ドラベ症候群になって、3年。
今まで色々な事がありました。
双子が時間差で発作を起こして
入院中に救急へ走ったこと。
初めて発作を起こした時の
あの時の恐怖。
救急車は中々発車してくれず
苦しむ我が子をただ見てるだけ
しかできない。
赤ちゃんの頃は
ほとんど長い重積でした。
お風呂、すぐそばのスーパーへも
行くのがほんとに怖くて、
自宅から動けなくなってしまったこと。
いつも、病院との距離を
考えて行動していました。
それから、1年、2年とたって
少しずつ親もこんな時は
どうすればいいか
このぐらいなら外出しても大丈夫かなとか
今日は思い切ってスーパーまで
歩いて行ってみようかなとか、
少しずつ少しずつ、子供も親も
成長して、何度味わっても
発作に慣れることはないけど、
少しずつ少しずつ免疫がついて、
お薬の調整で
発作の時間も少しずつ短くなって
重積もしずらくなって、
次はあれに挑戦しようとか
でも、欲張り過ぎてるかなと
打ち消したり、
色んな気持ちと葛藤しながら
ドラベの親をしています。
そんな時に突然ふりかかる
痙攣重積による、急性脳症の恐怖。
インフルエンザや、RSウイルスなどの
強力なウイルスで
引き起こされます。
ほんとに、他人事ではありません。
毎回、毎回、
何度も何度も思うけど、
ブコラムが手元あれば。
我が家は幸いにも
病院まで近距離に住んでいて
恵まれていますが、
それでも喉から手が出るほど
欲しいです。
先日、病院に居ての
30分の重積でさえ
生きた心地はしませんでした。
そして、どんどん発作は
広がって止まりにくくなっていくのを
目の当たりにしました。
何もできずに自宅から
座薬だけの使用で、
長距離の救急搬送なんて
考えただけでも、ゾッとします。
その間にどんどんどんどん
発作は広がり
脳の制御がきかなくなります。
どうか、どうか、
ブコラムの承認を
早くして下さい。
お願いします。
これ以上どこにお願いすれば
いいのか分かりません。
なので、ブログで声を上げるしか
私には分かりません。
どうか、早くブコラムを
安全に使えるようにして下さい。
強く強く訴えます。
早期承認に関わる
偉い方々の目に止まりますように。
引き続き、
早期承認のキャンペーンに
ご協力お願い致します。