リルゾールはじめました

昨日からお薬がメチコバールからリルゾールに変わりました。

処方箋を出してもらって薬局に行ったけど周辺の4店舗とも在庫がなく取り寄せてもらいました。

それほど珍しい病気なんだと痛感。

最近こむら返りが増えたみたい。

左腕もだんだん上がらなくなってきてる。

リルゾールを処方してもらうにあたって呼吸の検査をしてもらった。

肺活量は大丈夫だけど、飲み込みがすこし悪かった。

70代後半という年齢もあるし、不安しかないけど、あまり気持ちが落ちないように日々を過ごせるといいな。

温泉

3連休初日、子どもたちは学校や習い事があったので送り出してから実家に両親を迎えに行った。

父はトイレに行くだけでも結構時間がかかる。

だから時間に余裕を持って出たが、3連休とあって高速道路は大渋滞。

事故が多すぎる。

宿には30分くらい遅れると連絡して焦らずに行くことにした。

通院以外で両親と車で出かけるのは久しぶりだ。

こんな長距離移動はもう無理かもしれない。

私1人で車椅子2台は押せないし

自力で次も歩けるか、2人ともわからない状況だ。

何より本人達の体調が安定していないとまず無理だ。

これが最初で最後の旅行になるのかと思った。

宿について案内されたお部屋はとても落ち着く雰囲気で2人とも喜んでくれた。

美味しいごはんを食べて温泉につかってとてもよい時間だった。

「本当に嬉しい」と何回も言ってくれた。

今の両親をみているとまさかそんな難病だなんてだれも思わないだろうな。

これから体が動かなくなっていくなんて本当に信じられない。

嘘だったらよかったのに。

誤診だったらよかったのに。

帰りはサービスエリアで赤福を買ってコーヒーを飲んでゆっくり帰った。

また行こうと言っていいのか一瞬迷ったけど、また行こうと言って帰った。

でかける準備

先日の浮腫はまだまだ続いており足がパンパンの母。

靴もパンパンだ。

7月ごろに話し方の違和感を感じていたが、それ以外は変わらず、もしかして進行が遅いのかな？などと淡い期待をしていたが。

ここ１週間で急に右手、右足にも変化が起こり正直焦った。

とても進行が早いんじゃないか…

まだ動けるうちにと考えて金曜日に急遽予約して土曜日に温泉に連れていくことにした。

泊まりがけで行くか聞いたら、家の方が落ち着くというので、客室に露天風呂がついていてご飯をいただける宿を日帰りで予約した。

2人ともとても楽しみにしてくれているようだ。

夜、1人で勝手にかかりつけ医のところにも浮腫の相談に行ったらしい。

温泉に行くから心配でいったらしい。

「あまり歩かない方がいい」

と言われたと連絡があった。

「車で行くから全然歩かんよ」

と答えたら喜んでいた。

むしろその病院まで歩いた方が歩きすぎだ。

今度から病院に行くときは一緒に行くから言ってと伝えた。

無事に温泉に行って少しでも喜んでもらえるといいな。