道化師様魚鱗癬という難病の息子を出産したお母さんのブログを本にまとめたものです。
私自身は、どこかで見てこの病気を知っていました。
が、実際、道化師様魚鱗癬の人とお会いしたことはありません。
写真だけでも、なかなかのインパクトがあります。
出産時に初めて対面したお母さんの衝撃は想像できません。
（それまで、妊娠検診で異常は指摘されてなかったようです）
一見、皮膚の疾患は、直接命に係わることはなさそうですが、皮膚は外部からのバリア機能を持っていて、そこが正常に働かないということは、感染症の恐怖に晒されます。
幼い頃に亡くなってしまう子もいるそうですが、このお子さんは今も元気に生活されているようです。
疾患だったり、障害だったり、無知でいることで生まれてしまう偏見は、たくさんあるように思えます。
それをオープンにしていくというのは、大変なエネルギーを消耗すると思いますが、こういう風に発信してくれることで、私も少しですが、知ることができました。