チョコ大好きのブログ -2ページ目

チョコ大好きのブログ -2ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

15May
- 小児慢性特定疾病の受給者証有効期限の自動延長
  タイトルの通り、コロナの影響で小児慢性特定疾病の受給者証の有効期限が自動で１年延長されるようです。毎年更新だから、あれ？更新の為に病院行かないと行けないよなと思って、サイト確認したら自動で1年延長とお知らせが。更新の為には7月には書類提出必要だったなぁと思って、次の予約8月にしたので、どうしよ？と思ってた所でした。保健所も大変そうですしね。娘の病気で言えば、良くなることもないので、診断書の内容は変わらないから毎年自動延長して欲しいくらい。
10May
- LVA手術受けた場合の幼児の共済金支払いについて
  原発生リンパ浮腫の小学1年生の娘がいます。昨年5歳で6泊7日のLVA手術を受けました。以前から入っていたcoop共済(J1900円コース)に共済金の請求した結果を残しておきます。手術内容により、共済金の額が変わるので、参考になるかな。請求結果、病気入院共済金は、35,000円(日額5,000円は固定)病気手術共済金は、80,000円(内容次第で4万円か8万円か16万円)でした。LVA手術は、8万円に該当するみたいです。手術内容によっては、証明書等要らないようですが、今回は必要でした。小児医療費は全額助成されてるので、入院にかかった金額で負担したのは、食事代とレンタルしたパジャマやタオル代のみです。ちなみに食事代は、半額が小児慢性特定疾病により補助されます。小児医療費助成制度の有り難みを感じた入院手術でした。
06May
- ふるさと納税2020① 長崎県平戸市
  ふるさと納税2020長崎県平戸市寄付額　10,000円返礼品　平戸川内かまぼこ7点セットかまぼこ美味しいんですよー懐かしくて、返礼品に選びました。あご天、あじ天、えそ天の商品を地元じゃてんぷらって言うんですよ。いつだったか、てんぷらが九州地方の方言だったと分かってびっくりしたな。実家で買っていたのは、別のお店のてんぷらでしたが、何処のお店のでも美味しい。ストロー状の物に囲まれたかまぼこは、子供の頃のおやつでした。今考えたら贅沢なおやつだな。娘も、美味しいと食べてくれて、えそ天が特に美味しいみたいです。保存は冷蔵で2週間弱といったところ。切ってちょっとレンジで温めて出せばいいので、この時期に有難い。
27Mar
- 小学校の上履き
  6歳の娘も幼稚園卒園し、4月からは小学生。着々と準備してるところです。ここで、小学校説明会で聞いた上履きの指定。学校の指定がバレーシューズ。まぁ当たり前ですよね。私もバレーシューズ以外の上履きは、娘のことがなければ知らなかった。で、娘に合うバレーシューズタイプの上履き探しをしたのですが、いくつかお店回って、色んなブランド、メーカーのバレーシューズを試し履きしましたが、娘の右足ではこんな感じマジックテープ式ならいいんじゃないかと思ったけど、全然合わずで、もう諦めて入学予定の小学校に電話して、話してみたら、大丈夫ですよ！とのお返事を頂き、ほっと一安心。ということで、これからもこちらの上履きにお世話になりますこれなら、足にピッタリ合うんだよね。来週、大学病院受診予定でしたが、この時期なのもありキャンセルしました。電車３つ乗り継がないといけないのと、経過観察だけの予定なので、今じゃなくてもいいかと。受け取りたい書類はあったのですが、保険や医療費助成の件なので、急ぐものでもないので、また今度に。
04Mar
- 5歳児のLVA手術4週間後と2ヶ月後
