双子の入院から、
無事に退院して、あれから
元気にしております。
月曜日、水曜日ともにデイにも
行けました！！
そして、1/29火曜日に外来予定でした。
入院中にしゅんすけの
甲状腺刺激ホルモン(TSH)の数値が
かなり高くて、再検査の予定でした。
幸い、発作の影響からだったのか、
正常値に戻っていた為
問題ありませんでした。よかったー！
そして、そして、
その日の明け方大変な事件が起きました。
我が家は子どもたちと私は3階で
寝ていますが
明け方、りょうすけが起きて
長女を起こしてしまいました。
なので、仕切りのある部屋に
長女を呼んで、
私、長女、しゅんすけの3人で
りょうすけにじゃまされないように
寝ていました。
仕切りの向こうの部屋に
ひとりぼっちのりょうすけは
動きまわったり、床でおしりモゾモゾしたり
していつもそのまま二度寝します。
今日も、また寝るだろうと
私もまた、そのまま眠ってしまいました。
すると、遠くの方で
トタトタトタ、、、ゴンっ！
うぇーーーーーーーん！！！(泣き声)
聞こえてきました。
とっさに、ヤバい！と思って
仕切りの向こうのりょうすけ見るけど
姿が見えず、
案の定、部屋から出てしまい
階段から転げて落ちていました、、、
ビックリしすぎて
どうしよう、どうしよう、と焦って
とにかく、りょうすけに謝りまくって
ケガが無いかとか
頭ぶつけてないか確認しました。
あらゆる所を確認しました。
泣いてましたが、
すぐに落ち着いて、吐いたりもしてないし
そのまま、また寝かせました。
本当に焦りまくりました。
なので、しゅんすけだけ
外来に連れて行く予定でしたが、
急遽、りょうすけも連れて行くことに。
幸い、しゅんすけの結果待ちの間に
脳外科を受診することができて、
医師の判断からも
特に問題ないということで、
CTなどは撮らずに様子みることに
なりました。
何ともなくて、ほんとに良かったです。
パジャマに、チョッキに、
スリーパーとコロンコロンに
着こんでたから、それも
クッションになったのかな💦💦
強く頭など打ってなくて
ほんとによかったー😭😭😭
どうやら、仕切りの向こうの部屋の
入り口にベビーゲートをつけてるけど
きちっと閉まってなかったみたいで、
我が家は部屋の入り口しか
ベビーゲートを付けてなかったので、
週末は、階段用のベビーゲートを
慌てて買いに行く予定です💦💦
ほんと、気を付けよう、、
とにかく、今は元気にしていて
ほんとに良かったです。
そして、火曜日の外来から
微量ずつ減量していた
イーケプラを切って、ゼロになりました。
2人とも、5剤から4剤に。
(トピナ、ディア、デパケン、フィコンパ)
イーケプラは
2日ぐらいで、濃度もゼロになるみたいで
かなりヒヤヒヤしますが、
何ともないこと祈ります🙏🙏🙏🙏
主治医的には、
フィコンパの効果を今後は試して
いきたいとのことで、
そちらで調整することに。
りょうすけは、フィコンパ1㎎で
濃度も300にのったので
このまま経過みることに。
何となく私的にも
効いてる手応えあります。
しゅんすけは、
まだ半量の0.5㎎ですが、
今のところあまり手応えは
分かりません。
発作が増えるようならば
しゅんすけも、血中濃度300目指して増量
していく予定です。
イーケプラ、効いてなかったと
祈りたい、、、
そして、イーケプラ切れたので
ビタミンB6も終了となりました。
イライラもより改善されるといいな！！
あとは、
今もお熱や、発作と闘ってる
ドラベっこたちが、
早く落ち着いて、元気に
遊び回れますように🙏🙏🙏🙏
今日はじぃーちゃんの月命日
じーちゃんにもお願いしとこう🙏🙏
頼みます🙏🙏🙏🙏