていては歩けなくなる！」とパジャマから着替えて
食事のときは歩行器で台所まで来るようになりました。
食欲も少し増えました。
会議から2週間後に先生の往診がありました。
母の頑張りを見て先生も自宅での看取りを改めて約束してくださいました。
あれから母の痛みはだんだん良くなりましたが要支援２から要介護3になりました。
お風呂はヘルパーさんにお願いしています。
私は病気が確実に進行していると感じながら過ごしています。
STさんによると言葉の方は
リハビリを始めた昨年9月を100とすると70くらいに落ちているようです。
自身で感じていても数値化されると凹んだりして・・・
5月にマリンママ（OTをしている次男）とかなとくんと一緒に富士山の奥庭に行ってきました。
往復2キロほどの遊歩道で自分でも笑ってしまうくらいふらついて
マリンママがずっと介助してくれました。
マリンママにリハビリについての意味を相談してみました。
「進行は止められないけれどやりようはいくらでもある。
そのやりようを増やすためのリハビリだよ。」
コツとか方法とか人との関わりとかを増やすためのリハビリ、だと。
なるほどな～。
ゆったりした心で続けてみよう。
そんな気持ちになれました。
マリンママからは
「ウォーキングするときに着圧ソックスを履くと筋肉が包まれるので歩きやすく感じるよ。」
とアドバイスしてもらいました。
やってみて確かに楽な感じがします。
5月の末に特定医療費（指定難病）受給者証の更新の書類が届きました。
昨年12月に申請し4月に交付された受給者証は9月が期限のものでした。
受給者証は毎年一回更新手続きが必要です。
年々症状が重くなって完治しない難病患者にとって
必要書類を整えての更新手続きがどんなに大変か
今回は交付されてからの日数が短いために
診断書だけは昨年のコピーで可になり同封されていました。
いろいろと問題ありの更新手続きですが
私の場合はこの病気に関しての医療費は2割負担になり
1か月に支払額の合計が1万円になると
それ以上は無料になるのでとても有難いです。
昨日は診察日でした。
体調とちょっとした動作の確認だけですのでこんな感じでおしまいです。
「お変わりはないですか？」
「お陰様で順調に進行しています（笑）」
リハビリを続けてくださいとのことでした。
マリンママはやはり発症前の遺伝子検査をすることになりました。
自分で都内の病院を探して7月に予約を取ったそうです。
いくつかの病院では私がそこで受診していないとダメだと断られたとか。
その報告も主治医の先生にしたところ
「そこには知っている先生がいるので何かあったら言ってください。」
と言ってくださいました。
次回の診察は8月です。
2020.06.04
リハビリをやりすぎると疲れてふらついたり呂律が回らなくなるので
ほどほどにゆる～く過ごす日々です。
長々読んでくださってありがとうございましたm(_ _)m
地震に台風に、これから来るであろう猛暑に・・・
皆様どうぞお気をつけてお過ごしください。
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