チョコ大好きのブログ

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26Jan
- 病院
  年末が8ヶ月ぶりの原発性リンパ浮腫の娘の病院受診日だったのですが、娘がまずころなになり、息子にうつり、私にうつり、で、受診キャンセル。旦那は、夏に1人で罹ったからかうつらず、動ける人がいてまだ良かった。次の病院は春休み中に変更したので、結局1年ぶりの受診になる予定。弾性ストッキングが膝のところゆるゆるになってる。やっぱり半年で交換が適切なんだろうな
13Oct
- フォローブロガーのアメブロからの転出
  子育て系のアメブロ公認？ブロガーさん多数、数年前にめっちゃ出ていったけど、フォローしていた方がまた出ていった、、、出ていった先のサイトの広告表示方法が本当に苦手内容は見たいんだけど、大体気持ち悪い毛穴の広告とか前面に出てきたのに✖️が推しづらい位置にあるとか色々理由はあるんだろうけど、見る側からしたらアメブロの広告は良いんだよな、、、最近多いけど、それでもまだ推し間違いを誘発しないんだよな、、、はぁぁぁ残念
17May
- 新しいオーダー弾性ストッキング
  3週間ほど前に届いてた原発性リンパ浮腫小学生娘の新しいオーダー弾性ストッキングのこと書いてなかった前回から全部の太さをベージュは、1.0cm黒は、0.5cm短く(細く)したものを注文しました。1.0cmはやりすぎじゃないかと言う話も出ましたが、(細くした分履き辛いのでは…と)結論、違いがあまり分からない。小学生女子、相変わらず自力で道具も使わず毎日履いてます。最初に買った方がいいと言われて4000円した装着用具、本当要らんかったな。現品はこちら↓重ねた時↓黒の方が0.5cm太いはずなんだけど、細いはずの下に重ねたベージュが見える。同じ繊維でも、染料？の違いで黒の方が硬いと聞いていたので、まぁこんなものかな。内心、本当に注文通り作ってるのか、もしかしてサイズ変更してないんじゃないかとか直接聞きたいが、中間通してると聞けないよなぁ…次の病院は年末なので、今年は小児慢性特定疾病の継続申請はやめます。今年やめたら、次また新規なので、もう申請しないと思う。患者の情報集約の為にも申請した方がいいんだろうけど…
10Apr
- 瞬足　3E
  瞬足に3E(幅広いタイプ)があると知り、安くなってたのでAmazonで購入。サイズは、20.0cm患肢ではない左足には大きすぎるので、専用中敷も購入。試着してないから不安だったけど、結果、弾性ストッキング履いた右足でもちゃんと履けました。左足も中敷による底上げとマジックテープでしっかり止めることで、脱げない程度には履けました。ちなみに購入したのは、こちらの瞬足↓嬉しいからか、毎日履いて届いて4日でこの汚れです😂
04Apr
- 大学病院定期受診
  去年の8月ぶりの大学病院受診。足の写真撮影、これまではパンツのままだったけど、今回は大人用の短パン用意されてた。娘が3人くらい入りそうなウエストの大きさで、だいぶ無理あった娘患肢以外細い子だから今更だけど、パンツでいいですよって言えば良かったかな次から写真撮影用のオーバーパンツ用意しとこうかな　そうしよ。足の計測は、左右共に成長が同じように見られ、変わり無し。ただ、足の指の皮が厚くなってると言われた。確かに、人差し指と小指が特にその傾向ある。でも、中指と薬指にはあまり浮腫が見られない。リンパ管の有無だろうなちょっと気にしよう。オーダー弾性ストッキングは、前回、前々回のを全部0.5cm詰めてもらったんだけど、それでも圧迫足りないと伝え1cm詰めたいと言ったら、流石にだいぶ変わるよ、キツいよとなったけど、前回のを娘が履いてるとこ見てもらったら、まぁスルスル履くもんだから、これは1cm詰めても大丈夫そうだねとなった。今回２本オーダーし、1本は黒色にする為、最初がベージュより硬いと言われてる黒色を0.5cm詰めて、もう1本のベージュを1cm詰めることで決まった。1cm詰めて履けなかったら勿体無いから、0.5cm詰めたver．を念のため作る。さぁどうなるか。あとは、穴空いたエアボウェーブも注文。3本で6万円。弾性ストッキング2本分を申請すれば3万円が戻ってくるから本当助かる。
