こんばんは！
訪問ありがとうございます！
daily くすり箱の持ち主、
cho-koです！
今日は、SLEの話をしましょう。
SLE、と一言でいっても病態は個人で様々。
もっと細かな分類の必要性が言われているくらい、個人差があります。
この個人差はどこから生じるのでしょうか？
残念ながら、不明です。
しかし、研究は進んでおり、今後、より細かな病態に適したガイドラインが設定されると思います。
かつてSLEの 5 年生存率は50 % 以下でした。
しかし、副腎皮質ホルモン；ステロイドが使用されるようになって、いまや 90％ を越えています。
このステロイド、SLE患者にとっては、命の恩人なんですが、憎い相手でもあります。
少なくとも私にとっては、憎い相手です（笑）
だって、いろんな副作用があるからwww
私の今の悩みの種は、アザだらけな足、と、むくみ・・・はプレのせいじゃないけど。。。。。
ステロイドの主な副作用：簡単にあげます。
ムーンフェイス → 顔が丸くなる
血管脆弱 → あざだらけになる
耐糖能異常 → 糖尿病
骨粗鬆症 → 骨折など
大腿骨壊死
消化管潰瘍
筋力低下
白内障、緑内障。。。。etc
他にもたくさんありますね。
あと、気を付けたいのが退薬症状（または離脱症状ともいう)
ステロイドは、普段は自分の体から分泌されているのホルモンです。
体を目覚めさせて、活動方向へ促す働きがあります。
主な働きは、
①筋肉からの糖を合成する(筋力低下、血糖上昇) → 余った糖は、体内脂肪へ。。。(中心性肥満)
②抗炎症効果
③免疫抑制作用
外部からステロイドホルモンを摂取することで、
こんなにたくさんステロイドホルモンいらないぞー、
と脳が思って、本来なら自分で分泌する分も、分泌しなくなってしまうことがあります。
(ネガティブフィードパック)
そして、ずっと分泌しないでいると、本来ステロイドホルモンを分泌する臓器である「副腎」の働きが衰えて、分泌できなくなっていきます。
筋肉だって、使わないと衰えるでしょ？それと同じです。
そのため、急にステロイドを飲まなくなると、ホルモンが不足状態になります。(離脱症状)
主な症状は、
● 吐き気
● 強い倦怠感
● 頭痛
● 血圧低下
etc
ひどければ、倒れます
昔、ミルクティーでプレを数日飲んだら、吸収率が落ちたのか、ひどい目にあったことがありました^^;;;;
このときの服用量はプレドゾロン 10mg
主な症状は気持ち悪さと嘔吐でした。
とりあえず、気持ち悪すぎて、目の前がぐるぐるしてました＠＠＠＠
プレ飲んで、寝たら、けろっと治ったので、明らかなプレドニン不足。
みなさんは、救急車よんで、点滴でステロイドを入れてもらって下さいね！！！
そして、牛乳で飲むのはやっぱり避けた方がいいです。
以上の理由から、ステロイドは徐々にしか減らせません。
徐々に減量しても、体が慣れるまでは、倦怠感がつきまとう感じになると思います。
じれったいですが、ここは辛抱して、ゆっくりゆっくり、減るのを待ちましょう。
一般的には 10 mg/日 までは、投与量の20％までしか減らせません。
そんな私は、プログラフが合わなかった影響で、プレの投与量が倍増になり、絶賛現在減量中です☆
2週間ごとに減らしているので、慣れたと思ったら、また減量で、常にだるいですね～（笑）
でも、減らないもの嫌なので、そんなのは気にしていられません(￣▽￣*)
基本的には、生涯を渡って、ステロイドをやめることはSLE患者にはできないことが多いです。
これについては、後日にしましょう。
ステロイドは憎き相手ですが、命の恩人であることも確かです。
今、生きているのは、確かにステロイドのおかげなんですから。
上手に付き合えたらいいと思います。
徒然なるままに、プレについて書いたら、長くなってしまった。。。
今日のポイント２つ
① 副作用をきちんと理解
② ステロイドは勝手に辞めない
難ある人生は、有り難い人生
肩の力を抜いて、今をありのままに受け入れて、
生きていることに感謝。
