月曜日から、ハルの担任がインフルエンザでお休みしています。

昨夜、ガラガラ声でお電話をくださり
お願いがあります…
と言われました。



「私が今週いっぱい休むので、
その間年長さんを、ハルくんの加配の先生がみることになります。
加配の先生は、全体を見ながら、ハルくんを見ることになります。
大変申し訳ないのですが、朝の受け入れはバタバタしてしまうので、みんなが教室に入ったあと、登園してもらえますか?」


と。



ここで感じたのは2つ。



1つは、
はい、もちろん。
先生は受け入れで忙しく、中に入った子たちはみてられないので、何かあったら困るもんなぁ!



って気持ち。



もう1つは、

あぁ、やっばりまだ
何かあるかもしれないんだなぁ…



と、ちょっとがっかりした気持ち。




そりゃそーだよ、
人間そんなに早く変われるなら
苦労しないさ! 気合いピスケ



と、自分に言い聞かせました(笑)





そして、今朝。
ハルに

「いつも9時だけど、
今週は9:10に着くように行くよ」
と言うと。


あんぐりピスケ「なんで?」


え…あんぐりうさぎ


あんぐりピスケ「みんな?」

あんぐりうさぎ「ううん、ハルだけ」

あんぐりピスケ「なんで?」





………あんぐりうさぎあんぐりうさぎあんぐりうさぎ



えーーと…タラー





自閉症の話は全くしていません。
でも、ハルは毎晩薬を飲んでいるし
頻回に医療機関にも行くので、
自分はイライラしやすい病気なんだと感じています。


今朝は、そのこととは
何も結びつけず…
きちんと説明してあげる時間がなかったので、うやむやで出してしまいましたもやもや



帰ってきたら、
きちんと話したいなぁ

しかし、なんて言おう。





幼稚園につくと、
駐車場には殆ど車はなく、
門扉も閉まっている。
いつもと明らかに違う雰囲気の中、
ハルは職員玄関から園長先生に連れられて入って行きました。




6歳。


まだ、あまり細かくいろいろ考えない年頃。

説明も別にいいのかな。
どうなのか。

わかんないなーアセアセ




今日は午後
小学校の入学体験。
親が体操着など買ったり
説明を聞いてる間、
ハルは1年生の子供たちが遊んでくれます。



昨日から、
すごく楽しみにしていたから
癇癪さえ起こさなければ…あんぐりうさぎ
大丈夫かな?ショックなうさぎ



本人への、この障害の説明。
いつかは通る大事な壁。


いつかその日がくることを、
生ツバのんで
ちょっと考えちゃいました。





*・゜゚・*:.。..。.:*・*:.。. .。.:*・゜゚・*


そして

私の方は、コーラスも終わり!!カナヘイハート


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ホッニコニコ


あとは、
2月にある「卒園を祝う会」準備にむけて、フル稼働中です!
いやー幼稚園って、全て手作りなんですね…
もう頭が上がりません



そんな中、インターの頃のママ友さんが会いにきてくれたー大泣きうさぎ


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娘も ちゃっかり
女子会に参加させてもらいましたてへぺろうさぎ


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毎日忙しいけど、
周りの友人に助けられながら
行きてるなぁ!
感じる日々です



しかし今年は雪が降らないなぁー


地球が心配。






こんにちは

毎日がバタバタと過ぎてゆきますが、
ハルも私も娘も元気ピンピンですつながるうさぎ




今朝は、悩み事があって
担当ケースワーカーさんに
会いに行ってきました。



先日、主治医に

「まだまだ通院が続くから、
特別児童扶養手当を
申請しましょう

と言われました。




私はこの手当、全く知らなくて、
ケースワーカーさんに説明してもらったら…


*障害者手帳が必要になること
*障害の等級がつけられること
*それによって月額3〜5万が支給される
*20歳すぎからは障害者年金を受給ができる


など…


他にも、タクシーが安くなるとか、ディズニーが並ばずに乗れるとかあんぐりピスケ


いろんな福祉サービスを受けられるメリットもあったけど、メインは金銭的な支援なんだなぁと感じました。



夫は、
手帳を持ってしまったら、
いつか履歴書に書かなければならないし、ハル大人になる頃には、
そんなに困り事なく生活できているんじゃないか…と、
希望が捨てられず。