26Feb
- 特に変化がない
  娘の右足原発性リンパ浮腫について、病院もまだだし、特に書くことがなくて、ブログ放置気味寝る時につけてるエアボウェーブが、足裏部分が擦り切れたから、普通の糸で縫ったとか。その時にいつ購入したエアボウェーブなのか、調べたら2年ものだったとか。あとこの間、お風呂上がりにまだエアボウェーブ履く前に、激しく遊んでたら、転けて右膝怪我したとか。いつもは、ストッキング履いてるから、右足は無事なことが多いのに、久しぶりに血出る怪我だったな。今のところ、大丈夫そう。あ、あと学校で体操服の時に転けて、それがまた泥の場所で、弾性ストッキングが泥まみれになったこともあったとか。泥は入り込んで完全に落ちず、模様になったとか。基本長ズボンしか履かないから、ズボン汚れても弾性ストッキングは大丈夫なこと多いのに、まさかのハーフパンツの体操服の時にしかも泥に転けるとは。これで、担任からお手紙と電話連絡まであって、持ち帰らせてますって言ってたけど、娘、その日持ち帰ってくるの忘れたからね流石よ忘れん坊がすぎるまぁこのくらいしかなかったな。泥まみれ弾性ストッキングには、どうしようかちょっと本当悩んだけど。
29Sep
- 新しいオーダー弾性ストッキング
  新しい弾性ストッキング、もうだいぶ前に届いて使用中。前回よりも、成長したので、長さは長くして、太さは0.5cm詰めてもらったのですが、結果、詰めた違い分からない締め付け具合。1cm詰めてもらえばよかったな。まだ娘、一人で履ける。ストッキング履く専用の道具もあるのに、履くのに要りません。キツすぎると履きたくなくなるから、良いというのもあるんですけどね。毎日履ける程度の圧迫で。2足4万円ちょい。次回どうしようかな。悩む。。。
19Aug
- 大学病院受診
  夏休みもあと少し！娘、宿題終わっていません！が、学校とピアノの宿題については言われたくないと言われたので、見守るしかない。夏休み中に、右足の大学病院定期受診してきました。弾性ストッキングも今使ってるやつを0.5cmずつ縮めたサイズに変えて注文しました。あと小児慢性特定疾病の継続申請用の書類もお願いしてきました。小児慢性特定疾病の申請の為には、血液検査結果が必要らしく、突如言われた娘は、採血室では泣きながら採血してもらいました。左腕から採ってたな。看護師さん2人体制で。めっちゃびびってる小さい子供の腕から採血は、看護師さんも大変そうだったな。次回の予約、年2回しか弾性ストッキングの指示書書いてもらえないから、半年先の都合の良い日となると春休みに。春休みの半年先の都合の良い日って、その次は冬休みになるなぁと考えると、弾性ストッキングの注文って年2回出来るから2年4回かと思いきや、2年で3回しか注文出来ない現実にやっと気付きました。新しい弾性ストッキング届いたらまた報告します。
25Apr
- トゥキャップ使用開始
  先月リンパ浮腫外来受診した時にオーダー弾性ストッキングをみてもらい、足の指も浮腫があるからとトゥキャップを提案され、使用開始しました。指長すぎるので折り曲げて使ってます。ちなみに、圧がどちらも弱めなこともあり、小学2年生、朝自分でストッキング履いています。スイミングがある日曜日以外毎日履いてますが、小学校生活で特に影響ないようなので、一安心。
04Apr
- 上履き
  上履き新調しました。ストッキングも学校で履くようになったので、サイズアップ。学校指定の上履き(こんなの)は、娘の原発性リンパ浮腫の足には合わないので、学校に話して、イフミーのこのタイプを履いてます。学校の指定で甲の部分に、学年とクラス、名前を書かないといけないのですが、メッシュ生地で書けないので、アイロンタイプのを貼りつけて更に縫って、ここに書けるようにしています。一年生の時は、体育がある日はストッキング履いていなかったのですが、二年生からは毎日ストッキング履いて行ってもらおうと思っています。体育もそんな得意ではないので、影響がどのくらいでるのか。新年度も毎日元気に通えますように