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SLE、と一言でいっても病態は個人で様々。
もっと細かな分類の必要性が言われているくらい、個人差があります。
この個人差はどこから生じるのでしょうか？
残念ながら、不明です。
しかし、研究は進んでおり、今後、より細かな病態に適したガイドラインが設定されると思います。
かつてSLEの 5 年生存率は50 % 以下でした。
しかし、副腎皮質ホルモン；ステロイドが使用されるようになって、いまや 90％ を越えています。
このステロイド、SLE患者にとっては、命の恩人なんですが、憎い相手でもあります。
少なくとも私にとっては、憎い相手です（笑）
だって、いろんな副作用があるからwww
私の今の悩みの種は、アザだらけな足、と、むくみ・・・はプレのせいじゃないけど。。。。。
ステロイドの主な副作用：簡単にあげます。
ムーンフェイス → 顔が丸くなる
血管脆弱 → あざだらけになる
耐糖能異常 → 糖尿病
骨粗鬆症 → 骨折など
大腿骨壊死
消化管潰瘍
筋力低下
白内障、緑内障。。。。etc
他にもたくさんありますね。
あと、気を付けたいのが退薬症状（または離脱症状ともいう)
ステロイドは、普段は自分の体から分泌されているのホルモンです。
体を目覚めさせて、活動方向へ促す働きがあります。
主な働きは、
①筋肉からの糖を合成する(筋力低下、血糖上昇) → 余った糖は、体内脂肪へ。。。(中心性肥満)
②抗炎症効果
③免疫抑制作用
外部からステロイドホルモンを摂取することで、
こんなにたくさんステロイドホルモンいらないぞー、
と脳が思って、本来なら自分で分泌する分も、分泌しなくなってしまうことがあります。
(ネガティブフィードパック)
そして、ずっと分泌しないでいると、本来ステロイドホルモンを分泌する臓器である「副腎」の働きが衰えて、分泌できなくなっていきます。
筋肉だって、使わないと衰えるでしょ？それと同じです。
そのため、急にステロイドを飲まなくなると、ホルモンが不足状態になります。(離脱症状)
主な症状は、
● 吐き気
● 強い倦怠感
● 頭痛
● 血圧低下
etc
ひどければ、倒れます
昔、ミルクティーでプレを数日飲んだら、吸収率が落ちたのか、ひどい目にあったことがありました^^;;;;
このときの服用量はプレドゾロン 10mg
主な症状は気持ち悪さと嘔吐でした。
とりあえず、気持ち悪すぎて、目の前がぐるぐるしてました＠＠＠＠
プレ飲んで、寝たら、けろっと治ったので、明らかなプレドニン不足。
みなさんは、救急車よんで、点滴でステロイドを入れてもらって下さいね！！！
そして、牛乳で飲むのはやっぱり避けた方がいいです。
以上の理由から、ステロイドは徐々にしか減らせません。
徐々に減量しても、体が慣れるまでは、倦怠感がつきまとう感じになると思います。
じれったいですが、ここは辛抱して、ゆっくりゆっくり、減るのを待ちましょう。
一般的には 10 mg/日 までは、投与量の20％までしか減らせません。
そんな私は、プログラフが合わなかった影響で、プレの投与量が倍増になり、絶賛現在減量中です☆
2週間ごとに減らしているので、慣れたと思ったら、また減量で、常にだるいですね～（笑）
でも、減らないもの嫌なので、そんなのは気にしていられません(￣▽￣*)
基本的には、生涯を渡って、ステロイドをやめることはSLE患者にはできないことが多いです。
これについては、後日にしましょう。
ステロイドは憎き相手ですが、命の恩人であることも確かです。
今、生きているのは、確かにステロイドのおかげなんですから。
上手に付き合えたらいいと思います。
徒然なるままに、プレについて書いたら、長くなってしまった。。。
今日のポイント２つ
① 副作用をきちんと理解
② ステロイドは勝手に辞めない
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