2021年1月 診断当時のこと
2021年1月 セカンドオピニオン、転院
2021年1月、高校1年生で脳腫瘍と診断
「脳幹グリオーマ、DIPG」
予後不良、診断から1年と告知されました
この病気をみなさんに知ってもらいたいです。
むし歯予防デー
6月4日はむし歯予防デーだそうです。
新しい歯ブラシを用意して、歯をピカピカにしたいですね
少し前にコストコで北欧ブランドの歯ブラシを買って来てもらいました。
思いっきりパケ買いです
この「かわいい」が並んでるのが堪らない。
しばらく飾っていました。
いつも歯ブラシはヘッドが小さい物を選びますがこちらは一般的な大きさで、柔らかくて磨きやすかったです。
息子たちとお揃いで使いはじめました。
息子の口腔ケアは、ベッドの上で行いますがキレイにしてもらうのは好きなようで、大人しく、されるがままです。
左顔面が麻痺して、ガラガラうがいができなくなり、ブクブクうがいも水がこぼれてしまい、やりにくくても頑張っていたなぁ。
歯磨きは何故か右手が使えても車椅子になってからは、私が磨いてあげていた。
「自分でできるでしょ？」と聞くとできると言っていたけど、やりにくくなって、甘えていたのでしょうね。
そんなやりとりを洗面所でしていたことを懐かしく思うし、甘えさせてあげてよかったなぁ…と思います。
口腔ケア
訪看さんに教わったやり方でやっています。
1、スポンジブラシに口腔ケアジェルを付けて、舌の上に乗せて5分くらいおく
2、歯ブラシで歯を磨く
3、スポンジブラシで汚れを取る
4、コンクールを水で薄めて、スポンジブラシに浸して、口の中の汚れを取る
スポンジは優し〜く転がすように使っています。
こちらを愛用しています
訪問診療
夕方は訪問診療でした。
いつものように診察をしていただいて、来週のお楽しみ会？の話をして…
その翌週はまたアバスチンだね〜なんて話をしていて。
「3週間早いね。今の状態になってから、もう3ヶ月くらい経つよね。アバスチンもこんなに何回もできると思わなかったな」と先生。
同じくそう思います。
「アバスチン効いてるのかなぁ？」って。
良くなる薬ではないけど、腫瘍の増大は抑えてくれているのかな。
MRIを撮っていないので、実際はどうか分からないけど、結果に一喜一憂しないで済むので、いい結果だと思っておこう。
最後の頼みの綱…
どうかこのまま、少しでも長く効いてほしいです。
よろしくね！アバスチン！！
