こんにちは！
書こうか迷ったけど、DMで
うちの子も同じでとても心配で困ってると何人かに言われたので！
参考になる人には、なるはず...!!!
うちの次女は4歳くらいかな？に
突然朝気持ち悪いと吐くようになり
病院に連れて行くと
ケトン血生嘔吐症と診断されました。
大体これになるのは
風邪を引いた時に併発します。
病気の発症は比較的急激で
朝起きた時や
学校から風邪で疲れて帰ってきた時など
気をつけていてもすぐになります。
急に元気がなくなり動けなくなり横になり
しばらくすると嘔吐します。
原因は解明されていないので
ほぼ対処療法のみですが
簡単にこの病気を説明すると、
本来エネルギーにするべきブドウ糖がうまく使われず
使い果たされた状態になり
体は糖が足りなくなると栄養源として脂肪を分解するのですが
その際ケトンという物質が出てきます。
ケトン体は酸性なので血中が酸性に傾いて
吐き気や腹痛や頭痛を起こします。
という病気です。
糖が足りなくならないように
ラムネをいつでも持参し
学校の先生にも許可をもらってます。
（でも実際学校で食べた事はないらしく下校中に1粒食べたことがあるらしい。精神安定剤みたいなもの）
この病気になりやすい子は
私の周りで私調べでは
とても精細で心配症の子が多いと感じます。
（これはあくまでも私のイメージ）
例えばうちの子は
「地震が来たらどうしよう！」とか
「ママがいない時にしんどくなったらどうしよう！」とか
「ランドセルの中の筆箱の中の鉛筆が走ってる時に全部折れたらどうしよう！」
とか、
そういうことで心配になります。
なので忘れ物をしないように
持って来てくれと学校から言われたものは
必ず忘れないように私も気をつけてます。
（特に雨が降るか降らないかはめちゃくちゃ気をつけてるw）
そういうストレスも引き金で調子悪くなることもあります。
で、今回は
学校で鼻風邪をもらってきたようで
公文から帰ってくると微熱。
そのまま休ませてると嘔吐したので
点滴確定。
（もう点滴しなきゃいけない状態かどうかは慣れてしまって分かるようになった）
インフルエンザ、コロナ、溶連菌は陰性。
アミラーゼが400近く
血糖値も60代（この前は50）
前回はアミラーゼが600超え
急性膵炎の疑いを否定するために大学病院に入院することになったので
今回もアミラーゼ値が高いので念のためCT。
結果異常認められないので
嘔吐してる時に血液検査するとアミラーゼ値が上がることもあるので、それと診断。
毎回点滴は1Lから1.2Lほど投与します。
今回は丸3日1〜1.2Lを3日連続投与。
毎回こんななので
もう先生や看護師さんとはマブダチ状態。（勝手に）
最後の血液検査で
ようやくアミラーゼ下がり血糖値は上がったので
抜針！
ふーー。長かったーー。
もちろん1番辛いのは本人。
めちゃくちゃ辛い時に病院に行かなきゃいけないので、とにかく動けない。歩けない。
私でも、同じ症状なら絶対そうだ。
なのでもう小2ですが
ベビーカーをまだ置いてます。
病院までベビーカー押して連れて行きます。
ベビーカーは大きくなっても捨てずに置いとくのがおすすめ！もう大きくて抱っこは無理。
（周りの目はどうでもいいしね）
それか、嘔吐した直後は
少しスッキリして元気になるので
その隙を見計らって自転車の後ろに乗せたり
車で連れて行きます。（病院家の前なんだけどね）
本来なら入院なんだけど
家が近くて、長女もいるから大変でしょうと
毎回9時から長女が帰ってくる16時くらいまで
ギリギリまで入れれる限りの点滴（1.2Lとか）を
入れさせてくれて帰宅させてくれる考慮してくれる先生に大感謝。
とまあこんな感じの事が
年に4回は起こります。
大体季節の変わり目が多いです。
鼻風邪とか、大したことのない風邪をもらってきた時にも多いです。
普段から私が気をつけている事は
1.糖を絶やさない事。
ラムネは必須。
プリン、果物（バナナとかブドウとか）
どら焼きとか白米とか。
あんまり生クリーム系はあげないかも。
2.なるべく遅くに晩御飯を食べさせる
これ私が見出した事なんで合ってるかは分からないけど
