検査結果② | Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

昨日の続き。









胃ろうを作ると決めたものの、つるっとしたYuのお腹を見るとまだ少し胸が苦しかったのだが、そのまま続けて話を聞いた。










「どこで手術をするか、なのですが…」









この病院に併設されている重心施設(院内にあり、レスパイトやリハビリが出来る)を担当している消化器外科のドクターは、胃ろう手術には慣れているものの小児専門ではないそうだ。











主治医は都内の大きな病院の小児外科で手術だけを受け、状態が安定したらこの病院へ搬送し、注入指導を受ける案を出した。










名前を聞くだけで、間違いは無いと思われる病院…
Kokiの傷口の様な事は絶対に有り得ないだろう。









「今日はもう遅いので明日まで時間をください。2人の先生に直接相談して検討します。
…今の時点でまだ少し迷ってる?」








「うーん…いえ…大丈夫です。
何年もかけて話し合った結果ですから…
仕方ない。
主人も前回の入院から胃ろうには賛成なのもあり…」










「ドタキャンしても良い事にしましょう。ハワイへ出発するまでに間に合う様にすぐに調整を始めますが、それは気にしなくて良い。2人の先生には、中止も有り得ると伝えた上で受けて頂く様にお願いします」







とりあえずその日の話は終わり、一旦保留になり帰宅した。









主治医は都内の病院へ送りたい様だったが、私は本当は慣れているこの病院が良かった。







どうやら、ゆうくんも同じ気持ちだった様だ。








「Yuもきっとあそこが良いよなぁ。でも、ぴろちゃんが決めるのが良いよ」











考え出すと止まらなくなった…









あんなに食べてるのに…
どうして家だと食べないんだろう…
手術、痛いかな…











涙が止まらず、ゆうくんの手を繋ぐ。
ほとんど眠れないまま、朝になってしまった。
















そして昨日。




主治医の話を聞く前に、正直な気持ちを話した。







「やっぱりここで出来るなら、この病院で受けたいです。Kokiの件も重なり、今、先生から離れるのはすごく不安です…」








「消化器外科の先生に相談したら、快諾してくれました。彼の腕は私が保証します。
分かりました。ここでやりましょう。私も立ち会って麻酔の調整をしていきます」

(Yuは薬剤アレルギーがあり、禁忌の薬が複数あるのだ)














良かった…








何だかホッとし、違う温度の涙が出た。












「結局また泣いちゃった…これでも結構強くなったつもりでいたんですけどねぇ」









「あはは、お母さんには無理だにひひ
でも、それで良いんですよ」












久々に治療に関して泣き続けた2日間だったが、いつの間にか頭の中がスッキリし、迷いは消えていた。











私の気持ちを汲み取ってくれた主治医のおかげだ。















Koki、パパとママがこの人だ!と思ってKokiに名前を頂いた方は、間違っていなかったよ。




主治医のこの人柄に、少しでもあやかれる事を願いたいものである…














手術は10/27に決まった。















Yuは何も知らず、うきゃ~ラブラブ
ゴールデンタイム中↑








食事は3食とも完食している…