  原発性リンパ浮腫の娘は、2月で6歳になりました。が、題名は5歳の時にLVA手術を受けたので、5歳のままにしとこうかと。手術痕の写真がありますので、見たくない方はブログ閉じて下さい。　術後4週間ICGの緑色がやっとなくなりました。消えるまで3週間はかかった。長かった。術痕はこんな感じ。たぶん太もも。手術後2ヶ月術痕生検だけのふくらはぎの方が術痕が目立たなくなっている。見た目に違いはありません。触った感覚は、太もも柔らかくなったかな？なってたらいいなという希望を持つくらいの感覚です。つまりわからないが正直なところです。悪化しなくてよかった。
24Feb
- リブログ記事”リンパ浮腫の評価”
  原発性リンパ浮腫を診ている先生方や患者さんの声が届いている証拠だと思う。
03Feb
- 5歳児のLVA手術経過2週間後
  5歳の原発性リンパ浮腫の女の子がいます。手術痕の写真がありますので、お気を付けください。ブログトップ画像対策。すみっコぐらしが好きな最近の娘。LVA手術から2週間後繋げた太ももは柔らかくなったような・・・変わらないような・・・まだ、ICG検査の痕、検査液が残っています。それだけ流れていないってことなんだな～と分かりやすい。太ももの術痕若干黄色くなり硬くなりましたが、その後元通りになりました。
02Feb
- 5歳児のLVA手術(リンパ管静脈吻合術)とICG検査結果
  5歳の原発性リンパ浮腫の女の子がいます。娘の右足は生まれつきのリンパ浮腫です。娘は、2019年末頃LVA手術(リンパ管静脈吻合術)を受けました。右足の太ももの内側一カ所繋げられました。手術の際、線維化が進んでいると思われるふくらはぎの部分を生検の為一カ所切開しました。また、手術前にICG検査でリンパの流れの確認をしました。その際の浮腫の状況と生検の結果、一般的な浮腫の場合、線筋膜の表面にリンパ液が滞留するため、圧迫で流れるようになるところ、娘は線筋膜の深部(下部?)に水風船のように丸いものが沢山ある状態だったのこと。これは、生まれつきの原発性リンパ浮腫の子には見られる状態だそうです。深部の為、圧迫しても中々流れないとのこと。実際ICG検査で注射した検査液は、手術前にはほとんど流れず、手術後(注射から3～4時間後)に確認したときに流れているのがやっと確認できたとのこと。足首やふくらはぎなどはそのような状況だったようです。でも時間はかかるが、流れているのは確認できたことはまだ良かったということでした。また、その水風船のようなモノを生検にだしたら、良性のリンパ管腫と思われる所見があるが、微量の為確定は出来ない。ということでした。そういえば、新生児の時の最初の所見はリンパ管腫。また、セカンドオピニオンを受けた時の小児外科の先生もMRI画像見て点々に見えるなーと言ってたなと思い出しました。すべて繋がってたんだな～と。納得することができました。〜最近の足〜H&Mのレギンス？スパッツ？履いた時の足。幼稚園に制服のスカートの下にいつもこれ履いて通ってます。
28Jan
- エアボウェーブ新調
  5歳の原発性リンパ浮腫の女の子の話です。LVA手術（リンパ管吻合術）を受けたけど、その後圧迫するストッキングは、現在エアボウェーブ1本のみ。腕用のため、成長して確実に短くなっていたので、新調しました。今回から足用。もちろん大人向けサイズしかないので、先生も大丈夫ということで折り返して使用です。こんな感じ。4号ショートサイズ1本のみ購入で約1万2千円。この折り返しがいいのか、足の甲の浮腫がちょっと軽減されてる気がする。エアボウェーブ脱いだら戻るけど。
27Jan
- 5歳児のLVA手術(リンパ管吻合術)1週間後
  5歳の原発性リンパ浮腫の女の子の話です。2019年末頃にLVA手術を受けました。手術からちょうど1週間後の足の状態。手術痕の画像なので、見たくない方は気をつけて下さい。トップ画像に足が表示されないようにポケモン画像貼ります。幼稚園復帰初日。幼稚園のイベントもあり、親の私は委員だったので、子供と一緒に出られて良かった。
25Jan
- 5歳児のLVA手術(リンパ管吻合術)②
