こんばんは。いつもありがとうございます。
メッセージ、ペタ、読者登録などいろいろありがとうございます。嬉しいです
昨日は認定チャネラーに申し込み
やる気と期待でワクワク・・・
気分はアゲアゲの私でしたが
今日はあっという間に落ちました
朝、天使くんを学校に送っていくと
先生に呼び止められ
今後病院をどうするか云々の話をしたのですが
実は天使くんは赤ちゃんのときに
「ウエスト症候群」という病気にかかり
知的障害だけでなく
日常的にてんかん発作を起こしてます。
1日に2~3回。これはかなり多いと思うし
本人もそうとうきついはずです。
発作といっても部分発作なので
ガクガク激しいものではなくピクンピクンという感じです。
いつどこでなるのかわからないので
出かけるのも気が気ではありません。
そんな天使くんですが
発作がなければとてっも元気なんですけどね～
私はそんな天使くんと常に一緒なので慣れていますが
学校側からすると大変なんでしょうか？
当然入れると思っていた部活も反対され入れませんでした
そして今日落ちた出来事は
こんなに発作が多いと就職できませんよ～
学生のうちに手を打っておかないと～
まぁ、始めからデイサービスでいいというなら話は別ですけど・・・
というものでした。
「ガーン(￣□￣；)」
就職できない？
デイサービス？頭のなか真っ白になりましたよ。
だってね、まぁ作業所あたりに入れればいいかなぁ～
なんて軽く考えていたのですもの。
でも、現実を早く知って良かったのかもしれません。
病院も東京の大学病院やら
静岡のてんかんセンターやらに通い入院もしたけれど
なんといっても難治性ですもの。一筋縄ではいきません。
知的障害だけでなく、それこそ発作にかんしては手を打ってきたつもりなのに
なぜ良くならないのか・・・
でもね、生まれる前に決めてきた。
私も天使くんも・・・
だから現実を受け止めよう・・・
まぁ、頑張ってみて
例えデイサービスを利用することになったとしても
まぁ、いっか～という気持ちに至ったのでした。
立ち直りはやっ
母がよくいってました
「てんかんだなんて言うんじゃないよ。偏見もたれるから」って
でも、私はオープンですよ。
職場でも天使くんの話題よくしてます。
だって、これが現実なんですもの
それにしても
浮かれていると、現実に引き戻されるんだなぁ・・
つい最近も似たようなことあったし
そしたらまたすごいの！
うささんの今日のブログに
「現実をしっかり生きる」とありました。
きちんと向き合うこと
そしてネガティブを避けない
まるで私へのメッセージかと思ってしまいました(笑)
最近の私はスピリチュアルな方に傾いていましたので
子供のいろんなこと・・・面倒だな・・・って思うことにも
しっかり向き合って現実を生きなければ
なかなか上とも繋がりませんね～
最後まで読んでいただき
ありがとうございます。
メッセージ、ペタ、読者登録などいろいろありがとうございます。嬉しいです
昨日は認定チャネラーに申し込み
やる気と期待でワクワク・・・
気分はアゲアゲの私でしたが
今日はあっという間に落ちました
朝、天使くんを学校に送っていくと
先生に呼び止められ
今後病院をどうするか云々の話をしたのですが
実は天使くんは赤ちゃんのときに
「ウエスト症候群」という病気にかかり
知的障害だけでなく
日常的にてんかん発作を起こしてます。
1日に2~3回。これはかなり多いと思うし
本人もそうとうきついはずです。
発作といっても部分発作なので
ガクガク激しいものではなくピクンピクンという感じです。
いつどこでなるのかわからないので
出かけるのも気が気ではありません。
そんな天使くんですが
発作がなければとてっも元気なんですけどね～
私はそんな天使くんと常に一緒なので慣れていますが
学校側からすると大変なんでしょうか？
当然入れると思っていた部活も反対され入れませんでした
そして今日落ちた出来事は
こんなに発作が多いと就職できませんよ～
学生のうちに手を打っておかないと～
まぁ、始めからデイサービスでいいというなら話は別ですけど・・・
というものでした。
「ガーン(￣□￣；)」
就職できない？
デイサービス？頭のなか真っ白になりましたよ。
だってね、まぁ作業所あたりに入れればいいかなぁ～
なんて軽く考えていたのですもの。
でも、現実を早く知って良かったのかもしれません。
病院も東京の大学病院やら
静岡のてんかんセンターやらに通い入院もしたけれど
なんといっても難治性ですもの。一筋縄ではいきません。
知的障害だけでなく、それこそ発作にかんしては手を打ってきたつもりなのに
なぜ良くならないのか・・・
でもね、生まれる前に決めてきた。
私も天使くんも・・・
だから現実を受け止めよう・・・
まぁ、頑張ってみて
例えデイサービスを利用することになったとしても
まぁ、いっか～という気持ちに至ったのでした。
立ち直りはやっ
母がよくいってました
「てんかんだなんて言うんじゃないよ。偏見もたれるから」って
でも、私はオープンですよ。
職場でも天使くんの話題よくしてます。
だって、これが現実なんですもの
それにしても
浮かれていると、現実に引き戻されるんだなぁ・・
つい最近も似たようなことあったし
そしたらまたすごいの！
うささんの今日のブログに
「現実をしっかり生きる」とありました。
きちんと向き合うこと
そしてネガティブを避けない
まるで私へのメッセージかと思ってしまいました(笑)
最近の私はスピリチュアルな方に傾いていましたので
子供のいろんなこと・・・面倒だな・・・って思うことにも
しっかり向き合って現実を生きなければ
なかなか上とも繋がりませんね～
最後まで読んでいただき
ありがとうございます。