2021年1月 高校1年生で脳幹グリオーマという悪性度の高い脳腫瘍と診断されました。
診断と同時に余命宣告をされ、放射線治療で一時的な症状の緩和が見られますがわずかな期間で再燃をします。
この残酷な病気を知ってほしい。
息子の頑張りを知ってもらいたいです。
当時の記事はこちらです。
7月2日(日)
今日の息子はずーーーっと目を閉じて、起きていたのは10分くらい？
その隙に歯磨きをして、お口の中をピカピカにしてあげました。
訪看さんに弾性包帯を巻いてもらっている時に足の裏を触られて、くすぐったいようでビクッと体をよじっていました。
ずっと目を瞑っているので、くりくりの目が見られずに寂しいです。
午前中に先生からお電話があり、話している途中でサチュレーションが下がり、吸引しても下がり続けて、60台まで下がった。
酸素アップは普段は4Lだけど、6Lまで上げて、軌道確保して…
呼吸も止めてしまったので、声掛けして、揺すって、やっと呼吸し始める。
その間、もうダメかな…って思いながら、先生に状況を説明しながら対応して、数分のことだけど、ヒヤヒヤしました。
その後も同じような事があり、夕方はなかなか安定しなかった。
先生に「今みたいになったら呼ぶ？」と聞かれた。
もちろん、呼ばないでという意味ではない。
電話をしても到着まで30〜1時間は掛かる。
電話をするより、自分で出来る事をした方がいい。
先生も「お母さんが出来ているからね」って。
この状態になり、誰がいても、どう手を尽くしても息子が呼吸を止めてしまったら、もうどうにもできない。
助けてあげられない。
先生にもそう話して、沈黙しながら、お互いに上手く言葉を繋げずに「ねー」って、ずっと言ってた。
「最後はちょっと苦しくなると思うけど…」
そう言われて、もうその状態を2回見ているから、分かるけど、どうにか穏やかにその時を迎えられないのかな…なんて考えてしまう。
7月3日(月)
今日のスタートは訪問リハビリで、PTさんに来ていただきました。
血圧を測った時に腕が締め付けられていくと急に苦しそうに呼吸をし始めた。
ハーハーゼーゼーと肩で呼吸をしている。
酸素を6Lまで上げて、PTさんに呼吸のお手伝いをしてもらって、落ち着いた。
その後は、1日落ち着いていて、サチュレーションが95を切る事はなかった。
リハビリの後は、訪看さんが来られたので、シャンプーとトリートメントして、清拭して、スキンケアしてサッパリ
すっかり仲良くなった訪看さんなので、いつものように喋りまくり、息子の近くで騒がしくしている。
初めの頃は意識して、楽しそうにしていたけど、素で何でも言えて、うるさく喋っている…
そんな私の様子を息子はどう思っているかな？
うるさいな〜って思ってるかも。
午後は訪問診療。
少し久しぶりに来てくださった先生なので、また一段と意識レベルが落ちている息子の様子がよく分かったかな。
今日は1度も目を開けなかった。
1週間前はぱっちり二重のくりくりの目で写真に写っている。
息子は、ステロイドで顔が丸くなるのを嫌がっていたけけど、ムーンフェイスにはなっていない。
その願いは届いていて、目の大きさも変わらずにいられた。
先生もそこは良かったと言ってくださっている。
今日、来られた先生は、最後は私が寝ている間かもしれない。
気付かない間に…という事があっても自分を責めないようにと言ってくださる。
そうならないためにモニターの設定をいじっている。
SpO2の下限値を95にしている。
この設定、きっと勝手に変えたらいけないのよね。
事後報告で、勝手に変えちゃってるけど…
最後は苦しまずに穏やかに…
私が近くにいてあげられたらいいな。
飲むのを忘れていた甘酒
甘酒好きです。