  5歳の原発性リンパ浮腫の女の子のお話。2019年末頃にLVA手術（リンパ管吻合術）を受けた話②です。手術痕の写真があります。入院3日目、手術後1日目12時面会。朝の診察時に包帯を外していた。今日まで歩けない。トイレは車いす移動。痛み止めと抗生剤の飲み薬が3日間開始。13時半洗髪。エアボウェーブをつけると痛いが、それでもつけてもらう。おしっこは、オムツにしてはいないが、お尻が痒くなったらしく、朝方かゆみ止めの塗り薬を処方されていた。20時直前に就寝。入院4日目、手術後2日目12時面会。ちょうど昼食中。朝、歩いてみたらしい。14時足をビニールで保護しつつ、シャワー。15時前に祖父母が面会に。20時前に就寝。入院5日目、手術後3日目14時面会。すぐシャワー。保護があまくちょっと濡れるた。16時半4人の形成外科の先生たちが来て、退院日の話し合い。18時主治医が様子見に。20時前に就寝。入院6日目、手術後4日目14時面会。朝食も昼食もおやつも苦手な物ばかりで全然食べられなかったらしい。15時シャワー。朝主治医含め先生4人が来たらしい。そこで、エアボウェーブが裏表逆だったことが判明！！！そういえば、昔は逆だったかも・・・？いつから逆にしてたんだろ・・・＾＾；翌日退院の為、旦那が仕事終わりに車で来て、その日のうちに大体の荷物を持ち帰る。入院7日目、手術後5日目（退院日）朝8時すぎに面会。ちょうど抜糸するところだった。痛い痛いと半泣き。手術跡には、優肌絆というテープを1ヶ月は貼ってと指示を受ける。で、担当看護師さんに見送られながら退院。売店で優肌絆を購入し、電車で帰宅。そう、足の手術したけど、電車乗り継ぎ歩いて帰宅しました。途中の乗り換え駅で休憩とご褒美をかねて３１アイスでアナ雪アイス食べて。帰宅後、発熱。翌朝には下がりましたが、幼稚園は念のためお休みし、手術からちょうど1週間後の金曜日から幼稚園に復帰しました。
30Dec
- 5歳児のLVA手術(リンパ管吻合術後)①の写真
  前回のブログの続きです。原発性リンパ浮腫の5歳児の女の子が、LVA手術を受けた直後の写真です。手術痕の写真ですので、見たくない方はお戻り下さい。病室に戻ってきた直後お着替えのタイミングで撮影太ももの内側を一箇所だけ繋げられました。ふくらはぎの内側も、生検のために一箇所切開しました。線は、リンパ管。緑はICG検査の痕ですね。
- 5歳児のLVA手術（リンパ管吻合術）①
  5歳の原発性リンパ浮腫の女の子がいます。先日、数少ないリンパ浮腫の治療法の一つであるLVA手術を受けました。その記録です。結論を先に書くと一箇所のみ繋げられました。脚の状態は変化なし。今のところ良くも悪くもなっていません。これが、生まれつきの原発性リンパ浮腫患者の現実だと思います。1日目午前中に入院。4人部屋。他の子は娘より年下でした。午後からは、翌日の手術の事前説明の為、麻酔科看護師、手術室看護師、主治医、形成外科医師に病棟の看護師さんが入れ替わり立ち替わり説明だったり、様子見に。足の裏に名前を書き込み。入浴。手術が2件目から1件目9時からに変更になった。入院したのは小児科病棟で、完全看護（親の付き添いは面会時間のみ)の為、面会終了時刻の20時には寝かしつけ。2日目(手術日)8時前に病院到着し、病室に行く。7時頃起床したそう7時50分ごろ主治医が様子見に。8時10分までにトイレ、手術着へのお着替え。左足に、包帯を巻いてもらう。8時30分病室出発。エレベーターで手術室がある階まで一緒にいき、降りたところでバイバイ。病棟のある階の待合室で待機。11時50分病室から娘のベッドが移動13時主治医から説明。13時30分病室に戻る。　　　　　　目は覚めており、私の顔を見たら涙がポロポロと。　　　　　　はっきりおしゃべりもでき、アルコール拭きするときに大泣きしたら、いつの間にか終わっていたらしい。　　　　　　看護師さんに後から聞いたら、手術室に入ったときから泣いていたらしい。　　　　　　足元にタオルを置き、足上げ。　　　　　　