Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

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妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

つい先程、

8月に開催予定の日本小児在宅医学会

私がエントリーした演題が採択されて、

発表できることになったとメールが来た!!


まだお申し込み可能です!!





今年のテーマは

「医療的ケア児」から「医療的ケア児者へ」


医療的ケア児支援法改正に合わせたもので、

私が出した演題のテーマは

「医療的ケア児の成人移行期における

現状と課題について

〜福祉的視点から伝える18歳の壁とは〜」




今回は200件の申請の中から

採択されると聞いていたので、

絶対に通らないと思っていた。






メールが届いた時には

読み間違え?と思い、

何回も何回も確認してしまったよ(笑)




そして前日8/22に行われるシンポジウムでも

成人移行のお話をさせていただくことに

なり、最近の私は本当に

18歳の壁の人…だね。




でも、家族の生活と制度も含めた

全体像を話せる人はかなり少ないはずなので

しばらくこのテーマを

前面に出していこうと思っています。






実は今日は早朝に大好きな恩師の訃報が届き、

職場にいてもずーっと涙が出てしまう中で

突然届いた吉報メール。



そして今日は21回目の結婚記念日。



感情がぐちゃぐちゃになっているけれど、

今一番思うのは、

先生に直接報告したかったな。

あさイチの出演も見てくださり、

めちゃくちゃ褒めてもらったのです




この気持ちが届きますように…





朝日新聞出版【AERA DIGITAL】
江利川ちひろ
障害のある子と生きる家族が伝えたいことNEW