側弯その後 | Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

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妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

2020.5.29
久々にYuの側弯の話。








ここの所、背中が硬くて苦しいのか?
夜中に反り返って唸ることが多くなり、
いよいよ限界だと思いPTへ。






緊急事態宣言で
センターがクローズしていた間に
また角度が進んだのは分かっていたけれど、
やっぱり直視するとなかなか…ね。










プレーリー(体幹装具)を外して
仰向けに寝かせると
凹の左側にはこんなに隙間があり↓







逆に凸の右側に上がった背骨は
掴めるくらいに浮いていた。
服を着ていない側弯の写真は酷すぎて
もううさぎ氏にしか見せられない状態…
右肺はどうなってるんだろ。







左の凹んだ部分は肌がドレープの様に?
寄ってしまっていて、
今後は褥瘡の心配があるらしい。










「まだまだ背が伸びてますもんね。
肌だけでなく、変形してる肋骨と腸骨(骨盤)
付いてしまいそうで心配です。
痛みが出て来ないと良いなぁと思います」 
PTさん談↑













そっか、やっぱりオペをしなくても
違う意味で痛くなる場合もあるんだよね。



分かっているつもりだけれど、
どうしてもごめんねと思ってしまう。

オペをしなかったことは
全く後悔はしていないけどね。










でも…ちょっとだけ苦しい。













今はこの笑顔が救い。




脳性まひの子どもとパパママの会
NPO法人かるがもCPキッズ
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オンラインピアサポート ひまわり
himawari.karugamocpkids@gmail.com