今年で発症8年目になりました

間質性肺炎のなみちゃんです。

明けましておめでとうございます

2025年になりました

私が間質性肺炎と診断されたのは2017年

まあその時にはもうKL6が1200でしたので、発症はもっと早かったのかなと思いますが

ネットでは間質性肺炎の平均余命は5、6年と書いてあり、大きく絶望したのを覚えています

でも今年で8年目を迎えました

在宅酸素にもなってしまいましたが、まだ何とか短距離なら歩けるし、家事も少しはできます

この病気はガンのように奇跡は起こらず、治ることはありません

進行が緩やかか、肺移植か。。。

この二択じゃないでしょうか。

私は膠原病由来なので今の所、比較的進行が緩やかですが、同じ膠原病由来の方の進行具合を複数見てきましたが、あと数年くらいで酸素流量も2倍３倍となり、肺高血圧になり、車椅子、という展開が予測されます

去年肺移植の審査に落ちたので、年齢制限までに再トライできるかも分かりませんし、正直、暗澹たる気持ちです。

むしろもう残された人生は少ない、と割りきって動ける内に人生を楽しもうかなというモードに入ってきました

肺移植に期待せず、膠原病由来だから進行遅いはずとも期待せず。

やりたいことをやる。

少しお金かかっても。

どうせ短い人生なのだから。

そんなことを考えてる正月です

マンションから見える1月2日、朝の富士山です

いつもお祈りしてます。

家族を私を守ってください、と。

でも願いは届きません。

銭湯の絵みたいなもんかしら(笑)

美しい山ですけどね。

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