胆道閉鎖症の息子の記録

胆道閉鎖症の息子の記録

葛西手術から現在まで自己肝で頑張ってくれてます。
胆道閉鎖症の息子の記録が誰かの何かの役に立ちますように!私達がブログやネットで救ってもらったように。

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タイトルに書かせていただきましたが昨年の夏に女の子が生まれましたハイハイ

お兄ちゃんとは7歳差{emoji:char3/093.png.!!}

赤ちゃん返りあるかなーと思いましたがその逆でお兄ちゃんメロメロの溺愛で私がほっとかれて少し寂しかったり泣き笑い




そんな妹ちゃん生まれた頃から少し肌が黒っぽく生後2ヶ月の時に黄疸ではないのかとどうしても気になって病院に行ったところ、お兄ちゃんが胆道閉鎖症で同じような肌の色をしてたことを伝えたら採血しようと言っていただき採血しましたびっくりマーク



そしたら、ASTとALTが少し基準値より高かったんです。多分大丈夫だろうけどの病院だったのでまさかの結果にびっくり。間接ビリルビンが少し高めなのは母乳のせいだろうとのこと。ちなみに妹ちゃんは胆道閉鎖症の兄とは違い生まれた頃からしっかり色のついたうんちだったしもう2ヶ月なので同じ病気は疑っていませんでした。


↓妹ちゃん生後2日目


↓妹ちゃん生後1ヶ月半


↓胆道閉鎖症の兄の生後6日目のうんち


こう見ると胆道閉鎖症のお兄ちゃんは便色カードの3〜4番あたり、妹ちゃんは5〜6番あたりというところでしょうか。



そんなこんなで妹ちゃん2ヶ月後また採血することに。

結果は、





良くなってましたほんわか

てことで診断名、『色黒ちゃん。


胆道閉鎖症は遺伝する病気ではないと言われていますが、いまだ原因不明の病気なのでやはり生まれてくるまではずっと不安でした。

だから同じ病気ではないとわかって安心しました。