診断当時を振り返ります。
以前、病気が分かるまでのこと、診断された時のことを書きました。
今まで、ブログに診断名は書いていませんでした。
ブログを書き始めたきっかけは、「後から振り返って、楽しいこともあった」と思い出せるように書き始めました。
有難いことにフォロワーさんやいいねをしてくださる方も少しずつ増えてきて、同じ病気の方も読んでくださるようになりました。
私が病名を書いていないので、あえて聞いてこられないのかな…と思っています。
未来は変わらないかもしれませんがそこまでの経過は幸せな時間もたくさんありました。
同じ病気の方に何か少しでも参考になればと思い、診断名を公表することにしました。
今後ともよろしくお願いします
診断当時の事、1つ目の記事はこちらです。
加筆、修正しています。
セカンドオピニオン
2021年1月
診断されてから、すぐに息子が小学生の頃にお世話になっていた、医療従事者のパパコーチに相談をしていました。
息子が診断された病院は、大きな病院ですが、ここで治療を開始していいのか悩んでいました。
コーチは、セカンドオピニオン先として、2つ候補を上げてくださり、そのうちの1つに決めました。
そこの病院の脳外科トップのA医師にセカンドオピニオンに行くように、もし行くなら自分の上司から直接先生に連絡を入れるから、日にちが決まったら教えてほしいと言われました。
当時、その病院には電話相談ダイヤルがあり、コーチに掛けるように言われ、電話をしてみました。
看護師さんに代わっていただき、病名や経過をお話しして、小児腫瘍科のB先生に代わってくださいました。
そこですごく丁寧に説明してくださり、1時間近く話していたと思います。
セカンドオピニオンを受けてもいいけど、受けなくても「また電話してね。結構、話したくて掛けて来てくれるお母さんいるのよ」と言っていただき、たくさん励まされて電話を切りました。
大学病院の当時の主治医にセカンドオピニオンに行きたいと告げると「私もA先生の見解をぜひ聞いてみたい」と何だかワクワクした感じで話されていました。
2021年1月28日、セカンドオピニオン。
セカンドオピニオンは、A先生ではなく、小児腫瘍科のB先生でしたが画像などは、A先生にも見ていただいていました。
結果は大学病院と同じでした。
当時の面談表には…
・脳幹グリオーマ(橋神経膠腫＝橋グリオーマ)
・画像、経過→高悪性度
・放射線治療のみ←標準治療 54gy
・標準治療以外
① テモダール (米国の試験では小児に優位な効果はなし)
②アバスチン (元気な時間は少なくとも延長できるのか？)
③再照射 24〜36gy 当院と〇〇病院、〇〇こども病院
他にも治験や遺伝子パネル検査についても教えていただきました。
治験は様々な理由で現在は受けられませんので、記載しません。
セカンドオピニオンを受けて、転院しようと決断しました。
ただ、放射線治療はすぐに始めた方がいい。
大学病院で既に治療計画は進めていただいていましたがセカンドオピニオンに行くため、1日待ってもらっていました。
転院して、また治療計画となると治療が遅れてしまう。
その場でB先生がセカンド先の放射線科医にも相談してくださり、やはり早く始めた方がいいとの判断で大学病院で治療を始めることにしました。
大学病院の脳外科医には、このままお世話になると伝えましたが放射線治療が終わったら転院しようと決めていました。
放射線科の先生のことは、すごく信頼していたので、安心して治療をスタートすることが出来ました。
息子にはセカンドオピニオンに行くことを伝えていませんでした。
息子から電話があり、「何でそんな病院に行っているの？勝手なことしないで」とすごく怒られました。
コーチから勧めていただいたこと、治療は大学病院で続けると話しました。
コーチへの信頼度が高かったので、すぐに納得してくれました。
看護師さんのどなたかが話してしまったのかな？と思い、担当看護師さんに相談していました。
主治医とその看護師さんと夫でのカンファレンスの時、主治医が言ったとサラッと白状してきました。
口止めしていたのに…
看護師さんと目を見合わせ、心の中でお互いにスゴい毒を吐いていたと思います。
初めの2週間くらいは入院して、吐き気などが落ち着いたタイミングで通院に切り替えました。
高校から大学病院がかなり近かったので、学校を早退して放射線治療にも通いました。
放射線治療が全て終わったのが3月10日で、その後は大学病院に確か1、2度は行きました。
2021年3月30日にセカンドオピニオン先の病院に予約をしていたので、そのまま転院という形になりました。
転院してよかったと改めて思います。
病気のことも私たち親のケアまで、本当にお世話になりました。
脳外科の主治医にも小児腫瘍科の先生にもまたお会いしたいな。
縁がない方がいい病院ですがそこでも温かいつながりができたこと、すごく感謝をしています。
同じ病気のお子さんを持つ方の参考になるかは分かりませんが診断当時のことを振り返ってみました。
