Yuの神経科外来の日。
オーダーしていたアンビューが届いており、
ドクターと看護師さんの立ち会いで
実際に触って練習をしてみることになった。
ドクターが小児用と成人用をかなり迷っていたのだが
成人用にして正解！
最近のYuは低め安定中。
昼間はうつぶせや呼吸リハのおかげで
SpO2値はかなり安定していて
学校やデイサービスにも通えているのだが、
深く眠ると首が傾いて呼吸が浅くなり
気管が閉塞してアラームが鳴ったり
そのまま呼吸を止めてしまうこともある。
8月から今までに3回も危険な状態があり、
１回は心拍数も下がってしまったので、
本当に死んでしまうと思った(-_-;)
CPAPと比較しながらも
まずはアンビューを入れることになったのだ。
「アラームが鳴るのは
ほぼ2時～4時頃なんです。
(呼吸を止めた時は)
毎回主人と救急車…？と言いながらも
ふたりとも救急車が来るまでには戻るんだろうなと思うと、真夜中だしやっぱり躊躇してしまうんですよね。
でも本当に戻らなくなった時を考えると
アンビューがあると心強いです」
「えーっ？
小児は低酸素から心停止しちゃうから
迷わず呼んで良いのよ？
もし救急車が来ていつも通りに戻っていたとしても、私に言われたって言って良いから。
ゆうちゃんが呼吸を止めてしまうのは
側弯だけでなくて自律神経もかなり影響して
いるはずだから、
本当に命に直結すると思っていてね？」
横で看護師さんが何度も頷いていた。
アンビューで解決しようとするのではなく、
病院へ行くまでの繋ぎの手段として
使う様だ。
そして手押しでは足りない時の為に
酸素ボンベから空気を送る方法や
バギングの仕方を教えてもらった。
平常時にはバギングは使えないので真似だけね↑
めちゃくちゃ迷惑そうなゆうちゃん(笑)
その後、圧を確かめる為に
顔から離してプシュプシュしました。
Yuの呼吸不全の原因は、
側弯の影響で気管が閉塞したり
肺の機能が落ちていることが大きいのだが、
同時に思春期の重心児も
ホルモンの影響で自律神経が乱れやすく
睡眠時に中枢神経から来る無呼吸発作が
起こりやすい時期だと言われた。
うーん。
昼間は本当に元気なのになぁ。
夜中にまぁま！と起きてしまう日は
眠りが浅く、アラームが鳴らない時が多い。
一度起きると朝まで長いので
ゆっくり寝かせて〰と思ってしまうけれど、
実はこの方が良いの…かな。
診察室を出ようとすると
看護師さんも一緒に出て来てくれた。
「救急車、躊躇しないで呼んで下さいね。
小児科の中に、ゆうちゃんのママが安易に
救急車を呼ぶ方だと思う人はいません 笑
後悔しない為にも早めにね？」
Yuの最期は、少しずつ弱くなっていき
医ケアが増えるのだと思っていたが、
たぶんその日は突然なのだと思う。
うさぎちゃん(小児科医の友人)に言われていた
泣いて待つのではなくという意味を
きちんと理解するまでに３ヶ月も
かかってしまったが、
必要以上に構えず怖がらず、
でも後悔しない様に大切に育てていこう。
うきゃっ♪という笑顔が
何よりの励み。
脳性まひの子どもとパパママの会
NPO法人 かるがもCPキッズ
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