27Feb
- 運転
  スケジュール確認してたら、来月末娘の足の病院。赤ちゃん連れて行けるかな？とめっちゃ不安になったでも、弾性ストッキングの確認があるから診てもらいたいし、、、電車乗り継ぎ一択なんですよ。車ね、運転やろうと思えば出来ないわけではないけど、やっちゃう変な自信しかないから、運転しないことにしてるんです。高速と地元なら運転するけどね。それは人がいないから。下道が苦手で、よっぽど合流ありまくりの首都高のがいいかもぐらいなんです。あー、、、なのに旦那は忙しい時期で、休めないから、私が連れて行くしかない。あー不安しかない。
25Jan
- 原発性リンパ浮腫の子供の弾性ストッキング
  原発性リンパ浮腫の小学一年生の女の子がいます。年末病院の予定が、旦那の都合が悪くなり、年始に大学病院受診。旦那の付き添いで不安でしたが、弾性ストッキングを新たなメーカーで作り直すことになり、注文しました。先日無事に届きました。それがこちら。ジョブストというメーカーなのかな。履いたところがこちら。感想は、んーーーーー微妙。前のよりはマシですが、私が付き添い受診したときに試着した大人用のストッキングのが明らかに細い。今回のも履かせやすいんですよね。でも、ふくらはぎは脱いだらストッキングのアトがついてるので圧迫はされてるようで、このくらいが動き回る子供にはちょうどいいのかもと思ったり。太ももの圧迫はあまりアトつかないから、ちょっと足りないかな。とりあえず、これを日常使いしたいと面白います。送料込みの22,330円🙄次は、もうオーダーやめて以前試着したストッキング買おうかな。長いから折り曲げなきゃ行けないけど、それでも使えそうな気がする。ズボンを選ぶけど。難しい、、、
06Dec
- 1か月
  10月に第二子となる男の子が生まれました。最初の抱っこの時に足は確認したよね。左右同じ太さでした。他に妊娠中にサイトメガロウィルスにかかったことがわかりましたが、赤ちゃんには感染してなくて、それが一ヶ月健診でやっと聞けて、安心しました。サイトメガロウィルス、、、知らなくて、上の子がいる場合は特に気をつけないといけない病気なんですね。無知ほど怖いものはない。まさにでした。これからは、息子のことも書くかもしれません。娘の病院は今月末なので、父親と2人で行ってもらいます。その時々でストッキング事情を話はしてるけど、全然覚えてないと思うので、不安はありますが、、、頑張ってもらいます。
01Oct
- 弾性ストッキング②
  原発性リンパ浮腫の6歳の女の子がいます。弾性ストッキング①の続き。作り直してもらった弾性ストッキングが届きました。が、、、また合わずもうがっくしです2万円、、、ただただ試着品の長さを変えて作り替えて欲しかったんですが、1本目をちょっと作り直した感じで、、、それだと違うんだよなぁ〜という感じで。もう一度病院に連絡をしたら、一度病院に送って確認してもらった後に、返金対応していただけることに。上手くいかないものですねー3歳のときに丸編みのストッキング作ったメーカーと同じだったので安心していたんですが、その時は一度でバッチリだったんですけどね。病院代わって、平編みになったら、難しくなったのか⁈は分かりませんが、今回は上手くいきませんでした。とりあえずは、エアボウェーブのみで過ごします。次回病院受診時に他のメーカーなどを検討予定。ということで、弾性ストッキングの療養費申請もしなくてよくなりました。小学校の担任の先生にもストッキング履かせます。とちょうど面談の時、実物(1本目)あったので持参して見せて、お願いしてたのですが。良いメーカー見つかるといいなぁ。
25Sep
- 七五三の前撮り
