DravetSyndromeJPについて | ドラベナリサ

ドラベナリサ

ドラベ症候群と向き合ってリサは毎日楽しんでます。
DA PUMPの『USA』が歌えるようになりました。
踊るレナが暗算できるようになりました!!
サラはめちゃめちゃ華があります( ´ー`)ノ

こんばんわ。

DravetSyndromeJPのサイト運営者です。

月に一度は必ずブログかかなきゃなので、ビール飲みながら今書いてます。

サイトのデザインを変えました。
ご確認ください。
http://dravetsyndromejp.org/

変更ポイントは下記の通りです。
  • てんかんカラーが紫とのことでしたが、デザイン上やぼったいので前につくったロゴでトーンをかわいいかんじにしました。
  • モバイルからのアクセスが全体の80%だったのでインターフェースをモバイル中心に作成し直しました

さて、ブコラム署名でしゃぼん玉の会では、
ごちゃごちゃいうひともいますが、
サイト運営はずんずん進めていきたいです。

まず自己紹介をしますと、私はインターネット業界で働いて15年ぐらいです。
専門はデータ解析ですが、その他もだいたいできます。
その他というと、デザイン・コーディング・プログラミングなどになります。
専門じゃないので技術はそこそこです。
ただ、調べればだいたいのことはできます。

今回のサイトの目的は、ドラべ症候群に関係する方々の情報面からの
サポートになります。
どういう方々のサポートをするのかというと、
優先順位をつけますと下記の通りです。

1, ドラべ症候群と診断された方(またはその親御さん)
2. ドラべ症候群という病気と戦っている方
3. ドラべ症候群の人をサポートしている方(学校の先生や職場の方)

そのため、サイトでは、
ドラべ症候群と向き合っている人がいることを伝える必要があります
ドラべ症候群を知らない人が理解できるよう、分かりやすく説明する必要があります
ドラべ症候群と戦ううえで知っておきたいことを、みなさんで情報共有する必要があります
※ 他にもいろいろあります。

これらの情報をサイトとしてとりまとめるため、
調べ物をするため協力してくれる人や
議題を共有して文章を書いてくれる人の協力が必要になります。

要は、
ドラべ症候群の情報共有を目的としてウェブサイトを作る上で
サポートしてくれる人が必要
ってことです。

(1)「一緒にコンテンツ(ホームページにのせる文章や画像・動画)を作ってもいいぜ」、
という人がいらっしゃれば、アメブロでご連絡ください。

メインは文章作成になると思います。
文章の書き方のルールをA4ページで5枚分ぐらい作ったんで
それに則って、「こういうのもあったほうがいいよね」て議題を企画しながら
一緒に作っていきましょう。

(2)「お役立ちサイト」の紹介
ドラべ症候群とお子さんが診断されてから、皆さんいろいろと調べたと思います。
その中で、「かなり使えるサイトだった」「ドラべのことをわかりやすく説明してたサイトだからよく見てたよ」といったものがあるのであれば、そのサイトを教えてください。
「それぐらいだったら手伝ってもいいよ」という人がいらっしゃれば、アメブロでご連絡ください。

メインは(a)サイトのURLと(b)一言コメント(30文字~120ぐらい)になるかとおもいます。

他にも、専門家の記事投稿(ドラべ症候群のBLOGOSみたいなもん)、英語翻訳などなどなどありますが徐々にお付き合いいただければ幸いです。

それではお休みなさい。