「お金をもらうためだけなら、
必要ない」

と考えています。



私もその気持ちはすごくよくわかって…
ハルに障害者の等級がつくことは、抵抗がないといえば嘘になります




すでに「障害児」ではあるんだけど。
手帳を持ち、等級をつけられることで、私たち親の手で、ハルを「障害者」にしてしまうような気さえします



こんなことを書くと、
すでに手帳を持っている方には
お叱りを受けそうですがアセアセ
不快に思われたら、
申し訳ありません。


少なからず
みなさん悩まれる所なのではないかなぁと思いますショボーンもやもや



手帳を持つことで
こんなメリットもあったよ!
なんて経験をお持ちの方。
ぜひ、
聞かせて頂けたら
ありがたいですカナヘイきらきら




ケースワーカーさんは、


手帳の更新は3年ごとで、
その度に審査が入り
改善すれば「非該当」となり
手帳は交付されなくなる。

大人になる頃には
非該当になってるかもしれないし、
そうなれば手帳を過去に持ってたと言わなければならない場もあまりないだろうから、手当を受けられるうちだけ受けてみるという考えもある


と。




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子供のために、
どうすることが一番いいのか。。。


悩ましい所です
クリスマスも終わり、
いよいよ年末モードになってきましたね〜


クリスマスは、
我が家もサンタさんきてくれましたカナヘイきらきら


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従姉妹たちとクリスマス会をしたり


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行きつけのお店の
オードブルで
私も手抜きさせてもらいました。




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息子は、エグゼイドの
ドラゴナイトハンターガシャット、
エグゼイドのパジャマ、
ドラエもんの知育時計
をもらいましたハートのプレゼント

娘は、ワンワン鳴いて歩く
犬のぬいぐるみ

二人とも大喜びでしたカナヘイハート





そして、私と夫は…

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これで深夜3時までマリオ3で
盛り上がりました(笑)てへぺろうさぎ






幼稚園のクリスマス会

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素敵な作品を作らせてもらえて、
本当に感謝カナヘイきらきら




そして、いよいよ
ランドセルが届きました!

ランドセルを注文した時期は、
診断直後で
私も夫も死んでたので(笑)
かなり投げやりに決めてしまった…
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ACTUSのランドセルにしました〜



最近、どうしたらいいかわからないくらい忙しく、自分も軽くパニックですショックなうさぎ



小学校に向けて、
もう地区の保護者会が始まっています。

それが夜8時から(泣)

8時に子供2人連れて出かけることは、クタクタです…
それまでも一日中出ているので、特に娘のストレスは計り知れませんショボーン



最近のスケジュール

6時 起床
9時 幼稚園
       卒園係の仕事
       コーラスの練習
       (バイオリンの演奏で参加しています)
帰宅することなく、
娘をおんぶしたまま
約5時間ショックなうさぎ
早く歩いて…(泣)


この間、娘も30分寝ればいい方
もう眠くて眠くて、ところどころグズグズになりますぐすん

14時  お迎え
          夕飯の買い物
15時   療育or習い事
療育は娘を床に下ろせない教室なので、ひたすら椅子から落ちないように娘から目が離せない1時間。携帯もいじれません(泣)
17:00 帰宅 

娘、眠くてギャン泣きゲロー
そりゃそうだー


17:30 娘を急いで風呂に入れる
          娘に急いでごはんを食べさせる
18:00  娘、死んだように就寝
           夕飯作り
19:00  夕飯
20:00  ここからやっと家事のスタート!この時間から保護者会に行くこともショックなうさぎ
21:00  息子消灯
23:00  家事の終了
           自分の時間
2:00     消灯

ザッとこんな感じ…



私はいいけど、最近は
とにかく娘に無理をさせています。

外でも寝る子は寝るけど、
娘はそうではないタイプぐすん

まず寝ませんアセアセ





なので、先日卒乳の記事も書き、
アドバイスももらったカナヘイハートのですが、
今の娘からは哺乳瓶を奪うわけにはいかないと判断し、娘が疲れてきたり、外出先で眠くて眠くて…のときには、ミルクをあげて落ち着かせることにしました。


おやつもごはんもしっかり食べるのですが、療育中なんかは1つの椅子の上にひたすら1時間待たなければならず。
まだおもちゃで長く遊べるような年でもないので、私も本当に疲れますショボーン


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日中は、全く布団で寝かせてあげられないことに、母としてはとても心が痛みますぐすん

息子の赤ちゃんの時も、
入院中の夫の付き添いで
ずっと病院だったし…


我が家の子供たちは
ゆったりとは育ててあげられないようです笑い泣き



今日から冬休み。
幼稚園の活動がなくなるので、
かなり ありがたいアセアセ



少し、私も休憩を
挟まなければ…



ということで、
ブログの方
少しおやすみしようと思います



いつも見てくださった方
コメントくださったブロ友さん

ありがとうございますつながるうさぎカナヘイきらきら



またフラッとupするかと思います





北アルプスの麓の街より

皆様が
よい新年を迎えられますよう
お祈りしています

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またお会いましょう〜とびだすうさぎ2カナヘイ花