  先日、七五三の前撮りをしましたお詣り自体は、11月に予約済みで、レンタルする着物を事前に見ておきたかったのもあり、前撮りに。今回は、初めてハピリィフォトスタジオを利用。写真データが欲しかったのと、着物の種類やレンタル料金など含めても神社の近くではこちらが安かった。２時間内で着物決めて、着付け、ヘアメイク、撮影40分、支払いまで、ほぼ時間ピッタリ。七五三キャンペーンセットで撮影したのですが、ドレスも1着なら無料で着られるのに、娘は、頑として着ないと言い、着物のみで撮影してもらいました。最初は人見知りを発揮し、硬い表情でしたが、カメラマンと着付けなどしてくれたスタッフの方とで、あの手この手で笑わせてくれて笑顔の写真も撮れました着物は、無料(プラン内)の中から、親子共に気に入ったこちらの赤色の着物に。またお詣り当日は別の着物にする予定。50枚分の写真データとアルバムも付いて3万円程。写真データは、撮影から3日以内にホームページ内にアップされていつでもダウンロードできますし、アルバムに使う写真もホームページから自分達で選ぶことが出来たので、大満足ただ一つ、旦那はスーツなのに私は半袖花柄ワンピースで季節感統一感無視の装い。ジャケットくらい持っていけば良かったな、と反省スニーカーで行ったものだから、家族写真撮影時はパンプス貸してくれました
15Sep
- リブログ記事”新しい靴を買ったよ。”2020.9
  ちょうど2年前に靴のまとめ買いしてたんですねー。この時買った紫の靴はまだ履いてます。そして、この間もちょっとまとめ買い？しました。18cmにサイズアップしたので紫の靴のみになり、左側のピンクの3Eの靴、18.0cmを追加購入し、二足でやりくりしてました。が、この度、弾性ストッキング履くことになったので、右足はもう18cmは入らないだろうと思い、18.5cmを購入。弾性ストッキング履くとなると、3Eでも左右の靴のサイズ変えないとやってられないのが問題点、、、それと、半額になっていてピアノ柄が可愛いかったので、2Eだけど左足用18.0cm右足用19.0cmを購入しちゃいました。全てサイズが違うというなんとも独特な買い方。が、ストッキングが問題ありで履けないんだなぁ。。。まぁ、娘は気に入った2Eのピアノの靴履いて通ってますが。
14Sep
- 食洗機　ジェイムのこと
  どなたかの参考になればと思い残しておきます。2019年の3月に工事不要の食洗機ジェイムを我が家に導入しました。エスケイジャパンのSDW-J5L、ジェイムという商品です。これは、あくまで我が家に迎えたジェイムの現実です。専業主婦なんですが、家事が基本嫌いなんです。で、楽をしようと狭いキッチンにギリギリ入るこちらの商品を楽天セール時に店舗のクーポンを効率よく使って3万円ちょいで導入。すっごく有難く使ってました。1日2〜3回。スピーディ洗い一択、乾燥機能はほぼ使わず、ドア開けて自然乾燥させていました。旦那も食洗機に入れることならやるので、そういう意味でもありがたい商品。でも、1年3ヶ月で故障。メーカー保証は、1年です。故障箇所は、たぶんサーモスタットだと。温度が上がらないんですね。だから、エラーで途中で止まります。メーカーの人が言うには、修理に15,000円くらいかかります。送料は別で。と。箱はバッチリ取っておいたので、送れますが、送料も考えると2万円。修理に2万円だして、また1年で壊れたら？と思うとコスパ悪すぎる。これまで電化製品でこんな短期間で壊れたことなかったので、驚きましたが、ネットで探すと1年半くらいで同じように壊れてる方がいて、商品に対しての信用が、、、結局、棄てました。こちらの商品をもし購入検討してる方が読まれたら、是非延長保証をオススメします。私は、安いお店を選んだので延長保証など元からなかったのですが、こんなことになるなら、もう少しお金払って延長保証つきのお店で買うんだった。と思っています。1年3ヶ月は短すぎました。。。現在全て手洗いですが、手荒れが、、、ジェイムの有り難みを感じてます。ちなみに今は数社から似たような食洗機が出ていますが、我が家のキッチンにはこのジェイムしか高さが合わないため、また買うならジェイム一択なのですが、故障を経験した身として延長保証したとしても、、、という気持ちがあり、再購入には至って無い状態です。
