昨日は定期受診（血液検査・レントゲン）＋急遽ＣＴ・尿検査でした。
血液検査・レントゲンはいつもと同じでH.Lはあるが許容範囲👌
（最近の体調）
重苦しさや締め付け・歩行時の息切れは変わらずあり、やっぱり天気・気圧変動で症状が強くなります。プレドニンが減量になったからか、痰が増えました😫切れも悪いし。あと気管がヒリヒリし始めています。良くない傾向です…。
最近出始めたのが、苦しいと息を吐いた時に少しヒューっと音がしたり、サチュレーションは万年98% なのが、苦しい時は時々96.97%になります。教科書的には正常値だけど。
あと、たまーに痰を出そうと咳払いをすると米粒弱の鮮血が混ざります。それが一昨日は表現が難しいですが、今までにない多い量の鮮血が混じり、とてもびっくりしました。鼻？喉？どこからの出血かわかりません。
鼻の匂いは2.3日前からなくなりました。鼻水鼻詰まりは無く、後鼻漏も感じません。なので耳鼻科は行っていません😅
↑を🧑⚕️に伝えました。
①🧑⚕️いわく、「喘息で血痰はあまりないのでCTを撮ってみましょう」と。
結果、CTで確認できる血痰が疑われる所見はないと。もっと詳しく出血箇所を調べるなら気管支鏡検査をするらしいですが、出血も少なく続いていないので今はそこまでしなくて大丈夫だそうです。私も今はそこまで考えていません。
🧑⚕️は「気管が炎症していて咳の影響で出血したのかもしれないです。多い量が続くようならまた考えましょう」と。一応、頓服として止血剤（２種）を出してくれました。ただプレドニンを飲んでいるのであまり飲みすぎると血栓が出来やすくなるので、この前位の多量が少し続くなら2.3日内服して止まったら内服はやめるようにとの事でした。
②今まで🧑⚕️から話はなかったですが、自己免疫の病気の血管炎という病気があると喘息が難治化しやすいそうで、私の喘息があまりにもコントロールが悪すぎるので🧑⚕️が前回の血液検査でその病気がないから確認してくれていました。また今回血痰（出血）があったので尿検査もしてくれました。血管炎があると腎臓からも出血があるみたいなので。一応大丈夫だったようですが、すでに多量のプレドニンを飲んでいるのでどうなんでしょうかね？🧑⚕️も太鼓判を押す感じではなかったです。
③テゼスパイア→デュピクセントに変更する事になりました。🧑⚕️の患者でこんなにコントロールが悪い人はいなくて経験がないそうです。でも科の部長やカンファレンスメンバーの他院の喘息専門医Dr.は効果が薄いと生物学的製剤をいくつも変更しているそうで、特に変更する基準やタイミングの規定等はないので、そこはDr.と患者が話し合って進めていくそうです。Dr.によっては2.3回目位で変えていくDr.もいるそうです。生物学的製剤はまだ新しい治療法なので、接種間隔も2週間・4週間ではなく、もっと長くても効くのではないかとか色々研究途中だそうです。
と、いう事で🧑⚕️から「どうしたいですか？」と聞かれましたが、私にはよくわからないので「とにかく痰がらみと歩いた時の息苦しさを取りたいです」と伝え、次回からデュピクセントを始めることになりました。
④プレドニン15mg→10mg に減量になりました😱良い状態ではなく悪化しているのに…。
とにかく🧑⚕️はプレドニンを0にしたいそうです。これについては主治医🧑⚕️と言うより、科の🧑⚕️達の考えが強そうでした。
私はとにかく今の状態があまり良くないのに更に減量して悪化し続けるのが不安で、「苦しいのがひどくなったらどうしたら良いですか？」と聞くと、前回同様🧑⚕️「そこは少し頑張ってもらって」
と…。さらに「喘鳴が治らずサチュレーションも低くなったら入院ですね」と。←これ、私は苦しいけどほとんど当てはまらないです。という事は、私が大袈裟なのかな？私が感じている症状は重症でも命に関わるものではないので「我慢しろ」と言っているのかな？やっぱり数値が悪くないと予約外や救急に行っても相手にされそうにないです…。数値が悪くなるまで耐えるしかないな😢 診察後は私の感じてる苦しさが伝わらず、どうにも出来ない事にもう悲しくて悲しくて、自暴自棄です。
高い治療費をかけても良くならず、苦しさをわかってもらえず、もう一切治療をしたく無くなりました。飲み薬もたくさんあって毎食後飲むのもひと苦労だし。苦しくて数値が下がって救急に行けば相手にしてくれるですもんね😢
と、こうやって備忘録の為に診察を思い出していると、やっぱり🧑⚕️はカンファレンスでのアドバイスや今後の事を考えて、事を進めているんだなと思い直しました、と言うかそう感じました。今まで甲状腺癌等で関わったDr.と違って熱心だし何とかしようと考えてくれているのが良く伝わります。
プレドニン減量もプレドニンを飲んでいると抑えられてしまう数値や疾患があるから、とにかく0にしてもう一度確認したいんだなと思う事にしました。
苦しいけど、🧑⚕️達が色々考えてくれているので
お任せします🙇♀️
そう思うと、なんか乗り越えられそうな…😅
気持ちの⤴️⤵️が単純な私です😅
超長文を読んで下さり、ありがとうございます。