外泊 | Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

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妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

2020.9.1
自宅に呼吸器を導入するための
お試し外泊の日。


火曜日は病棟の主治医が
夜間の救急担当とのことで、
夜中に何があっても対応できるため
この日の夕方に病棟を出るのはどうかと
提案して下さったのだ。








そして激務のうさぎちゃん(小児科医の友人)
現状を直接ドクターに聞くために
わざわざ病棟まで来てくれた。


入院した日から神経科のドクターや
病院とコンタクトを取ってくれた
うさぎちゃん。
この3週間、
彼女がずっと側にいてくれたことに
どれだけ救われたか分からないよ。


主治医の先生も
うさぎちゃんが来てくれたことで
診療情報だけでは伝わりにくい部分を
話せて良かったと何度も仰り、
立派で優しい友人を持った私は
本当に幸せだ。



いつもありがとう!









病棟でフィリップスさんと待ち合わせ、
一緒に行ってくれたゆうくんに
簡単な説明をしてもらった後に
Yuを連れて自宅に戻った。






ちょうど帰宅したpipiも一緒に
フィリップスさんのセッティングの立ち会い
&練習…


ゆうくんは不在が多いし私は不器用だし、
pipiのヘルプは不可欠だ。

さらに現代っ子は機械に強いので
サクサク覚えてくれて助かった。









そして夜になり、実際に
呼吸器を着ける練習をしてみることに…
めちゃくちゃ迷惑そうなゆうちゃん(笑)







これは慣れなんだろうなぁ。


呼吸器に繋ぐまではマスクが顔を覆っていて
息苦しいはずだし、
もう少し早く着けられる様に
ならなくてはね。










最後はみんなでスイーツタイム♡



Yuがいると部屋の中が一気に和んで
明るくなる。

この子は本当に
家族全員を癒してくれる存在。





早く帰っておいで〜










退院は週明けの予定。






脳性まひの子どもとパパママの会
NPO法人かるがもCPキッズ
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オンラインピアサポート ひまわり
himawari.karugamocpkids@gmail.com