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胆道閉鎖症の息子の記録

葛西手術から現在まで自己肝で頑張ってくれてます。
胆道閉鎖症の息子の記録が誰かの何かの役に立ちますように!私達がブログやネットで救ってもらったように。

他の人より早く退院手続きをして、紹介してもらった病院へ病院

そこの病院隔離部屋があって新生児だからすぐにそこに案内してくれた。
そこまではよかった…
予約して行ったのに、予約されてないようで話しが通じなくすごく待たされる。そしてあきらかその日の担当の先生じゃない研修医っぽい先生でしかも偏見だけど暗そうな先生で不安になる。 
血液検査とエコーをしてもらい結果が出るのまでの間看護師さんに隔離部屋で昼ご飯食べていいよと言われたけど、結果が気になりすぎて不安すぎて喉に通らない…
そして、血液検査で泣き疲れて寝てしまった息子を抱きしめながら涙が止まらない…
ごめんね、ごめんね、ごめんなさい…
もしこの子に何かあったらどうしようママのせいでこんな思いさせて本当にごめんね…
こんなはずじゃなかった…
今頃他の退院した人たちは笑顔で自宅で過ごしてるんだろな。
痛い思いさせてごめんなさい…
あの時の息子の寝顔は今でも鮮明に覚えています。

検査結果がなかなか出ない。いや、出ているのだろうけど先生が誰かと電話している。
嫌な予感しかしなかった。
だいぶ待たされて検査結果の紙をくれて説明してくれた。

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今見たらあきらかにビリルビンだけじゃなくγ-GTPなど異常値だけど、当初は見てもさっぱりでよくわからなかった。
色々説明してくれたがあまり頭に入ってこなくてその中で一番覚えているのがD-billの4.0は異常値だということ。
先生にもう一度来週血液検査して経過をみたいと言われた。

私「来週検査をして下がっていなかったらどうなるのでしょうか?」

先生「これ以上の検査は出来ないから大学病院を紹介します。」

入院中ネットで調べた胆道閉鎖症は早期発見が大事、という情報が頭をよぎり

私「このD-billが1週間後下がる可能性はどのくらいあるのでしょうか⁇」

先生「可能性は低いです。」

(……ん??????この病院にまた来る意味はあるんだろうか⁇)

私「1週間後数値が下がってる可能性は低くて、そうだったとしたらこの病院ではこれ以上の検査は出来ないのに1週間後またこちらに来る必要はありますか?
大学病院に行きますので紹介してください‼︎」

なんだかこの病院と先生にも不信感があったのでお願いした。
先生は納得いかない様子で渋々招待状を書いてくれた。
招待状もらい次の週の旦那が休みの時に予約をしようと思い、病院を出てすぐ紹介先の大学病院に電話した。
看護師さんが電話に出て、胆道閉鎖症の疑いがあると伝えたところ今すぐ来てくださいと言われました。
とっくに大学病院の外来時間もすぎてる時間だったから今日来てと言われると思わなくてびっくり!
まさかの退院して早々大きい病院をはしごするとは…
それと同時にやっぱり胆道閉鎖症だったら緊急性の高い病気なんだと改めて気づかされた…

あの時、強気で大学病院を紹介してほしいとお願いして本当に良かったと今思ってます。