待ち時間、Yuは飽きない様にエンシュアを飲んで過ごすのだが、すれ違う人達はみんな？？？という顔で見ながら通る…
昨日は３歳位の女の子がYuのバギーの真横に立ち、呆然と哺乳ビンを見つめていた。するとママの一言…
「見ちゃダメ！
あっちでご本読もう」
今は見られる事にもすっかり慣れたし、逆に『世の中にはこういう子が沢山いるのだ』と若いママ達に知って欲しいので、どんどん観察してもらって構わないが、昔はジロジロ見られる度に傷付いていた事を思い出す。
１～２歳頃、ツインズのバギーで外出すると
「双子ちゃんですか？」と、よく声を掛けられた。
だがその頃のYuは、ウエストの発作の影響で斜視が強く、笑顔でバギーを覗き込んだ人の顔が急に変わり、私と目を合わさずに去ってしまう事も度々あった。
年配の奥様方には
「可哀想に…」
などと何度も言われた。
まだ開き直れなかった私はその度に
「何でこの子、（命が)助かっちゃったんだろう…」
と、今では考えられない恐ろしい事を思ったものだ。
だが、あの時飛び降りなくて良かったと心から思う。
Yuは全く可哀想な子ではない！
むしろ、pipiの様にテストに追われる事も、Kokiの様にみんなと過ごす為に何倍もの努力をする必要もなく、常に自然のまま大好きな音楽に囲まれて生活出来るYuが、我が家で一番幸せだと思っている (笑)
Yuのウエスト症候群の告知を受けた日、
何とかウエストだけは避けたいと願っていた思いが消え、私はその場で崩れて泣いた。
「先生、どうしてこの子助かっちゃったの？生きてて楽しい事があるなんて思えません。私もYuと一緒に消えちゃいたい…」
本当にワンワン泣いたと思う。
すると主治医に言われた。
「Yuちゃんは、人の機嫌を伺ったり愛想笑いをしたりしません。Yuちゃんが笑っている時は、心から楽しいと思っている時なんですよ」
救われた一言だった。
私は今でも、この言葉に前向きになるきっかけをもらった気がしている。
偉そうに聞こえるかもしれないが、もしも今、以前の私の様に赤ちゃんのハンディを受け入れられなくて悩んでいたとしたら、あと２年だけ、何とか時間が過ぎるのを待って欲しい。
きっとその２年の間に、赤ちゃんの今後の方向性と、育てていく自信が見付かると思うのだ。
私は２年の間に、痙攣が安定して日常的に笑うYuを見る事が出来たし、Yuは決して可哀想ではなく、人と揉める事もなく、みんなに愛されて育って行かれるのだと理解する事が出来た。
口に入れようとした指が耳に入り、うっとりなYu (笑)
この子が生きている世界は、いつも自由気ままだ。
毎日、なかなか楽しそうに過ごしている。