代弁者にはなれない | 前向いて行こう〜 膀胱がん 再発転移ステージ4 サバイバー日記

前向いて行こう〜 膀胱がん 再発転移ステージ4 サバイバー日記

2013年11月8日に 膀胱がん 粘膜下層浸潤T1G3発覚。約1年後の2014年12月にリンパ節転移。遠隔転移ありのステージ4になっちゃったけど、同時化学放射線治療で奇跡的に寛解継続中!

今日から11月

今年もあと2ヶ月かぁ、


この病気になってから、歳をこすことの意味が
大きく変わりました。

まず最初の目標
東京オリンピックをこの目で観る!
まであと1年半

泣いたり笑ったりしながら
人生味わって過ごそうと思います。




***


仙台駅前は、沿岸部とは違って
賑やか。






こんなところに
伊達政宗公が




中には入りませんでしたが
多くの人で賑わっていた商店街





地元の人が訪れると聞いた
牛タンのお店にて

奥に見えるのはノンアルビール
治療後、アルコールが飲めない体質になってしまってので、せめて気分だけでも






仙台駅でお迎えしてくれていた
アンパンマン

老若男女、たくさんの人たちが
頭を撫でたり、ぽんぽんっとしたりしては
ニッコリ笑顔になっていましたほっこり






今回は被災地へ行くことは叶わなかった
岩手県盛岡市












***



被災地を訪れて感じたことや、思いや
感情は

結局は
私の思いや感情であって、


この地で暮らしてきた人たちや
この地で大切な方を亡くした人たちのものではないのですよね、


簡単に言葉にすることが出来なかった、
してはいけないと思った、
というのが正直な気持ちです。



当事者でなければ
到底知ることも感じることもできないものが
そこにはあって

でも、私たちがそのことを考え
自分の中で何かを感じることは
大事なことのような気がします。




自然災害の被災者
交通事故や事件の被害者
身体障害や精神障害、発達障がいのハンディキャップを抱えながら暮らしいている人たち
私たちのような、完治することが大変な病気を抱える患者さんたち
その他のマイノリティと言われる人たち

そしてそのご家族や親しい人たち

etc.



世の中には、たくさんの当事者と
そのご家族や親しい人たちがいて

その方たちが感じている思いや感情や
生きることの意味について
代弁するなんて、出来ないことだ

とあらためて強く思いました。





**


標準治療でない治療を行っているクリニックについて
実際の治療現場を知ることもなく
十把一絡げのように「インチキ」と声を上げている医師がいますが、

その人は何のためにそういう発言をして
そういう活動をされているのか。

私にはとても疑問です。



もっともっと
私たちの声を聞いて
現場で頑張るお医者さまや看護師さん、医療者の人たちの思いに触れてほしい。

その上で、何か感じるものがあってほしい。




当事者を置いてきぼりにして、
まるでステージ4患者の代弁者のように振る舞わないでほしいな、


そう切に願います。