診察日 2024年5月30日 | 日々のできごと -living with CML-

日々のできごと -living with CML-

2018年の7月にCMLと診断されました。その後の経過と日常の楽しい日々のあれこれ。
2018年7月20日よりスプリセルを服用開始
2019年10月25日よりタシグナを服用開始
2023年10月1日より服薬中止 ← 現在ココ

ご無沙汰です

 

普通に生活はしてるのですが

右手だけだった朝の手の強張りが両手になり

全身の関節痛も治るどころかひどくなり

口の中のしょっぱいのが

さらに進んてる感があり

いろいろと部分的な不調がいっぱいで

少々気が滅入っておりました

 

いつも様子見と言ってた主治医のすすめで

一度きちんと検査をすることになり

2日ほど前に手指のMRI検査して

本日はその結果の面談と定期の血液内科

 

膠原病内科での面談となり

膠原病にシェーグレン症候群にリューマチ

といろいろと疑わしい病名は考えられるらしく

更に検査をして詳しく調べていく必要ありとのこと

ちょっと手に水がたまってるのも見えるとか

今日は血液検査(なんと8本!)とレントゲン検査をして

次回の血液内科に合わせて

またさらにエコーや他の検査ということになった

 

もうCMLだけで十分だし

これ以上の病気とか服薬治療とかホントしたくないのだけどなぁ。

今回は不調が多すぎて何事もないってことはさすがになさそうな気がする。

 

 

血液内科のほうは

タシグナストップして、約8ヶ月経過

 

最近の月に1度のIS値の結果

2023年9月 ケンシュツセズ→この結果を聞かずに10月1日から服用中止

2023年10月  0.0043  ← 服薬中止19日間の結果 バク上がり!

2023年11月  0.0018   ←上がる気しかしなかったけどなぜか下がってる!

2024年12月  0.0027

2024年1月  0.0031

2024年2月  0.0051 ←こんなに上がったけど、まだ服用しなくていいよ、だつて

2024年3月  0.0027 ←謎過ぎるけど、下がってる

とこんな感じを繰り返し休薬継続中

 

そして、本日聞いた4月の結果は

ケンシュツセズ

・・・謎でしかない

 

 

半年以上落ち着いてるから

次回は2ヶ月後らしい

ホンマによいのですかぁ!!無治療で怖過ぎるんですけど

 

膠原病かリューマチかと更なる問題は

やってきそうだけど、それは一旦忘れて

とりあえず血液内科のほうは素直に喜んでおきます

 

次回は2ヶ月後の7月末

血液内科に加えて膠原病内科(カナシイ・・・)もあり