昨日は運良くお天気に恵まれて、良かった☀️
私は同じ主治医のもや友さん達と
大手町でランチ会をしてから
本郷三丁目駅から徒歩約10分の東京大学の
敷地内にある会場に向かった
やっぱ集まってワイワイやるのは楽しいね♡
一人もや友さんがコロナになってしまい
不参加で会えなくなったのは残念だったけど
4人元気なおばちゃん達が集まったよ
受付でメンバー多くて凄いですねって言われちゃった(^-^)
それで東大に向かってる時に赤門を見たいと思って
行ったら残念ながら工事中だった
リアル参加人数は少ないが だだっ広い階段教室で行われた
はっきり言って車椅子での参加はできない会場だったね
その辺の配慮はどうなんだろうか？
zoom参加の人とハイブリッド方式だった
先に医療講演会、その後に交流会の流れ、
登壇されたのは
東大病院の宮脇 哲 医師
約5年前から専門外来を受け持っていらっしゃるが
脳血管障害の治療全般に携わっていると、
その点はしっかりと もやだけじゃないよ
と明確にしていらした☺️
専門外来やってても
それだけが専門とは思われたくない
やっぱりね‥と以前記事にした
もやの専門医はいない、の答えがここにある
過去に診てこられた症例数件数、
年間バイパス手術件数、
術式は複合バイパス（直接1本＋間接）など
自己紹介で公開されました
それほど多くはないけど（すみません）
淡々とグラフで公開されてました
誠実で丁寧な御講演は好印象を受けました。
私は全部で4つ質問させて頂いた
どちらかと言えば どんな質問に対しても
キッパリ言い切らない、
何処の方面にも角が立たない様にお答えされる
訓練が出来た先生でした。
主治医とは相性も大切ですが、
私にははっきり物申す自分の主治医が
1番合うなぁと改めて思いました。
もやの遺伝子に付いての研究をしていらしてて
そっちの話を沢山聞けるのか？と
期待していたが違った
それはちょっと残念だったね
しかし、後で質問をした際に
遺伝に関する事を思い切って聞いてみた
そしたら、さっとスライドスクリーンに遺伝子の流れの
図解が用意されて
時間があったら説明しようと思っていた資料だと言い、
ポインターで指しながらご説明頂いた。
長年私が疑問に思って来た事‥
溜まってた過去の会報を見直してた時に
昔の何処の先生のご講演内容だったのか
全く覚えちゃいないが 子供発症の場合には、
両親共にもやに関係する遺伝子を持っている場合が多いとあった
（当時は未だRNF213とは特定されてなかった）
それがずっと頭の片隅に残って気になっていた
（自分の親を責めてるつもりは全く無い）
先生のご見解は？とお尋ねした。
実際には先生は説明に膨らみを持って
数通りの遺伝子の流れなども説明されましたが、
私には医療的な事で難しくて詳細書けません
いい加減な事書いちゃいけないしね
（自分の主治医から何度も聞いた事は書いてるけども）
で、結局聞いた事に対しての回答として
その可能性は高いと言える
が、両親共に感受性遺伝子RNF213を持っていなくても
もや患者が生まれるケースもあって
結局のところ未解明だから分からないとの事でした。
遺伝子検査はセンシティブな事柄で、
（結果如何で家族間で揉め事もおこり得る）
東大としては、
準備はあるけど積極的にはしていないとの事でした。
交流会も行われるかと思ったが、
先生が講演会後の交流会にまで残られていらしたので、
質問に終始してしまって実質交流会は無かった。
質問したい人を別個で分けて
ちゃんと交流会させて欲しかったな😓
講演会が終わるとzoom参加者とは切り離されて、
交わる事は出来ませんでした
そちらは本部の須戸さんが 担当で仕切っていらしたが
何を話してるかリアル参加者には知らされてませんでした
こちらの事も向こうでは知らなかったと思います。
会員数が1番多い支部なのにも関わらず
現在関東ブロックは世話人が危機的に不足していて
存続させるのが難しい状況に陥っている
何だろうね、都会人はクールなのか
ボランティアしても良いと思う人が少ないみたい
昨日の場でかなりの時間を割いて募集を呼びかけられた。
未だ今年春に関東の代表になったばかりの新代表が
残念ながら体調不良で来年3月に辞任すると発表された。
その上 会計の人も一緒に辞任する
この件でわざわざ地方の世話人が来られて、
特に子供もやの親御さん、又は患者さんと配偶者ご夫婦、
そんでもってなるべく若い人が来て欲しい！
と言われたのだが、まるで成人もや本人は要らないと
言わんばかり‥
正直それ言ってしまって失敗だった感がある👎
自爆してるっぽい
そう思っちゃったのは私だけでしょうか？
もや本人じゃない患者会世話人が
患者を差別してはいけないよね〜
私も患者本人ですので強く言わせて頂きます
オペ後に体調悪い人ばかりでは無いです
ちゃんと世話人は務まります
この記事を読んでる関東圏在住の皆様
是非世話人になって下さい
お願いします🤲
医療講演会開催サポートして下さった世話人の方々
お疲れ様でした！ありがとうございました😊
東大構内は福山雅治のガリレオの撮影場所っぽいと気付いた😳
