2学期がスタート

我が家の地域はコロナの影響で1学期が延長され、夏休みが3週間でした。

でも、そのおかげで読書感想文やらポスターがなく平和に過ごせていい面も。

プリント学習が終わったら、プールへどぼんの毎日でした。

来年もこれでお願いしたい。

そして、次女も初プール。

長女も長男も水に慣れるまで時間がかかったけど、7ヶ月の赤ちゃんでもあっと言う間に水になれ、3人目が心も体も強く育ちそうです。

今年はコロナで保育園、小学校、地域での行事が中止、延期、縮小となっています。

でも、子供はあまり発熱や風邪もひかず、行事がない分ゆっくり過ごす時間が出来私的には悪い事だけではありませんでした。

特に長男は生後8ヶ月から保育園に入園した事、今妹が産まれ事で焼きもちもあり、就学する前に沢山一緒に過ごす事が出来て罪悪感があった私の心が救われました。

昨日は夏休み最終日。

娘に最後にやりたい事はと聞いたら「肉じゃが作り」でした。

夏休み前に学校から借りてきた料理本を見て、挑戦したかった様です。

スーパーで買い物からして貰って、鰹節で出汁もとって、不器用ながら頑張って作ってくれた肉じゃがは最高に美味しかった。

コロナで不便な所はあるけど、決して悪い所だけではない。

私達大人がどんな時も楽しく過ごす事が大事だなぁって感じています。

そして何よりこのタイミングで産まれてきてくれた次女に感謝。

彼女がいるだけで、周りは幸せになります。

赤ちゃんはみんなを育てる。

チューブの延長手術はいたしません

生後11ヶ月の時に行ったシャント手術。

娘の右前側頭部にはシャントバルブがあります。

そこから首、胸を通って腹膜へチューブが入っています。

手術の時、娘の主治医は胴の長さは体の中でそんなにかわらない事と私達両親の体格を見て、シャントチューブの長さを決めて入れていますと話がありました。

なので、お腹のレントゲンを取るとチューブがグルグルっと回っているのがわかるんですが、そのお陰で延長手術はありません。

トラブルがない限りは、死ぬまでそのままです。

どちらがいいかはわかりませんが、手術は少ない方が嬉しい。

毎年思う、トラブルがありませんように。

そして、いつか水頭症が飲み薬で治る時代がきますように。

水頭症がわかって10年、11歳になりました

7ヶ月検診で頭囲拡大がわかり、水頭症がわかってから10年とちょっと。

11歳になりました。

まずは、娘の体（10歳10ヶ月）から

身長　141.8センチ

体重　36.9キロ

頭囲　56センチ

足のサイズ　20センチ

視力　1.2

胸が大きくなり、体は膨よかになってきました。

自己注射の治療を続けているおかげで、見た目は普通の小学校5年生になりました。

5年生から支援級から普通級に変級もしました。

勉強もなんとかやっているようで、これも全て支援級でしっかり丁寧に娘に合わせて基礎をやったおかげです。

普通級であっても特に算数は足し算、引き算、掛け算、割り算、角度など3年生までの土台が出来ていないと4年生からは厳しそうだなと感じました。

今1番困っている事は、やっぱり体感や足のバランスの悪さです。

体が大きくなっているスピードと筋力のバランスが取れていません。

足の左右差（筋力）がとても出てきた事。

足の指の力もない事が、目に見えて分かる様になってきました。

簡単に言うとおばあちゃんみたいな体と言う事です。

ずっと感じてたんですが、赤ちゃんの時に立つことよりハイハイをもっと沢山させる努力をしたらよかったと後悔してます。

体感やバランスをしっかり作らないと、綺麗な歩行、踏ん張りがきく体は出来ないんだとしみじみ感じています。

後悔ばかりしても仕方ないので、爪先立ちや腹筋などをして少しでも体の自由を保つ運動はしています。

でも、学校生活は楽しいようです。

そして、何より娘を気にかけてくれる子がいるみたいでやり方がわからない時、遅い時は声をかけてくれるとか。

担任先生から「〇〇ちゃんはクラスの癒しですから、いないと困る存在です。」と言ってもらい安心しています。

娘は保育園からそう言われる事が多く、あのビックリするくらいまわりを気にしないゆったりマイペースな感じが、競争傾向にあるクラスの雰囲気を中和してるのかなぁと予想したりしています。

