最後に現状ブログを書いたのが2歳の時。
だいぶ月日が経ってしまった
あれから3年たって5歳
保育園年長さん
来年はもう小学生
ラン活しました
（男の子だからラン活ってほどでもないけど。笑）
仮面ライダーセイバー大好きで決まったのは写真のではないけど黒ベースで赤のステッチを選んでました
胆道閉鎖症の外来は今は調子が良いので3ヶ月に1回
薬は1日2回ウルソと漢方の茵蔯蒿湯
5月の外来
ほぼ正常値。
5歳になって病気についての何で？や疑問が増えてきた。
何で僕だけ薬を飲むの？
何でお腹の修理をしたの？
何でママとパパは注射しないの？
どうやって手術したの？
少しずつ少しずつ自分の病気について理解してきたかなと思う。
今のところ説明して悩んでしまったりがないから良いけど、そのうち持病があることへの葛藤があるかもしれないな。
どんな壁が待ち受けてるのか、ちゃんと向き合っていけるか正直不安です。
今年のどこかで胆道閉鎖性とは関係がないけど一泊二日で手術予定。
手術歴があるから手術は胆道閉鎖でお世話になってる先生にしてもらう。
今はコロナ禍で面会や付き添い入院も厳しいから一人で寝泊まり出来るかとっても心配
本人も不安そう。
落ち着くまで先延ばししようと思ったけどいつ落ち着くのだろうって感じだし、小学生になったら中々スケジュール調整も難しそうだからと今年にやってしまおうかと思ってる。
その前にできる範囲で夏を満喫させてあげよう