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2021年1月 高校1年生の時に息子が脳幹グリオーマ、DIPGと診断されました。
当時のことは、こちらに書いてあります。
訪問リハビリからスタート！！
今週も始まりました！！
金曜日から急に血圧が上がり、脳圧を下げる点滴をして、土日でということもあり得る…なんて先生に言われていましたが…
無事に月曜日を迎えました。
スタートは訪問リハビリ
先週、自宅レモネードスタンドで一緒に写真を撮ってくださり、レモネードも買ってくださった。
お財布を持ってなくて、今日、募金箱に入れてくださいました。
ありがとうございます！！
PTさんはリハビリと…私の話し相手…
すみません
着替えが大変、特にパジャマの上を着せるのが大変だと相談すると「マジックテープで留めるのが楽」と教えていただきました。
無印のパジャマを着ているけど、ジャストサイズだし、コットン100%のガーゼ生地で伸びないから腕を入れるのが大変。
「どのくらいの頻度で着替えてますか？」と聞かれて、「1日1回だけです」と答えると「毎日着替えてるんですね。スゴいですね」って。
お年寄りで老々介護だと訪看さんが来た時だけ清拭して、着替えてとかになり、週に2、3回なんて方も
いらっしゃるみたい。
母も父の介護をしているから、そうなのかな。
大変だよね…
リハビリが終わる頃に訪看さんも来られた。
グリセオールを点滴していただいたり、肉割れ部分の薄くなった皮膚を診てもらったり。
爪も切ってくださって。
私はその間にAmazonでパジャマを検索。
「ファスナータイプもあるけど、皮膚を挟んじゃったり、上げにくかったりするから、マジックテープがいいよ」と教わる。
介護用品コーナーがあるホームセンターや大型スーパーを教えてもらう。
自分で探すのって大変だし、すごく有難い情報
買いに行けないので、Amazonで頼んじゃったけど
夕方は、訪問診療。
血液検査の結果が出ていた。
数字って残酷よね。
良くなっているのもあれば、すごく気になる項目もあり…
だからと言って、何ができる訳でもないし、悪くても受け入れるしかないのよね。
アバスチンの予定は見送り。
また出来るようになる可能性は限りなく低いし、これで終わりなんだと思う。
本来なら、在宅に移行した時点で抗がん剤は終了だったのだから、出来ただけでも凄いことだし、先生方に感謝しないといけませんね。
寝たきりの人にやるものでなはいでしょうし…
もう打つ手がなくなってしまったな。
そっか、そっか…
癒しアイテム
話を変えまして…
最近、夫がいただいたアイテム！！
マッサージガン
めちゃくちゃほぐれます〜
昨日、私が横になり、妹にやってもらって、途中で寝落ち…
気持ちいい所が何で分かるんだろう？
毎回、思うけど、お金払っていいレベルでマッサージが上手い！！
払ってないけど。
昨日はお寿司も一緒に食べたよ。
ネタが分厚くて、美味しい。
エンガワは回転寿司なら4貫分だねなんて話す。
食べまくりの数時間。
また来てね〜