でも、そのスーパーマイペースは私のイライラの原因になる事もまた事実。

朝の支度、翌日の準備、片付けなどはとにかくとろい。

もう最近は何度言っても治らないので、見守る努力をしています。

見守るって結構大変で、見ないように努力してます。

幸いにも赤ちゃんがいるので、お世話で癒されています。

最後に、下の写真は娘の誕生日に娘が自分で作ったパエリア。

キットになってたので、簡単、美味しい、はずれない。

翌週はローストビーフをパパと作ってました。

料理が好きみたいで、その時はとろくないです（笑）。

自粛生活

お久しぶりです。
クリスマスに娘が生まれ、早いもので5ヶ月になりました。

新型コロナウィルスで小学生の娘は3月から休校。
緊急事態宣言で、長女の病気と赤ちゃんの事を考えて息子も4月から保育園をお休みに。　

元々主人は自宅で在宅ワークなので、約2ヶ月間家族5人勢揃い。

私達は私達が出来る事＝自粛生活を選びました。

食事はいつも三食作っていたし、赤ちゃんがいるので自粛傾向だった事もあり我が家は特別窮屈な気持ちにはなりませんでした。

私が一人で赤ちゃんの子育てする予定だったのに、娘と息子が手伝いってくれて、息子は洗濯たたみ担当に。

娘は、卵料理とcooked担当で夜ご飯を作れるまでに成長。

子供たちと向き合うよい時間だったり、なかったり。

娘は宿題で泣き、息子は遊んでほしくてイライラ、赤ちゃんは寝たいと泣き叫び、何度も分身の術が使えたらと願い。

記憶がない程あっと言う間に夜を迎える日も珍しくありませんでしたね。

GWは庭キャンプ。

最後はスラックラインに手を出して、何とか乗り切ったのかな？

今回の事で、子供たちの教育の事について感じることが多くこの国にいて大きな不信感を持つとともに、その事に今気づけて良かったとも思っています。

まずは初めの一歩は娘にもう使わなくなったパソコンですが、自由に使わせる事から始めたいなと思います。

特別なクリスマス

実は私のお腹に赤ちゃんが出来、春頃からつわりやら、仕事やら、子育てやらでバタバタ。

なんと出産予定日は元旦。

めでたい正月になるなぁと思っていましたが産まれたのは昨年のクリスマス。

早朝、陣痛で苦しむ私を横に起こされたこども達はサンタさんからのプレゼントに夢中。

「ママ、頑張ってねー。」とサラッと言っておもちゃと共にウキウキと実家へ。

病院に向かう途中パパは「なんか朝ごはん買って来ていい？」とコンビニへ行く余裕ぷり。

私は車内で5分おきに来る陣痛に耐えながら、三人目だと余裕があるんだなぁと笑ってしまいました。

9時間の陣痛の末、2455gの小さな女の子が誕生致しました。

長女は3085g、長男は3405gと比較的大きかったので凄く小さく感じたけど、その分可愛くて可愛くて仕方ありません。

でも病気の子を持つ親の悪い癖で夫と一緒に、手と足10本ずつあった？変な感じはしないよね？と確認。

分娩台の上で健康チェックしてしまいました。

三人目って特別かわいいと良く聞いていましたが、それを聞く度に「子供はみんなかわいいじゃん。」と心の中では思ってました。

でも、本当に特別かわいいと言うか全くイライラしません。

それは、上のこども達が私の心を鍛えてくれたお陰だなぁとしみじみ感じています。

今日から新学期

長いと思っていた夏休みもあっという間に終わり、今日から新学期。

娘はなんだか楽しそうに、ウキウキしながらも玄関を出ていきました。

7ヶ月検診で水頭症がわかって、9年。

現在の彼女は、

137.4cm

34.2kg

-0.0153SD

とちょっとぽちゃりですが、ほぼ平均身長になりました。

日常生活は出来るので見た目は全然病気がわかないそうですが、やっぱり運動面はみんなと一緒に出来たりできなかったりです。

ただ風邪をひくことも、体調が崩すこともなく逞しくなって今では家族で一番健康かも。

水頭症になって、シャントしても、歩けなくて未来が不安だったけど、目標の10歳には歩く事も走ることも出来るようになりました。

