患者の声 (がん撲滅サミット) | 前向いて行こう〜 膀胱がん 再発転移ステージ4 サバイバー日記

前向いて行こう〜 膀胱がん 再発転移ステージ4 サバイバー日記

2013年11月8日に 膀胱がん 粘膜下層浸潤T1G3発覚。約1年後の2014年12月にリンパ節転移。遠隔転移ありのステージ4になっちゃったけど、同時化学放射線治療で奇跡的に寛解継続中!

がん撲滅サミットのプログラムなどが
次々と更新されていますね、


気になるのは
「本格的なアンケートを実施していく」
っていう文言がいつのまにか消えていること。



う〜ん...




世界的権威のお医者様が今回も登壇されるらしいことなど
主催者や医療者側はとても盛り上がっているなぁと感じるけれど、

肝心の患者は
置いてきぼりだなぁ...と

なんとなく感じてしまいます


お祭り騒ぎにはして欲しくないなぁ、


こんなことを言うと
怒られてしまうかなあせる





息子が発達障害を持っていることもあって
発達障害のセミナーにも
何度か参加していたのですが

「当事者はどこにいるの?」

と感じてしまうことが少なくありませんでした。


まずは当事者の思いや、経験が
そこになくてはいけないのではないかなぁ




がん撲滅サミットのスタッフさん

たくさんのがん患者の声を 
どうか拾ってまとめてください。


どうぞよろしくお願いします爆笑