Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

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妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

Happy New Year!! 2026


今年はゆうくんが久々に

大晦日の朝に少しだけ仕事をしてから

1/3までお休みというスペシャルな年。


12月半ばから分かっていたので、

実は「大晦日まであと◯日」と

心待ちにしていた。

ゆうくんは昨年、元旦とゆうとpipiの卒業式の3日しか

休まなかった人です。





…が、




結局、大晦日は18時まで帰れず。




元旦はデパ地下がお休みなので

途中、13時頃には早々に諦めて

ひとりで買い出しに行き、

その後ひとりでゆうのお風呂。


ゆうくんがいる一番の嬉しさは

ゆうのお風呂と荷物持ちなのに、

だいたい我が家はいつもこんな感じよね。


今年こそ待つ人を卒業したいものです。






♢♢♢

元旦は恒例のお食事会。













そして、ゆうから届いた年賀状♡

これもおちごと(お仕事)のひとつ↑

私の母は感動してリビングに飾っていたよ笑






さらに2〜3日は箱根駅伝!

今年は初めて沿道へ応援に行きました〜!!

我が家から徒歩5分くらいのところを通るのです。

いつも我が家の真上を通るヘリコプター。

初めてちゃんと見たけれど、かなり近いね

そりゃすごい音だわ。




中継車もいっぱい

誘導の白バイから最後のパトカーまで見て

早稲田と中央に子どもが通う友人たちに

動画を送ったら驚かれた(笑)




テレビで見るだけで十分と思っていたけれど、

迫力が全然違ったよ。

良いお天気で全然寒くなくて楽しかった〜!

来年も絶対また行きたい。








♢♢♢

さて。


何にもしないでお正月が終わるなぁ。

まぁ、たまにはいっか。

…と数日自由に過ごしていたら、


昨夜、ゆうが徐脈になってアラームが鳴り

今日の午後は逆に頻脈に。



そしてそのまま、久々に大発作 (-.-;)



最近忘れぎみだったけれど

やっぱり

医療的ケア児を育てるってこういうことよね。





ゆうくんは近くにいて手伝おうとするものの、

普段いなすぎて

医療物品の場所が分からずオロオロ…

酸素ボンベの形とバッグの色が替わったために

携帯用の酸素も見つけらず。

まったく役に立たず、ワンオペ万歳!!と初めて思ったよ。


でも、大したことなくて本当に良かった。





さぁ、ゆうちゃんも落ち着いたので

予定通り、夜はすき焼き♡

 


今年も楽しい1年になりますように…^_^





朝日新聞出版【AERA DIGITL】コラム連載

江利川ちひろ

障害のある子と生きる家族が伝えたいことNEW

https://dot.asahi.com/list/column/erikawa_c