うちの子にはこれは合ってて
この病気って朝起きた時に「気持ち悪い」て言われることが多くて
なぜなら空腹の状態にすると血糖値が下がるんで
出来る限り遅く晩御飯を食べるようになってから
今の所朝気持ち悪いっていう事は無くなりました。
とはいえ21時頃には寝かせたいので
20時前くらい。19時半とかに食べさせてます。
朝起きてすぐ朝ごはん
パンでもご飯でも
娘が朝起きたらすぐに何か食べさせます。
とにかく空腹時間を短くすることを意識してます。
娘が早く起きたら早く作らなきゃなりませんw
疲れてそうと思ったら休ませる
真面目な性格なので公文の宿題もピアノの練習もやらなきゃ！！
て思う性格なのですが疲れてる日は
「今日はやらなくていいよ！」って言います。
でも心配性なので
「やらなきゃ遅れちゃう」とか
「やらないと怒られるかも」とか言うので
先生にこの病気を伝えている上で
連絡帳に「今日はやりませんでした」って書いたりしますが
結局は本人の希望で翌日にやったりしてます。。
やらなくていーのにww
誰に似たこの真面目な性格。
疲れさせないのもポイント。
水分の声かけ忘れない
子供は水分取る事忘れがち。（私もだけど）
とにかく1時間に数回家では「お茶飲んで」て言ってます。
寝る前も飲ませてます。
便秘にならないように気をつける
便が溜まるとなりやすいイメージ。
なので「う●ち行っておいで」と1日に1回食後に
行きたくなくても行かせてます。
同じ時間に行かせるのがポイント。
朝の朝食後の方が良い気がします。
いつ便が出たかはしっかり把握しておく事。
昨日出てないなと思ったら
このマルツエキス飲ませてます。
家には売るほど常備してます。
万が一の薬常備しておく
今紹介したマルエツエキスの他には
坐薬の吐き気止めナルゼリンと
解熱剤アルピニーは必須薬。
でもこれらを使う事になってしまった翌日は
病院で点滴必須ですが。。
とにかくプレッシャーを与えない
心配性ゆえ、その心配を、なるべく消してあげるのが私の役目と思ってます。
忘れ物がないかは一緒に見てあげたり
今日は寒いからカーディガンを持って行こうとか
雨が降る可能性があるから傘を持って行こうとか
鼻が出るからティッシュは多めにとか
そういう細かい事の準備をたくさんしてあげると安心するようです。
大事な事がプレッシャーを与えない事。
これは割と難しい。
「例えば今日は21時までに寝なさいよ」
というと
「どうしよう21時過ぎちゃった！！」と焦るので
「21時目標で寝ようね〜」と言うとか。
叱らない。とはまた違うくて、
プレッシャーを与えない事。が大事だと最近思って
気をつけてます。
そしてこの病気、
治ると急激に良くなるので
めちゃくちゃ元気になります。
こちとら、看病でめっちゃ疲れた後なので
治ってからの方がしんどいw←心の声
ここまで読むとなんで育てにくい子。と思われるかもしれませんが
病気以外はめちゃくちゃ育てやすくて
宿題も自分の周りのこともきちんとやる性格なので
私が忘れ物をよく指摘されるくらいです。
「宅配ボックスに入ってたから持ってきといたよ」
とか、
「父ちゃん靴揃ってなかったから綺麗にしといたよ！」とか
「鍵かかってなかったよ！」とか私よりいい嫁です。
でもあまりに繊細というかきっちりした性格なので
まあまあ本人は疲れるでしょうねー。。
これからは緩めれる所は緩めてもいい
ということを学んでいってくれたらと思います。
もうこればっかりは人生経験しないとね。
この病気にならないように気をつけるあまり
行き過ぎた過保護にならないようにも
うまくバランス取りながら気をつけなくてはなりません。
そんなこんなで
この病気は大人になるにつれ快方に向かうとの事で
回数も少なくなってきたので
これからも家族全員で
ゆっくり乗り越えて行こうと思いますっ
（私は点滴しに行くの付き合うだけだしねっ！）
親があたふたしないのが1番大事かも！
娘がしんどい思いをしなくてもいいですように。祈
そしてこの病気で苦しんでるお子様本人と
お母さんお父さんに
1つでも役立ちますように。