31Aug
- 弾性ストッキング①
  原発性リンパ浮腫の6歳の娘の話。8月頭の大学病院受診時に、オーダーしていたストッキングが届きました。それがこちら。履かせるとこんな感じ。一緒に履かせやすくするスライダー？なる物も購入。パッと見は分かりませんが、残念ながら、膝下から上がゆるゆるでした試着の時あんなに大変だったのに、履かせやすかったから、あれ？とは思ったのですが娘もゆるゆる、痛くないと膝下から下の部分は、跡がついていたので全部ゆるいわけでもなく。。。一回は作り直してくれるということだったので、小学校終わりに再度病院に行って、看護師さんがあーでもないこーでもないと話し合ってメーカーの方にも連絡して下さり、今度こそ大丈夫そうです。試着品と重ねて比べたら、ふくらはぎも大きくて全然違いましたこの日、家から病院までの１時間半程を弾性ストッキング履いて行ったのですが、病院ついて脱がせたらあせもが出来ていました小学校から帰ってきた時に汗が凄いので、濡れたタオルで体拭いて一通り着替えもしてから、ストッキング履いたのに。これじゃ、夏にストッキング履かせるのはキツそう
05Aug
- 大学病院受診
  原発性リンパ浮腫の6歳（小1）の女の子の話です。手術退院後1ヶ月の診察以来の大学病院を受診してきました。身長106.5ｃｍ体重16.1ｋｇいつもの足のサイズ測定。足の長さが１ｃｍほど伸びていた。4月から、原発性リンパ浮腫患者の弾性着衣も療養費支給されるようになったよ。というお話を受け、でも、娘の場合は、小児慢性特定疾病で出るから健保の療養費使うのはまだ先だね。と。ここで、へ？ですよ。小慢でストッキング代出るって知らなかったーーー！！！え？そうなの？じゃ小慢で出るなら、12月に購入したエアボウェーブ代出たんじゃ・・・と思ったけど、自己負担額超えた分なのかな？それなら、超えても数百円だけど。やっぱり日中も圧迫した方がいいということで、（手術したけど、全然変わりないからね）弾性ストッキングをオーダーすることに。大人用の一番細いタイプの長さ変えたものをオーダー。ま、出来るかはメーカーも作ってみないと分からないという。でも、一番細いタイプとは言え、大人用のを試し履きしたところ、娘は、すぐ痛い！嫌！脱ぎたい！の連呼。5分程で脱いだけど、それでもしっかり痕が残っていて、太ももが特に柔らかくなってる気がした。子供の足なのに大人用が使えるだなんて・・・とちょっとショック。最初は看護師さんが装着してくれたので、2度目は自分で装着させてみたが、平編みだからというのもあり、大変だった・・・その昔作った丸編みのストッキングとは全然違うね。脱いだ後が全然違うよ！とか色々話していたら、娘も前向きになったので、なんとかオーダー。指示書と注文書をもらい、終了。とりあえず、療養費の請求は、最初に小慢でやってみてとそれでもしダメだったら、健保のほうに申請することに。とりあえず、無事にストッキングが出来上がりますように。あ、でも出来上がったら、今のサイズの靴は、履けないから買い替えなんだよなぁ、、、しかも、最近は3E(ワイド)で両足同じサイズ履いていられたけど、確実にサイズ違いを買わないといけない。
03Jul
- 5歳児のLVA手術7ヶ月後
  6歳の原発性リンパ浮腫の女の子がいます。5歳の時にLVA手術を受け、その後の経過(傷痕と写真のみ)です。手術痕の写真があるので、見たくない方はお戻り下さい。トップ画像対策に手術約7ヶ月後の足の写真手術痕左、ふくらはぎと右、太ももだいぶ薄くなってきました。エアボウェーブのみでの圧迫ですが、まぁ相変わらずです。私が見る限り変化なし。エアボウェーブ、、、暑いのか寝てる間にいつの間にか脱いでることが多くなってきました小学校も始まり、今のところ問題なく過ごせているようで、一安心無事に夏休み迎えられますように

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