双子のちゅけちゅけズ、
昨日、無事に退院しました！！
二人とも発作になってしまい、
取り乱してしまって
皆さん、温かいコメントや
直接連絡など本当にありがたかったです。
とってもとっても心強かったです！！
肝心のちゅけちゅけズはというと、
あれから、熱もさほど上がらず
(りょうすけに関しては無熱)
そして、恐れていた群発もありませんでした。
何やったのか？！
てっきり姪っこのヘルパンギーナに
感染したかと、しつこい熱になるかもと
覚悟していたのに、
喉も少し赤いね。程度でした。
食欲も無かったんですが、
退院してきて、好きなもの並べると
食べる、食べる！！
ただの病院食拒否やっただけかよ！！
そして、このタイミングで
しゅんすけは終夜脳波してもらえると
いうことになり、
日中の欠神発作の判断材料にもなるかと
思いお願いしました。。
まあ、結果は
多動ですんで無理ですよねー。
てか、病院のやり方もめっちゃ微妙で。
普通の短時間の脳波とまるっきり同じ
やり方で、頭にクリーム付けた電極を
ペタペタ貼って、そのあと包帯とネットで
固定。。
普通そうなの？？
終夜脳波って、何か幼児用の帽子タイプ
みたいなんがあるもんやとばっかり
思い込んでて、絶対無理やろ、、、って
思ってたけど、案の定無理でした。
包帯とネットの間からヒューと抜けて
ベタベタの頭がこんにちわしてました
何か他にやり方ないんかい！
まあ、寝ていた数時間はとれたんですが💦
結果的には
左の前頭あたりに脳波異常がありました。
りょうすけも短時間で脳波しましたが
二人とも同じ場所に脳波異常が
あったとの事でした。
まあ、異常が見つかったとしても
お薬変更など、特にはありませんでしたが
定期的にはとらないとなと思いました。
終夜は大きくなるまで諦めます💦
ドラベ症候群の特徴として
0歳や1歳では脳波異常が出にくいと
聞いていて、大きくなるにつれて
次第に脳波異常が出てくると
3歳4歳あたりかなーと
主治医が言っていた、まんまだなーと
思いました。
教科書通りかよっ！！
そして、初めて入院中に
腹部エコーしました。
しゅんすけの腎臓にうっすら影？が
あったらしく、やはり薬の影響なのか
腎臓に負担がかかっているらしく
ひどければ、結石？になるみたい。
幸い、まだ経過観察で大丈夫との
事でした。。良かった。
(確かにしゅんすけは、
水分もあまり摂りたがらない)
身体が冷えてると鍼の先生にも
言われています。
その影響もあるのかなー💦💦
しっかり水分摂らせて、
様子見ていこうと思います。
そんなこんなの入院でしたが、
2泊3日と、思いの外早く退院できて
良かったです。
入院中の終末は、長女の楽しみにしていた
ディズニー・オン・アイスがあり
私は義姉に付き添いを交代してもらい
長女と一緒に行くことができました。
(マッハで帰ったけど。)
でも、病院に居ると思うと何かあっても
大丈夫だと私も安心する事ができました。
帰ってから、
パパが、何かしんどいーーとか
言い出して、なんと熱計ったら
38℃越え‼️
えーーーーっ
そこから、ひとしきり
発熱に耐えて、根性で
1日で解熱して、月曜日の今日は
せっせと仕事に行きました。
パパおつかれ。
退院後は、念のため完全隔離で
家庭内別居でしたが😂😂💦
とにかく、家族がそろってよかったーー
本当にご心配おかけしましたー
2018年 ディズニー・オン・アイス
去年のやつで事足りた棒。
ラプンツェルが
飛びすぎてて、心配したww
翌日日曜日は、
近所のお祭りへ
暑くて溶けそうで、双子は断念しましたが
いつか連れて行きたい‼️
写真は真剣に金魚を狙う親子の図。
暑くて長女の顔死んでるww