今日は寝たまま、食事もなし。　　　　　　目を時々つぶるも、寝るまではいかない状態が続く。16時お茶を飲む。パジャマに着替える。17時酸素マスク外れ、小型モニターになる。　　　オムツが蒸れて気持ち悪いと言われる。（手術中は導尿だったが終わってからはオムツだった）　　　右足用にアイスノン（保冷剤）が置かれる。17時20分形成外科の先生方が様子見17時30分麻酔科医が様子見17時40分食事は出ないが、軽食なら食べてもOKと言われたので、娘希望のアイスとヨーグルトをあげる。その後おしっこを出したいけど、出せずにそのまま20時直前に就寝。
19Dec
- 東京オリンピックチケット
  東京オリンピック観戦したい！スポーツの応援好きだから、なんでも来い！だったけど、二次抽選も落選見れないのか、、、マラソンなら必ず応援出来る！絶対行く！と思ってたのに、札幌にいっちゃったしテレビで見るしかないのか、、、こんなにも見に行きたいのに
14Nov
- 原発性リンパ浮腫でも特別児童扶養手当！？
  原発性リンパ浮腫の5歳の女の子がいます。先日コメントで同じく原発性リンパ浮腫のお子さんがいる方から教えて頂いたのですが、原発性リンパ浮腫でも特別児童扶養手当なるものがもらえるらしいです。特別児童扶養手当とは・・・精神又は身体に中程度以上の障害があるお子さんを監護している人が受けることが出来るもの。1級は52,200円2級は34,770円の月額手当を受けられます。※所得制限あり。手帳を持たないわが子の場合は、医師の診断書が必要です。弾性ストッキング代は原発性リンパ浮腫の場合、基本健保からの療養費支給が厳しいので、この手当を受けられたら、弾性ストッキング代や靴を左右1足ずつ買うためなどに充てられますね。診断書の様式は、障害により8種類あり、きっと娘の場合は肢体不自由用かな。症状が固定した状態にあることが前提のようなので、手術後安定してからがいいのかな。担当医に聞いてみようと思う。小児慢性特定疾病の話は担当医からあったけど、特別児童扶養手当の話はなかったから、これまで書いたことない可能性もあり、これ診断書の書き方によって判断分かれそうだから、どうかなあ。
13Nov
- 子供用マスク
  まだ咳が完全に治らない。早く治れー入院までは、マスクして幼稚園に通わせてるけど、隙間が少ない右側の超立体マスクがほしいのに、全然売ってない！去年はよく見たのに、今年は左側のタイプばかりデザインは可愛いけど、右側の超立体タイプをどこのドラックストアにあればいいのに！近所に3店舗あるのに何処にも売ってないでも、超立体タイプはイオンにはあったから、良かったけど、見つけるのに3週間かかった。。。
03Nov
- LVA(リンパ管静脈吻合術)を受けることに
  5歳の原発性リンパ浮腫の女の子がいます。今度、LVA（リンパ管静脈吻合術）を受けてみることにしました。受けてみる。←まさにこの通りの気持ちです。どうなるか分かりません。悪化するかもしれません。線維化は進んでいるようですが、日常生活で困っていることがない状態です。それでも、娘にはこの先80年という未来があるので、もっと悪化をしない為に。手術の際にICG検査も受けて、繋げられるリンパ管があるか確認します。そこで、無理と判断したら手術はなし。それでも、線維化と思われる部分の組織を採取して本当に線維化なのか他の物なのか検査するそうです。リンパ管1本繋げるのに1時間の手術時間だそうです。最短で1時間、最長で3時間くらいの予定です。怖くて仕方がないのですが、術後の経過が良好でありますように。子供のLVAについて書かれているブログ見つけられないので、術後の経過などについても、記録の為にも書いていきたいと思います。
11Oct
- 小児慢性特定疾病医療費助成制度
