先日書いたこのブログ
の、結果ですが。。。
やはり続発性でしたー
そうだろうとは思っていたし、覚悟もしてた。
しゃーないとも思ってた。
でも実際そうとわかると意外と心のダメージ大きかった
ネットで調べると2年生存率40%。
うん、微妙
全国でも900人ほどしかいない肺胞蛋白症。
その中でも続発性はほとんどいないから、できることは全肺洗浄しかないし、患者数が少ないからはっきりとどういう状態になっていくのか、某医大の先生でもわからないそう。
しかも続発性の患者はみたことがないらしく。。。
日本のどこかに診たことのある医師がいるんだろうけど、どう探せばいいのやら。
すぐ息苦しくなって心拍も上がるし、咳もここのところ酷い。このまま状態が悪くなってくると、いろいろと「出来ないこと」が増えていくんだろうなって思うと何とも言えない気持ちになった
白血病→W予後不良
二次性TMA→予後不良
続発性肺胞蛋白症→予後不良
悪い方の引きが強いなぁ、と自分でも感心してしまう笑