みんなと一緒に勉強することも、放課後一緒に遊ぶ事も。

毎月病院でも家でも沢山リハビリして、色んな所で診察してましたが、今では月に1回になった診察。

時間的にも、労力的には、私は大分楽になりました。

最近は、中学校の進学を考えています。

娘の場合は、普通級か支援級の2択になるので早いうちにと思って、1学期に中学校の支援級を見に行ってきました。

感想は省略しますが、普通級を目標に残された小学生の時間を過ごせるといいなと思っています。

同じ様に進学路を悩んでいる方、6年生でなくても学校から中学校見学の段取りをしてくれるそうなのでおススメです。

その年によって雰囲気は違うそうですが、ざっくりでも様子がわかって参考になりましたよ。

感謝の成長

あっと言う間に12月。

娘も息子も元気です。

運動会、学芸会、1.2キロのマラソン大会と忙しい2学期。

無事に終わり、今は縄跳び大会の練習をしています。

それと、娘の大ニュースが一つ。

兼ねてより練習していた 腹筋 ができるようになりました。

少しずつ少しずつ、毎日の努力が実っていくのは本当に嬉しい。

娘の運動神経はすこぶる悪く、見た目の動きは不自然(ロボットの様)で笑ってしまう程です。

でも、病気の影響で動かしてづらい体を一生懸命動かして取り組む姿はステキだなと毎回思います。

三年生になり通常級の体育の授業は大変なようで、私は「病気だから仕方ない。これはあなたのせいじゃないからね！てきとうにやりな。できる範囲でいいと思うよ。」と娘に話してあります。

彼女の状況は、私がオリッピック選手になれと言われているのと同じ感じなのかなきっと。

だから、無理に多くは望みません。

そして、お年頃のお友達関係も複雑になってきて、まわりの女の子がませていく中まだまだ幼い娘。

一緒に遊んでいた子が、そっけなくなったりと難しい問題も出てきました。

ただ、何事にも前向きな所と鈍感力の高さで学校には楽しく通っています。

親としてはとってーーーーーも心配ですが、こういう問題はある程度見守ってあげるしかないな。

今日の出来事。

午前中から出かけなきゃいけなかった私。

娘はお留守番になりました。

お昼に間に合わない私は、自分でご飯を炊いて、おにぎりにするように口頭で説明して出かけました。

普段ご飯を炊いた事ないのに、娘はおにぎりを作って一人で食べ、お皿も洗って片付けてありました。

いつのまにかこんなに大きくなってたんだとなんだか実感してしまい、ジーンとしていまいました。

こういう時、親としては何とも言えない寂しい嬉しい気持ちになりますね。

もうすぐ運動会

今朝は本当に寒かったですねー。

山の中にある我が家は、暖房入れようかと思うほど冷えました。

もうすぐ、運動会。

休み時間も練習する日もあるようで帰ってきたら、チーーーン。

っていう事も。

でも、連日の雨で例年より練習が出来ないのか去年より若干余力があるご様子。

しかし夏休みが終わり、2学期の疲れと運動会の疲れとのダブルパンチで先週あたり転ぶことも多く、学校では元気がない時もあるそうで。

先生より「運動会までは車で送迎して頂けると、、、。」と声がかかりました。

小学校入ってから毎年この時期になると疲れからか熱が出てしまうので仕方ないかと思いながら、やっぱり体力がないんだなと思い知らされます。

1年生の時は、当日の朝に発熱。お弁当は家で食べる。

2年生の時は、予定が一週間ずれ運動会には出れましが実際予定通りだったらやはり発熱と重なっていました(涙)。

体力ってつけるのなかなか難しいんですよね。

普段からゴロゴロしたい娘は、なかなか動かないからなおさらです。

体と上手に付き合っていくのって難しいなぁと思う今日この頃です。

そんな娘とは正反対の息子。

止まっているときは寝るときだけで、最近は見ているだけで疲れてしまう時も。

運動神経は、クラスで一番って先生からも言って頂ける程元気いっぱいです。

色々あるけど元気があればなんでも出来る精神でがんばるぞー。