私は同じ主治医のもや友さん達と
大手町でランチ会をしてから
本郷三丁目駅から徒歩約10分の東京大学の
敷地内にある会場に向かった
やっぱ集まってワイワイやるのは楽しいね♡
一人もや友さんがコロナになってしまい
不参加で会えなくなったのは残念だったけど
4人元気なおばちゃん達が集まったよ
受付でメンバー多くて凄いですねって言われちゃった(^-^)
それで東大に向かってる時に赤門を見たいと思って
行ったら残念ながら工事中だった
リアル参加人数は少ないが だだっ広い階段教室で行われた
はっきり言って車椅子での参加はできない会場だったね
その辺の配慮はどうなんだろうか？
zoom参加の人とハイブリッド方式だった
先に医療講演会、その後に交流会の流れ、
登壇されたのは
東大病院の宮脇 哲 医師
約5年前から専門外来を受け持っていらっしゃるが
脳血管障害の治療全般に携わっていると、
その点はしっかりと もやだけじゃないよ
と明確にしていらした☺️
専門外来やってても
それだけが専門とは思われたくない
やっぱりね‥と以前記事にした
もやの専門医はいない、の答えがここにある
過去に診てこられた症例数件数、
年間バイパス手術件数、
術式は複合バイパス（直接1本＋間接）など
自己紹介で公開されました
それほど多くはないけど（すみません）
淡々とグラフで公開されてました
誠実で丁寧な御講演は好印象を受けました。
私は全部で4つ質問させて頂いた
どちらかと言えば どんな質問に対しても
キッパリ言い切らない、
何処の方面にも角が立たない様にお答えされる
訓練が出来た先生でした。
主治医とは相性も大切ですが、
私にははっきり物申す自分の主治医が
1番合うなぁと改めて思いました。
もやの遺伝子に付いての研究をしていらしてて
そっちの話を沢山聞けるのか？と
期待していたが違った
それはちょっと残念だったね
しかし、後で質問をした際に
遺伝に関する事を思い切って聞いてみた
そしたら、さっとスライドスクリーンに遺伝子の流れの
図解が用意されて
時間があったら説明しようと思っていた資料だと言い、
ポインターで指しながらご説明頂いた。
長年私が疑問に思って来た事‥
溜まってた過去の会報を見直してた時に
昔の何処の先生のご講演内容だったのか
全く覚えちゃいないが 子供発症の場合には、
両親共にもやに関係する遺伝子を持っている場合が多いとあった
（当時は未だRNF213とは特定されてなかった）
それがずっと頭の片隅に残って気になっていた
（自分の親を責めてるつもりは全く無い）
先生のご見解は？とお尋ねした。
実際には先生は説明に膨らみを持って
数通りの遺伝子の流れなども説明されましたが、
私には医療的な事で難しくて詳細書けません
いい加減な事書いちゃいけないしね
（自分の主治医から何度も聞いた事は書いてるけども）
で、結局聞いた事に対しての回答として
その可能性は高いと言える
が、両親共に感受性遺伝子RNF213を持っていなくても
もや患者が生まれるケースもあって
結局のところ未解明だから分からないとの事でした。
遺伝子検査はセンシティブな事柄で、
（結果如何で家族間で揉め事もおこり得る）
東大としては、
準備はあるけど積極的にはしていないとの事でした。
交流会も行われるかと思ったが、
先生が講演会後の交流会にまで残られていらしたので、
質問に終始してしまって実質交流会は無かった。
質問したい人を別個で分けて
ちゃんと交流会させて欲しかったな😓
講演会が終わるとzoom参加者とは切り離されて、
交わる事は出来ませんでした
そちらは本部の須戸さんが 担当で仕切っていらしたが
何を話してるかリアル参加者には知らされてませんでした
こちらの事も向こうでは知らなかったと思います。
会員数が1番多い支部なのにも関わらず
現在関東ブロックは世話人が危機的に不足していて
存続させるのが難しい状況に陥っている
何だろうね、都会人はクールなのか
ボランティアしても良いと思う人が少ないみたい
昨日の場でかなりの時間を割いて募集を呼びかけられた。
未だ今年春に関東の代表になったばかりの新代表が
残念ながら体調不良で来年3月に辞任すると発表された。
その上 会計の人も一緒に辞任する
この件でわざわざ地方の世話人が来られて、
特に子供もやの親御さん、又は患者さんと配偶者ご夫婦、
そんでもってなるべく若い人が来て欲しい！
と言われたのだが、まるで成人もや本人は要らないと
言わんばかり‥
正直それ言ってしまって失敗だった感がある👎
自爆してるっぽい
そう思っちゃったのは私だけでしょうか？
もや本人じゃない患者会世話人が
患者を差別してはいけないよね〜
私も患者本人ですので強く言わせて頂きます
オペ後に体調悪い人ばかりでは無いです
ちゃんと世話人は務まります
この記事を読んでる関東圏在住の皆様
是非世話人になって下さい
お願いします🤲
医療講演会開催サポートして下さった世話人の方々
お疲れ様でした！ありがとうございました😊
東大構内は福山雅治のガリレオの撮影場所っぽいと気付いた😳