  原発性リンパ浮腫の5歳の女の子がいます。この度、小児慢性特定疾病医療費助成制度の新規申し込みをしてきました。2018年4月に原発性リンパ浮腫が小慢に仲間入り。あの頃はまだリンパ浮腫という診断つかず、転勤により転院して、専門医による検査により正式に原発性リンパ浮腫とやっと診断ついたんですよね。指定医に書いてもらう意見書に2,750円住民票に300円課税証明書に300円市役所までいく交通費がかかりました。(管轄の保健所は更に遠いので、受付だけはできる市役所に行きました。)これで申請通っても原発性リンパ浮腫の5歳児への直接的メリットは、入院時の食事代の半額補助くらい。とはいえ、情報が集まり研究に役立てられれば嬉しいです。手術受けるかは、ちょっと私の決心つかず。台風大丈夫かな。何もありませんように、、、
09Oct
- LVA(リンパ管静脈吻合術)を受けるか！？
  右下肢が原発性リンパ浮腫の5歳の女の子の話。LVA受けた方がいい！？今のところ繋げられるのは、膝の一箇所のみ。どうしようかな、、、というのも今度、ICG検査(インドシアニングリーン検査)を受ける予定でした。が、これは手術と同時なら保険適用だけど、検査のみだと自費だということで、、、(最近この検査が保険適用のなんちゃらが変わったということで、ダメになったらしく、、、)静脈鎮静なら9万円程。ただし、動くようだと全身麻酔に切り替えになるので、プラス6万円。完全看護の小児科病棟だとプラス2万円。かかるけど、どうする！？(もっと優しい言い方ですよ。簡略化)と聞かれ、即、自費ならやりませんと返答。血液検査とかレントゲンまでやった後だったけど元からリンパシンチグラフィなら自費でもやりたかったけど、ICG検査はやらんでも。と思ってたので。そしたら、先生が一箇所は繋げられそうだし、LVAやってみるのはどーお？と。そしたら、ICG検査も出来るし、もっと繋げられるかもしれないしと。おぉぉぉお！？いや、私手術は正直全く考えてなかった。繊維化進んでるのは分かってるけど、一度も炎症を起こしてない足にメスが入ることで、逆に炎症起こすようになったら！？と思うと怖い。悪化したら後悔する。ただ、繊維化進むとリンパ管も硬くなってくるから、後々やりたくなっても厳しくなるのか？同じ年齢くらいのLVA受けた子は、悪化はしてないと。良くなるためより、悪化を防ぐ為の手術。学会でも小児への治療の話になったらしいけど、治療経験がやっぱり少ないらしい。この日、病院には母子のみで受診したから、父親と相談して返事します。と伝えて終わりました。帰宅後、相談したら、やった方がいいんじゃないかと思っていたから、手術してもいいんじゃない？と。幼稚園の間にやれるならそっちのがいいと。あとは私が覚悟を決めるだけ。どうしよう。実際手術受けるのは娘なんだけど、後々どうなるか未知すぎて怖い
03Oct
- リブログ記事乳腺症でありますように②
  がんセンターへ転院初日は、担当医との顔合わせのみで、とりあえず検体を病理医に診てもらうことに。でも、がんセンターだからだろうか、最初から、遺伝外来みたいので、家族や親族に癌患者がいないかの問診を受けなければならなかった。最初の問診票も病気の説明は、誰と聞きたいか。みたいな項目まで。2度目の受診時、がんセンターの病理医の見解は、乳腺症。ただ、あくまでこれは前の病院(3月)でのやつなので。そして、この採取した3ヶ月後の再検査でまた引っかかったこともあり、もう一度がんセンターでもマンモグラフィと超音波検査、造影剤使ったMRI検査。MRI検査は、外部委託のようで、別の病院に自分で予約して検査を受けるという、ちょっとめんどくさかったで、結局はっきりせず、、、そう、担当医が違うってはっきり明言してくれないんですよはっきりしないことには、何のためにわざわざがんセンターに紹介で来たんだ状態なので、もう一度マンモトーム生検を受けて、現在結果待ち。マンモトーム生検、痛かったそして今はテープ痕が痒い次の受診日まで2週間以上あるけど悪性だったら、事前に家族も。って電話あるのかな、、、電話なければ、安心していいのかな、、、