胆道閉鎖症 生後20日 手術当日 | 胆道閉鎖症の息子の記録

胆道閉鎖症の息子の記録

葛西手術から現在まで自己肝で頑張ってくれてます。
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2015/12/4

手術は11時から。


朝一採血。



旦那と義母が病院の近くの神社⛩に行ってから病院に来てくれた。

息子を手術に送り出し、2時間くらいはそわそわしていた。それをすぎたくらいからはもう連絡はないだろうと胆道閉鎖の手術に移行したのだと思った。
覚悟はしていたので冷静に待つことが出来た。

だけど夕方の17時18時になっても帰ってこない。
不安になる。予期せぬことが起きたのかと…
結局病室に戻ってきたのは19時すぎ💦
先生の顔が疲れきっていて元気がない…
何かあったのかなと不安になる。
そして看護師さんに先生から説明がありますと言われ別室に呼ばれた。
こわくてこわくて仕方なかった。
旦那と共に部屋に入り先生の顔を見る。

先生「手術は無事終わりました。結論から言うと胆道閉鎖症でした。」

無事という言葉にすごくすごく安心して、こんなに疲れるまで神経を尖らせてくれた先生に感謝しかなかった。

私達「本当に、ありがとうございました😭」

それから手術内容の細かい説明があった。

息子は胆道閉鎖症の分類で大半を占めるIII型だった。
そして肝臓の一部をとり肝生検に出した。
この結果はまた後日でる。
肝臓の状態はやや黒っぽく硬く少し繊維化していた。
正直ショックだった。生後20日の手術でこの進行具合。
先生が言っていた訳ではないけど、おそらく息子はお腹にいた時に発症して生まれた時にはすでに進行してたのではないかと思う。

今後、胆汁分泌が不良でビリルビンが下降しない場合ステロイド剤の投与を行う。それでも良くならなければ再手術もしくは肝移植になるかもしれない。

後は手術の合併症に気をつけなければならない。
特に胆管炎と門脈圧亢進症そして腸閉塞。

そのような話だった。

帰ってきた息子はたくさんの管に繋がれて想像以上に顔が腫れ上がってる。
それでも必死に生きようとしている息子の姿をみて涙が込み上げてきた。

なんでこんな辛い思いするのが息子なんだろう…
私じゃなくて息子なの…
お腹の中でちゃんと育ててあげれなくてごめんなさい…

そして手術が無事終わって少し安心したのとで義母の息子くん頑張ったね、ママも頑張ったね自分を責めないでねという言葉に涙が止まらなくなった。

今となっては息子の生きてる証頑張った証として写真におさめておけばよかったと思ったけど当時はそのように思えなかった。

そしてもう一つの後悔。
手術前のきれいなお腹をいっぱい写真に撮っておけばよかったな。
見返したら1枚しかなかったえーん
しかもよくわからないもやもや
これは生後5日カメラ